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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Hallo an alle
« am: März 08, 2012, 12:56:29 Nachmittag »
Hallo
ich heiße Tanja und komme aus dem Hunsrück.
Meine Tochter Cheyenne ist heute 8 Jahre alt.
Sie kam in der 29 SSW mit einem GGW 820g auf die Welt.
Ich kannte sie schon immer mit einem Flaum im Genitalbereich und hab mir auch keine größeren Sorgen darum gemacht.
Mit 4 bei der U - Untersuchung sagte mein KA das es nicht normal sei und hielt uns 3 Tage stationär zur Abklärung
Dann nach geraumer Zeit kam die Diagnose ,AGS
er konnte uns auch nichts darüber sagen und schickte uns nach Bonn in die Uni.
Dort sagte man uns das es nicht sein kann das das Kind AGS hätte denn die Kinder würden anders aussehen.
Wir ihnen Blind vertraut und uns immer noch keine sorgen gemacht bis wir bemerkten das sie nun auch nach Schweis riecht .
Darauf hin haben wir eine Humangenetiche Beratung in Anspruch genommen wo uns einiges erklärt wurde,auch wurde uns nahe gelegt nach Mainz in die Uni zum Endokrinologen zu gehen um sie auf Medikamente einzustellen.
Das haben wir auch gemacht und ich muss sagen , wir waren sehr erstaunt darüber was hätte alles passieren können.
Im moment ist sie auf 5-2,5-2,5 Hydrokortison eingestellt 2x im Jahr zur Kontrolle und bei Problemen kann ich zu jeder zeit in Mainz anrufen und der Proffessor ruft zurück.
Zur Zeit ist sie mal wieder krank mit Fieber das nicht runter geht
die Dosis haben wir verdreifacht so lange das Fieber auf 38,5 ist oder höher
dann gehen wir auf doppelte dosis und nach 3 tagen normal weiter
Cheyenne muss noch am Auge operiert werden und da weis ich auch noch nicht wie ich das erhöhen muss
ich hoffe jemand kann mir da helfen
lg tanja
ich heiße Tanja und komme aus dem Hunsrück.
Meine Tochter Cheyenne ist heute 8 Jahre alt.
Sie kam in der 29 SSW mit einem GGW 820g auf die Welt.
Ich kannte sie schon immer mit einem Flaum im Genitalbereich und hab mir auch keine größeren Sorgen darum gemacht.
Mit 4 bei der U - Untersuchung sagte mein KA das es nicht normal sei und hielt uns 3 Tage stationär zur Abklärung
Dann nach geraumer Zeit kam die Diagnose ,AGS
er konnte uns auch nichts darüber sagen und schickte uns nach Bonn in die Uni.
Dort sagte man uns das es nicht sein kann das das Kind AGS hätte denn die Kinder würden anders aussehen.
Wir ihnen Blind vertraut und uns immer noch keine sorgen gemacht bis wir bemerkten das sie nun auch nach Schweis riecht .
Darauf hin haben wir eine Humangenetiche Beratung in Anspruch genommen wo uns einiges erklärt wurde,auch wurde uns nahe gelegt nach Mainz in die Uni zum Endokrinologen zu gehen um sie auf Medikamente einzustellen.
Das haben wir auch gemacht und ich muss sagen , wir waren sehr erstaunt darüber was hätte alles passieren können.
Im moment ist sie auf 5-2,5-2,5 Hydrokortison eingestellt 2x im Jahr zur Kontrolle und bei Problemen kann ich zu jeder zeit in Mainz anrufen und der Proffessor ruft zurück.
Zur Zeit ist sie mal wieder krank mit Fieber das nicht runter geht
die Dosis haben wir verdreifacht so lange das Fieber auf 38,5 ist oder höher
dann gehen wir auf doppelte dosis und nach 3 tagen normal weiter
Cheyenne muss noch am Auge operiert werden und da weis ich auch noch nicht wie ich das erhöhen muss
ich hoffe jemand kann mir da helfen
lg tanja