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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen
« am: Februar 12, 2012, 07:11:29 Nachmittag »
Hallo Leute,
ich bin eher durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und froh darüber, endlich so etwas gefunden zu haben.
Vorab ein paar Infos zu mir: Ich lebe in der Nähe von Salzburg (Österreich), bin jetzt 44 Jahre alt, weiblich und lebe seit meiner Geburt mit AGS. Bei uns in der Familie wurde meine Krankheit nie sonderlich erwähnt und ich habe den Eindruck, dass meine beiden älteren Geschwister gar nicht so richtig wissen, welche Krankheit ich habe. Irgendwie hatte ich den Eindruck, dass sich meine Eltern "geschämt" haben.
Ich hatte als Säugling eine vergrößerte Klitoris und eine sehr schmale Scheide. Beides wurde im Alter von ca. 7 Jahren korrigiert. Ich bin nur 1,56 cm groß geworden (und schrumpfe schon wieder), kann aber gut damit leben (ich kann es schließlich auch nicht ändern).
Ich nehme täglich meine Tabletten (Hydrocortone, 30 mg täglich, 20/10). Für mich ist es ganz normal, die Tabletten zu nehmen. Ich habe immer Reservetabletten in der Handtasche mit und auf Urlaub nehme ich immer doppelte Ration mit. Man weiß ja nie, was im Ausland passieren kann.
In der Kinderklinik in Salzburg gab es zu meiner Zeit, also 1967, zum Glück einen Kinderarzt (Dr. Plöchl) der mit meiner Krankheit umgehen konnte.
Kinder habe ich selber keine, da mir das Risiko zu groß war, dass ein Kind meine Krankheit haben könnte.
So. das wäre mal das Wichtigste zu meiner Person und meiner "Krankengeschichte". Ich stehe euch gerne für Fragen zu Verfügung.
Eine Frage hätte ich an die anderen Forumsmitglieder die an AGS leiden und schon erwachsen sind: Wie geht es euch mit den Knochen bzw. den Zähnen? Meine Zähne sind ziemlich miserabel und nach meiner Zahnärztin auf AGS zurückzuführen. Weiters habe ich Osteoporose Werte einer 70 Jährigen Frau. Ich futtere jetzt zusätzlich Kalziumtabletten und nehme Vitamin D3 Tropfen.
Schöne Grüße aus Salzburg
Beate
ich bin eher durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und froh darüber, endlich so etwas gefunden zu haben.
Vorab ein paar Infos zu mir: Ich lebe in der Nähe von Salzburg (Österreich), bin jetzt 44 Jahre alt, weiblich und lebe seit meiner Geburt mit AGS. Bei uns in der Familie wurde meine Krankheit nie sonderlich erwähnt und ich habe den Eindruck, dass meine beiden älteren Geschwister gar nicht so richtig wissen, welche Krankheit ich habe. Irgendwie hatte ich den Eindruck, dass sich meine Eltern "geschämt" haben.
Ich hatte als Säugling eine vergrößerte Klitoris und eine sehr schmale Scheide. Beides wurde im Alter von ca. 7 Jahren korrigiert. Ich bin nur 1,56 cm groß geworden (und schrumpfe schon wieder), kann aber gut damit leben (ich kann es schließlich auch nicht ändern).
Ich nehme täglich meine Tabletten (Hydrocortone, 30 mg täglich, 20/10). Für mich ist es ganz normal, die Tabletten zu nehmen. Ich habe immer Reservetabletten in der Handtasche mit und auf Urlaub nehme ich immer doppelte Ration mit. Man weiß ja nie, was im Ausland passieren kann.
In der Kinderklinik in Salzburg gab es zu meiner Zeit, also 1967, zum Glück einen Kinderarzt (Dr. Plöchl) der mit meiner Krankheit umgehen konnte.
Kinder habe ich selber keine, da mir das Risiko zu groß war, dass ein Kind meine Krankheit haben könnte.
So. das wäre mal das Wichtigste zu meiner Person und meiner "Krankengeschichte". Ich stehe euch gerne für Fragen zu Verfügung.
Eine Frage hätte ich an die anderen Forumsmitglieder die an AGS leiden und schon erwachsen sind: Wie geht es euch mit den Knochen bzw. den Zähnen? Meine Zähne sind ziemlich miserabel und nach meiner Zahnärztin auf AGS zurückzuführen. Weiters habe ich Osteoporose Werte einer 70 Jährigen Frau. Ich futtere jetzt zusätzlich Kalziumtabletten und nehme Vitamin D3 Tropfen.
Schöne Grüße aus Salzburg
Beate