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AGS mit SV oder ohne ?

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Anaxo:
Hallo.
Mein 4 Jähriger Sohn nimmt auch erstmal nur 3 mal täglich 1/4 tbl Hydrocortisol ein...Reninwer auch bei 184
der Arzt meinte man  müsste es weiterhin beachten aber laut Genetik...nur late onset AGS.
Wie alt sind eure Kids?

Sassi:
Hallo wollte mich noch mal melden. Die Genetischen  Untersuchungen von uns 3 ist durch. Unsere Tochter bekommt bis zum 1 Lebensjahr das Astonin H. Dann wird es mal weg gelassen um zu sehen ob ihr Körper es auch ohne packt. Laut Genetischer Untersuchung liegt ein SV vor. Das passt aber nicht mit ihren Werten so überein. Laut Ärzte ist es aber zu riskant es jetzt aus zu probieren weil sie einfach noch zu klein ist. Finde ich sehr vernünftig. Die kleine bekommt ohne die Tapletten zwar einen höheren Wert aber es kommt zu keiner Kriese.  Sie hat schon über 30 Tage kein Alkindi bekommen. Daher wissen wir das. Nach der Geburt hat es 21Tage gedauert bis die Ärzte in der Klinik in Köln angefangen haben zu behandeln. Dann haben sie das Medikament noch mal abgesetzt. Also sie sagen das die Genetische Untersuchung manchmal nicht mit Realität übereinstimmt. Diese Fälle gibt es auch. Lg

Sassi:
Jetzt sind wir in Heidelberg die Ärzte sind da echt der Hammer !! Kann ich sehr weiter empfehlen. Da wird auch nicht direkt  Operiert solange kein Medizinischer Notfall vorliegt. Es gibt ja eine klare Regelung, so genannte Richtlinien ich war einfach nur erleichtert. In Köln sollte sie mit 6 Monaten Operiert werden ob wohl nur Prader 1 besteht und sie bis jetzt noch keine Harnwegsinfektionenan hatte  . Es gibt in der Uni Heidelberg auch eine extra Stoffwechselstation !!  für kinder ich sag euch die sind sooooo toll da. Die sind so klasse hören einem zu geben einem nie das Gefühl " ich muss jetzt weg mach hin" haben wir schon alles erlebt. Die Ärzte haben so viel Ahnung klären einen super auf...

Fabian:
Schhön, zu hören, dass Ihr Euch dort gut aufgehoben fühlt, das ist ja wirklich wichtig!
War es für Euch die gleiche Entfernung oder müsst Ihr weit reisen? Wir wohnen in Köln und fühlen uns in der Kinderklinik gut aufgehoben (nicht Uniklinik). Die OP liegt allerdings bereits hinter "uns" /bzw. unserer Tochter).

Bei unserer Tochter ist es eigentlich wohl ohne SV, allem Anschein nach ist das auch so, sie nimmt aber dennoch eine 1/4 Tablette Astonin H ein, da unser Endokrinologe sagt, dass das Hydrocortison dann ggf. niedriger dosiert werden kann.

Aber zumindest die Salzlösung zusätzlich konnten wir nach 10 Monaten weglassen.

Sie ist jetzt 3 1/2 etwa.

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