Hydrocortison

[StefanieJa]

Hallo zusammen. Mein Name ist Steffi u mein Sohn ( AGS mit SV) ist 4 Monate alt . Könnt ihr mir sagen wann es am besten ist das HC am Morgen zu nehmen um die ACTH Ausschüttung möglichst gering zu halten ? Wann gebt ihr die restlichen Dosen? Muss es IMMER um die gleiche Zeit sein oder darf es auch variieren? Ich danke euch ! Liebe grüße

[asie]

Hallo Steffi,

das soltest Du am allerbesten mit Deinem Endokrinologen besprechen. Das ist nun auch ein wenig anhängig von Eurem Tages-/Nachtablauf, sprich individuelles ist mit zu berücksichtigen.

Schöne Pfingsten wünscht
Anne

[StefanieJa]

Vielen Dank für die Antwort! Natürlich hab ich das auch mit dem Endo besprochen. Und sogar mit mehreren Ärtzen. Jeder sagt auch was anderes. Ich wollte einfach wissen wie es andere machen u wie es für das Kind am besten ist. Die ACTH Ausschüttung ist ja nix individuelles sondern bei jedem Menschen ungefähr gleich.

[mama]

Hallo,

unsere Endokrinologin sagt, dass es einen Leitfaden gibt, dieser heißt: bis 6.00 Uhr morgens 1. Dosis es kann gern früher sein (also ab 3.30 Uhr)
2. Dosis 14.00 Uhr, 3. Dosis 22.00 Uhr (Dies kann wiederum auch später erfolgen also 23.00 Uhr ist auch gut. Die Hauptausschüttung erfolgt ab 3.30 Uhr. Deshalb möglichst spät abends und möglichst zeitig früh, damit der Körper während der Hauptbedarfszeit nicht solange ohne HC ist.

Liebe Grüße mama

[StefanieJa]

Hallo Mama 😅 Danke für die Antwort! Das wollte ich wissen 😀 Der Professor hat es auch so gesagt das ich es am liebsten um 4 Uhr morgens geben sollte . Allerdings meinte er ich soll dann einen 8 Std Rhythmus einhalten also nächste Gaben um 12 u um 20 Uhr 🤔 Sagt euer Arzt also das 20Uhr zu früh ist ? Danke liebe Grüße Steffi

[mama]

Liebe Steffi,

ja, meine Endokrinologin sagt, dass 20.00 Uhr zu früh ist, da dann die Lücke bis zur nächsten Gabe so lang ist. Sie nennt die 6.00 Uhr Zeit"Machbarkeitszeit", denn es ist fraglich ob es in unserer Zeit sinnvoll ist, jeden Morgen 4.00 Uhr den Schlaf zu unterbrechen. Wir Erwachsenen müssen das ja auch über Jahre durchhalten und nicht nur im ersten Lebensjahr. 
Möglicherweise ist 4.00 12.00 und 20.00 besser für den HC Haushalt, aber ich brauche etwas Schlaf im Ganzen und gehe nicht 20.00 Uhr schlafen. Deshalb ist die Machbarkeitszeit für mich bindend. Damit kann ich als Mutter auch gut leben.
Wenn man 6.00 Uhr die Dosis gibt, ist 20.00 Uhr zu zeitig.
Noch als Ergänzung: meine Endokrinologin lehrt auch Stoffwechsel an der Uni, ich bin mir sicher, dass man sich auf ihre Erfahrung und Kenntnisse verlassen kann.

Liebe Grüße mama

[StefanieJa]

Guten morgen 🌞  ja 4 Uhr ist natürlich eine sehr zeitige Zeit, das stimmt. Ich schaff es auch manchmal erst um 5 Uhr u dementsprechend verschieben sich dann auch die anderen Zeiten nach Hinten. Seit ihr zufällig aus Bayern? Lg

[mama]

Ich meld mich noch mal. In den letzten Wochen hab ich ja wieder einiges dazu gelernt. Für alle die hier mit lesen, möchte ich also ergänzen, dass das was ich vorher geschrieben habe nur bedingt richtig ist. Es gibt zwar eine Leitlinie, wie beschrieben, jedoch kommt es bei einigen Kindern zu individuellen Abweichungen. Inzwischen weiß ich von einer Mutti, dass ihr Kind besser eingestellt war mit einer 4 maligen Gabe. Auch wird bei einigen Kindern regelmäßig eine Speichel- und Urinprobe genommen, um den HC Bedarf besser zu bestimmen.  Für mich gibt es jetzt viele neue Fragezeichen und ich werde zum Kongress der Eltern- und Patienteninitiative nach Hamburg fahren. (9-11. September 17) Da sind wieder mehrere Endokrinologen, welche Vorträge halten und Schulungen durchführen. Ich hoffe, dann für mein Kind mehr Klarheit und Sicherheit zu bekommen. AGS scheint umfangreicher zu sein, als ich bisher meinte.

[Fabian]

und? Habt Ihr umgestellt bzw. die passenden Uhrzeiten gefunden?