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AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena

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Jenjen84:
Guten Morgen Angelika!

Ich bin mir sicher, dass alle Frauen dort AGS haben. Ganz sicher.
Und jeder trägt dort seine Konsequenzen, deren Gruppierung ich mir nicht anmaße.

Es steht natürlich jedem frei, das anders zu sehen.

Für manche Menschen ist dieses Forum die einzige Informationsquelle und das Frauentreffen der einzige Austausch.
Das ist der Grund, warum ich die Ankündigung hier reinstelle.
Diese Madig-Rederei finde ich wirklich schade.

Syn:
Das ist kein madig reden, das ist die Realität.
Viele richtige AGS Frauen haben keine Lust auf Late onsets.
Dazu kommt das sich die Krankheitsbegleiterscheinungen mit den Jahren gravierend ändern.


Herzlichst Syn

asie:
Jenny,

ich bin über deine obige Aussage leicht verwirrt... du schreibst, alle Frauen auf dem Treffen haben ganz sicher AGS - wenn ich dich richtig verstanden habe, klassisch aber auch die Liteversion ... bist du nicht ausschließlich Anlageträger? Das steht zumindest in deinen diversen Beiträge - auch auf FB?

Sollte das tatsächlich so sein, stelle ich mir gerade die Frage, wie du dich über ganz bestimmte Dinge austauschen möchtest, die du gar nicht hast bzw. erlebt hast - z.B. das ganze Procedere in der Kindheit, welches zumindest für die weibliche Identität bei klassischen AGS weitreichende Konsequenzen hat.

Im Übrigen ist das kein Madig-Reden. AGS-Frauen, die heute 40 aufwärts sind, hatten in ihrer Geschichte und ihrem Werdegang mit sehr viel mehr zu "kämpfen" als die später geborenen, die von den Älteren im Rahmen der Lehre und Forschung profitiert haben... und das ist auch gut und richtig so. Von den Problemen, die AGS im "Alter" macht, mal ganz abgesehen. Und aller spätenstens da sind die Endos, einschließlich der lieben Frau Reisch, deutlich überfordert!

Abgesehen davon ist dir aber schon bewußt, daß die AGS-Frauentreffen u.a. von der AGS-Initiative oder Glandula veranstaltet werden - in einer Art geschütztem Rahmen - und von dort auch gesonderte Einladungen an die AGS-Frauen für die jeweiligen Treffen rausgehen. Inwieweit ein "Sammelaufruf" zur Anmeldung für ein Treffen da Sinn macht, lasse ich mal dahin gestellt.

Klassische AGS'ler tauschen sich im Übrigen sehr sehr rege aus und sind bestens über AGS und seine Neuigkeiten informiert, nur passiert das nicht öffentlich als "Marktschreier" und ganz sicher nicht innerhalb dieses Forums, in dem wirklich jeder mitlesen kann.
 
Dieses Forum hier ist eher für die vielen Eltern, die mit der Geburt ihres Kindes erst mit AGS konfrontiert werden und damit total überfordert sind - zumindest erstmal und hier Infos sammeln und immer die gleichen Fragen stellen.

bazwi77:
Hallo Jenny,
für mich persönlich ist es keine „Madig-Rederei“ wie du es nennst. Warum empfindest du das so?

Für viele der sogenannten „stillen“ Leserinnen in diesem Forum (allesamt klassisches AGS) auch nicht. Ich habe schon lange nicht mehr so viele private Nachrichten erhalten wie zu diesem Thema, deshalb melde ich mich auch nochmal.

Austauschtreffen sind eine ganz tolle und sehr wichtige Sache. Die meisten Endos sind weiterhin mit AGS völlig überfordert und sehen nur ihre „sch…“ Laborwerte und sind froh, wenn der „Problemfall“ wieder durch die Tür ist. Oder sind nur an ihrer Karriere interessiert.
Je seltener eine Erkrankung ist, desto wichtiger ist es, dass sich die Betroffenen rege austauschen, untereinander beraten und ihre Erfahrungen weitergeben.

Nur müssen diese Treffen Sinn machen! Die AGS-Formen in einem Treffen zusammengemischt zu behandeln, und danach sieht es ja aus, macht meiner Meinung nach keinen Sinn. Zumindest nicht zu dem geplanten Schwerpunktthema.

Klassisches AGS und Late onset wird bekanntlich nach wie vor beides per Definition unter dem Sammelbegriff AGS zusammengefasst.
Ja, leider ist das immer noch so, obwohl alle wissen, dass beides völlig unterschiedlich ist und das ziemlich gravierend.

Meiner Meinung nach auch einer der Hauptgründe für die „Panikmache“, die hier im Forum häufig zu lesen ist. Da bekommt eine die Diagnose LO, durchforstet das Internet und liest alles zu AGS, ohne sich bewusst zu machen, was sie da liest und ob auch wirklich alles auf ihre Diagnose zutrifft.
Muss ich dir, liebe Jenny, nicht erklären, du hast dich mit der Thematik eingehend beschäftigt und bist auch sehr fleißig hier unterwegs. Soweit sogar beschäftigt, dass du hier im Forum vieles an Laborwerten analysierst und Ratschläge gibst. Finde ich persönlich oft sehr gewagt und grenzwertig, ist aber dein Ding und hier nicht Thema.

Frauen mit klassischem AGS haben mit den LOs nicht wirklich was gemeinsam. Ich habe bislang in meinem langen Leben mit klassischen AGS keine Gemeinsamkeiten mit den LOs finden können. Auch werden sämtliche Symptome unterschiedlich behandelt und haben unterschiedliche Konsequenzen, auch im Hinblick auf Folgenerkrankungen von Körper/Psyche/Geist.

@ Syn:

--- Zitat von: Syn am März 06, 2018, 11:39:19 Vormittag ---wenn da Pünktchen und Komma rum hampelt.

--- Ende Zitat ---
  ;D ich habe lange nicht mehr so gelacht

Als kleines Beispiel dafür, was Syn meint: klassische AGSler kennen es nicht anders und diskutieren nicht über ihre Kortisone (Menge, Wirkung, Dauer, Häufigkeit), die wissen ganz genau, wann sie was nehmen müssen, haben sich ausgiebig mit den Kortisonen, zahlreichen Situationen und ihrem Körper/Psyche/Identität beschäftigt und im Laufe der Zeit gelernt.
LOs verfallen dagegen gerne in eine Art Schockstarre mit Gejammer, wenn das Thema Kortison aufkommt („ne.. will ich nicht, kann ich DAS nicht auch mit Ernährung oder irgendwie anders wegbekommen“). Jedes einzelne Milligramm an Kortison wird hinterfragt und wie ein Mörser klein diskutiert.

Da schütteln Klassische nur noch mit dem Kopf, verstummen, klicken weg und ganz viele bleiben leider auch weg. So wie ich jahrelang.

@ Anne:  ::) wie immer voll ins Schwarze getroffen. Ruf mich mal an :-*

Allen ein gutes Wochenende und bleibt schön stabil (der Frühling naht)
LG, Angelika

Jenjen84:
Anne, ich bin nicht-symptomfreier Anlageträger, ja.
Nirgendwo steht geschrieben, dass man als Anlageträger nicht bei der Organisation eines Treffens helfen darf, oder? Niemals würde ich mir auch nur im entferntesten anmaßen, so zu tun hätte ich auch nur die geringste Ahnung, was ihr klassischen AGSler zum Thema Identität erlebt habt. Das Thema ist für Klassische ausgelegt und wurde auch von den Klassischen in der Runde initiert. Nichts desto möchte ich helfen, wo ich kann, und wenn es an dieser Stelle auch nur bei der Werbung ist.

Angelika, ich hab mich nach meiner Diagnose allein gefühlt und möchte deshalb antworten, wenn hier jemand verzweifelt eine Anfrage stellt. Ich finde es total traurig und bin grad einfach sprachlos, dass du mir hier ankreidest, meine Beiträge seien grenzwertig und wegen meiner Beiträge würde andere jahrelang wegbleiben. Ich versuche mein Möglichtest, um zu helfen, während ich von dir keine Beiträge finde (auch nicht von vor meiner Zeit).

Ich würde niemals jemanden als "Pünktchen und Komma" bezeichnen, denn ich finde diese Aussage sehr herabwürigend. Und das nur, weil ich helfen und auf das Treffen aufmerksam machen wollte....

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