Freund nimmt Medikamente nicht regelmässig

[Janisa]

Hallo 😊
ich hätte mal eine Frage bezüglich den Medis bei Ags mit Salzverlust.
Mein Freund ist jetzt 35 Jahre alt und nimmt schon sein Leben lang die Medis Astonin H und Dexamethason.
Jetzt ist mir schon öfter aufgefallen das er die Tabletten oft nicht nimmt. Der längste Zeitraum der mir bewusst aufgefallen ist waren ca. 3 Wochen vielleicht auch 4.. es ist aufgefallen weil ich sie beim aufräumen auf ein Regal gestellt hab wegen der Kinder.. erst nach paar Wochen hat er mich gefragt wo ich seine Tabletten hingetan habe..

Da ich mich mit der Krankheit absolut nicht auskenne wolllte ich mal fragen wie wichtig die Medis denn sind? Was hat es für auswirkungen wenn man sie nicht regelmässig nimmt? Mir fällt immer wieder auf das er wenn er krank wird direkt komplett flach liegt.. im moment wieder mit Grippe heute schon den 5. Tag absolut unbrauchbar..
Kann das mit der nicht regelmässigen Einnahme zusammenhängen? Generell ist er auch oft Müde und kommt sehr schnell ausser Puste (was aber auch am Gewicht liegen kann). Er hat auch Angst das er weiter zunimmt wenn er z.b. bei Stress die Dosis erhöhen würde was er generell einfach nicht macht. Wobei ich den Eindruck habe das die Zunahme mehr mit seinem Essverhalten zusammenhängt weil die Abnahme ganz gut klappt wenn er mal wieder eine Diät versucht..
Natürlich geht er auch nicht regelmässig zur Kontrolle... eigentlich sollte er 1mal im Jahr gehen... das letzte mal ist jetzt schon 1,5 Jahre her.. er geht auch nur wenn seine Mama ihm einen Termin macht..

Sorry für den langen Text.. ich hoffe mir kann da jemand weiterhelfen..

Liebe Grüsse
Janisa 😊

[Jenjen84]

Hallo Janisa!

Erstmal: Herzlich Willkommen hier und fühl dich gedrückt.

Ich bin selber nicht von klassischem AGS betroffen. Aber ich weiß von einigen Betroffenen, dass sie keine 4 Tage ohne Medikamente überleben würden. Bist du wirklich sicher, dass dein Mann mehrere Wochen nichts einnimmt? Das kann ich mir wirklichnicht vorstellen.

Was Erkältungen und Co angeht, kann ich mir schon gut vorstellen, dass eine schlechte medikamentöse Einstellung alles verschlimmern kann.

Hast du schon mit ihm geredet?

Jenny

[Janisa]

Hallo Jenjen...
erst mal danke für deine Antwort...
Ja ich bin mir sicher das er sie länger nicht nimmt.. er hat mir auch mal erzählt das er knapp 2 Jahre lang seine Tabletten sehr unregelmässig bis gar nicht genommen hat.
Heute hab ich mit seiner Mama gesprochen.. die hat mir auch gesagt das er mit seinem Leben spielt und seine Organe schädigt..
ich selber bin halt irgendwie überfordert mit dem ganzen da ich mich nicht auskenne.. ich kannte die Krankheit gar nicht bis wir uns vor knapp 6 Jahren kennengelernt haben.
Mich macht das einfach furchtbar wütend wenn ich hier von einer Salzverlustkrise lese die tödlich enden kann.. ich denke das er diese auch schon 2mal hatte.. er hat viel gebrochen musste dann ins Krankenhaus.. beim 2. mal ist er ganz knapp an nem Aderinfarkt vorbeigerasselt..

Er ist mit der Krankheit aufgewachsen.. nimmt sie aber scheinbar nicht ernst...
Wir haben 2 Kinder die ich zu 80% versorge plus meine Arbeit..
dazu dann mit ihm eigentlich noch ein 3. Kind das ich an seine Medikamente erinnern soll?
Ich habe doch keine Lust irgendwann mal heim zu kommen und er liegt da nur weil er keinen Bock hat seine Medis zu nehmen..
Sorry das ich jetzt den Frust bischen abgelassen hab... aber das musste mal raus 😯

Liebe Grüsse
Janisa

[Jenjen84]

Guten Morgen Janisa!

Du kannst deinen Frust ruhig hier rauslassen.

Weißt du, mein Ex hatte zwar kein AGS, aber dafür lebensbedrohliche Herzprobleme. Und er ging damit genau so um wie dein Mann mit seinem AGS. Ich hab auch jahrelang versucht, ihn da anzuschucken, ihm zu helfen, ihn zu einem anderen Bewusstsein anzuhalten.... Das alles hat mich viel Kraft und Muse gekostet, die auf unfruchtbaren Boden fiel.

Deshalb kann ich dir aus meiner persönlichen Sicht und unabhängig von AGS nur sagen: Er ist ein erwachsener Mann und du bist nicht für sein Heil und seine Probleme verantwortlich. Du kannst ihn einmal höflich darauf ansprechen, und dann solltest du dich raushalten und deinem eigenen Seelenheil schauen.

Und nur am Rande erwähnt: Im Endeffekt ist mein Ex mit mir genau so umgegangen wie mit sich selber. Er hat mich schlecht behandelt, mich nach Strich und Faden verarscht und er hatte keinerlei Bewusstsein dafür.

[Janisa]

Vielen Dank für deine Antwort..
Mein Freund ist auch in vielem unbelehrbar.. es muss immer erst das Kind in den Brunnen fallen..  dann denkt er mal kurz nach und sobald es ihm gut geht ist alles vergessen.. 

ich kann jetzt nicht sagen das er mich schlecht behandelt..  er achtet halt auf sich selber rein gar nicht.. ist generell sehr schnell genervt vielleicht auch überfordert.. vor allem was die Kinder betrifft...
und ein zufriedener Mensch ist er eigentlich auch nicht.. war er wohl noch nie hab ich heute erfahren..

ich weiss das er erwachsen ist und das er das selbst in den Griff kriegen muss.. das sage ich mir auch immer wieder.. aber das umzusetzennist halt schwer..  ich bin immer sauer wenn ich mitbekomme das er die Medis mal wieder nicht genommen hat..
grad wenn er dann anfängt mit brechen.. da bin ich selber total paranoid.. mir wird schon schlecht wenn ich nur Magen Darm höre..  demnach kann ich ihm da auch gar nicht helfen..
ich selbst kann auch gar nicht abschätzen wann er ins Krankenhaus muss..  das letzte mal wars halt wirklich schon fast zu spät... ich nehme das nicht als so gefährlich wahr weil man ja generell bei sowas viel schläft.. ich will mir halt nicht irgendwann voewürfe machen müssen das schlimmeres passiert ist weil ich nicht richtig reagiert habe..

Liebe Grüsse und Danke fürs zuhören 😊

[Jenjen84]

ich will mir halt nicht irgendwann voewürfe machen müssen das schlimmeres passiert ist weil ich nicht richtig reagiert habe..

Egal was passieren wird, du bist NICHT schuld!

[bazwi77]

Du könntest an einer Addison-Schulung teilnehmen, dann wärst du bzgl. AGS SV aufgeklärt und hättest für dich selbst ein gutes Gewissen.

VG
Angelika

[asie]

Hallo Janisa,

dein Freund ist mit seiner Erkrankung groß geworden. Ich bin mir sehr sicher, dass er ziemlich genau weiß, was er tut.
 
Inwieweit sich die bei AGS’lern beliebten psychischen Probleme nun auch bei deinem Freund zeigen, sollte ein entsprechender Facharzt klären können. 

Eine regelmäßige Einnahme der beiden Medis ist selbstverständlich angeraten, Astonin-H kann aber auch umgangen werden z.B. durch hohe orale Salzzufuhr. Das Weglassen des Dexa ist sicherlich mutig, aber möglich, deutlich besser sogar als bei einer AGS-Frau.

Falsch ist jedoch die Aussage von Jenny, dass man keine 4 Tage ohne Medikamente überleben würden. Dann würde es ja gar keine klassischen AGS’ler geben bei 9-monatiger Schwangerschaft!!!

Klassisches AGS ist ein MANGEL an Kortisol, bei SV zusätzlich eine Störungen im Salzhaushalt mit Flüssigkeitsverlust. Ein Mangel besagt, dass das Kortisol nicht ausreichend ist. Beides kann ohne Medis auskommen. Nur wie sich die Betroffenen dann fühlen bzw. wie leistungsstark sie dann sind, ist so eine Sache für sich, physiologisch jedoch beides möglich.

Eine deutlich erhöhte Infektanfälligkeit haben alle mir bekannten klassischen AGS‘ler, ab Mitte 30 werden auch sukzessive die Erholungszeiten von Infekten / nach OPs u.ä. immer länger (kann in die Monate gehen!), ab ca. 45 werden Infekte dann leider auch immer gefährlicher, da sollte mit dem behandelnden Endo z.B. Impfungen und Prophylaxen besprochen werden.

Das Pusteproblem ist sicher nicht AGS-typisch. Bzgl. Gewichtsschwankungen, insbesondere bei auffälligem Essverhalten, ist der Endo zu bemühen. Nur er kann dazu zuverlässige Aussagen treffen z.B. anhand eines Tagesprofiles zahlreicher Hormonwerte.

Wenn der Endo lediglich eine 1x jährliche Vorstellung möchte, wird das seinen Grund haben.

Dass dein Freund in punkto AGS mutterfixiert ist, würde mir persönlich als Freundin sehr zu denken geben, ist aber meine Meinung.

Alles Gute und LG
Anne