Neu hier, Verdacht auf Late-Onset AGS - Ratschläge sehr erwünscht

[Lifeless]

Hallo ihr Lieben,

ich bin wie gesagt neu in diesem Forum und bin über jede Erklärung und jeden nützlichen Ratschlag unendlich dankbar. Die Suche nach der tatsächlichen Ursache meiner sich immer weiter häufenden Symptome zieht sich jetzt schon einige Jahre (seit Anfang der Pubertät mit 12). Ich bin 26, w., mir wurde damals zunächst gesagt ich hätte PCO, doch keine erhöhten Testosteron-Werte. Ich habe damals etliche Pillen durchprobiert und keine davon vertragen (sehr viele NW). Letztes Jahr wurden bei mir leichte Schilddrüseninhomogenitäten festgestellt und probeweise L-Thyroxin verschrieben, was leider auch nichts gebracht hatte (außer dass ich in eine heftige Überfunktion gerutscht bin.) In der endokrinologischen Abteilung einer Klinik wurde ein ACTH-Test gemacht und der 17-OH-Progesteron-Wert war erhöht. Sie meinte Verdacht auf Late-Onset AGS, doch ich bin nicht vermännlicht, mir sind damals die Haare am Kopf vermehrt ausgefallen, doch das hat sich gelegt. Ich bin nicht übermäßig behaart, noch habe ich eine tiefe Stimme. Ich habe einen Parathormon-Mangel, Vitamin D-Mangel (dagegen nehme ich seit Anfang des Jahres hochdosiertes Dekristol), bei Speicheltests kam heraus dass mir Progesteron und Estriol fehlt und ich zu viel Estradiol habe. Cortisol im Tagesprofil war viel zu wenig, jedoch im Blut erhöht. (Was ich absolut nicht verstehen kann). Testosteron weiterhin immer im unteren Bereich.

Meine Symptome (nicht alle, denn das würde den Rahmen sprengen) sind vor allem Sehr lange Zyklen, zwischen 3 und 7 Monaten, fast tägliche starke Unterleibsschmerzen (war in einer Endometriose-Sprechstunde aber sie meinten sie würden so nichts feststellen, würden aber im liebsten "einfach mal reingucken", was für mich nach sinnloser OP klingt), bin in keinster Weise stressresistent, unterzuckere sehr schnell, Kreislaufprobleme, habe Hitzewallungen/friere extrem schnell, bin ständig erschöpft und bin tagelang ausgelaugt wenn ich meinen geliebten Sport gemacht habe (oder auch banales Aufräumen, oder lange unterhalten, duschen, etc). Bekomme alle paar Wochen einen Weltuntergangs-Heulkrampf und depressive Schübe die ein paar Tage dauern und dann plötzlich wieder verschwinden. Ich bin schlank, sportlich und ernähre mich größtenteils sehr gesund. Bin eigentlich ein sehr selbstbewusster, aktiver, fröhlicher Mensch, doch irgend ein Fehler im Hormonsystem verwandelt mich immer und immer wieder in einen überempfindlichen, schwachen Menschen.

Ich werde einen Gen-Test machen lassen, sobald ich einen Termin bekomme - doch können meine Probleme überhaupt von einer solchen Gen-Problematik kommen? Oder kann sich das fehlende Enzym auch auf andere Arten und Weise, zB auf die anderen Steroidhormone Östrogene/Progesterone und auf die Schilddrüse auswirken? Hat jemand ähnliche Erfahrungen wie ich?

[Jenjen84]

Guten Morgen Lifeless!

Erstmal schön, dass du hier bist :-)

Und um gleich mal kurz und knapp deine letzte Frage zu beantworten: Ja, kann es. Es ist zumindest nicht auszuschließen.

So, und jetzt mal die lange Version:
Das fehlende Enzym, sofoern du denn tatsächlich eine Form von AGS hast, kann nachweislich den Blutzucker beeinflussen. Auch Kreislaufprobleme können nachweislich von Cortisolmangel kommen, sie sind sogar recht wahrscheinlich. AGS ist eine nachgewiesene Ursache von PCO....
Ob bzw wie genau sich der gesamte Hormonhaushalt gegenseitig beeinflusst -also ob die Sexualhormone auch die Schilddrüse beeinflussen können und umgekehrt- weiß man in der Medinzin selber noch nicht abschließend.
Auch über einige andere Zusammenhänge gibt es nur Überlegungen und Spekulationen. Das Feld ist einfach sehr breit.

Ich zum Beispiel hatte mein Leben lang entzündetete Nebenhöhlen. Auch so etwas, das man eigentlich nicht als erstes auf die Nebenniere und die Androgene zurückführt. Aber weg ist es, seit ich Medis nehme und meinen Lebensstil angepasst habe, trotzdem.... Und wie ein Mann sehe ich auch nicht aus ;-)

Also um jetzt nochmal den Bogen zu schlagen zu meinem obigen Satz: Ich kann dir zu keinem deiner Symptome sicher sagen, ob sie von einer Form von AGS kommen, oder auch nicht. Aber ich kann dir sagen, dass du nie aufgeben solltest, nach der Ursache zu suchen. Und vielleicht erhälst du durch den Gentest Klarheit.

Wenn du noch Fragen hast, immer her damit :-)
Jenny

[Lifeless]

Dankeschön für deine Antwort! Es ist schonmal gut zu wissen, dass sich der Gen-Defekt auch "untypisch" auswirken kann.
Inwiefern hast du denn deinen Lebensstil angepasst, also abgesehen von den Medikamenten? (Was für Medis nimmst du denn?)
Hattest du noch andere Symptome, die sich durch die Medikation verbessert haben?

Wenn mein Cortisol im Blut sehr hoch, im Speicheltest viel zu niedrig ist, müsste ich dann trotzdem Cortison nehmen? Ich befürchte letztendlich keine Behandlungsmöglichkeit zu haben, falls der Gen-Test positiv ausfällt.

Danke nochmal

[Jenjen84]

Hallo Lifeless!

Entschuldige die späte Antwort.

Wurden Bluttest und Speicheltest denn am selber Tag / vergleichbaren Zeiträumen gemacht?
Und wer hat die Interpretation daraus gezogen, dass ein Wert zu hoch und der andere zu niedrig ist?
Um ehrlich zu sein glaube ich, dass da irgendetwas falsch interpretiert wurde. Speicheltests sind bei deutschen Schulmedizinern nicht ganz so üblich und da fehlt es vielleicht noch ein bisschen an Erfahrung.
Zudem will man mit der Cortisoneinnahme beim nicht-klassischem AHS auch nicht unbedingt fehlendes Cortisol ausgleichen, sondern eher die Nebennieren vor der weiteren Eigenproduktion mit unweigerlicher Androgensteigerung abhalten.

Du hast / hättest auf jeden Fall Behandlungsoptionen!

Ich habe meine Ernährung angepasst und esse clean. Das heißt, kein Zucker, kein Weizen, keine Kuhmilch, keine künstlichen Zusätze, keine industriell verarbeiteten Lebensmittel. Auch durch Ernährung kann man die Nebennieren unter Stress setzen.

Andere Symptome außer die entzündeteten Nebenhöhlen.... ja, viele.
Schlechte Haut, stumpfe Haare, brüchige Nägel, ein bisschen zu viel Haarwachstum an eher männlichen Stellen, viel Müdigkeit und Muskelschmerzen.... und irgendwann hab ich mich einfach nur noch platt und erschöpft gefühlt.
Ich bin ein ganz neuer Mensch durch das Cortison und ich würde den Schritt jederzeit wieder gehen! Nicht alles ist zur Gänze verschwunden, aber eben viel viel besser geworden.

Jenny