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Hydrocortison

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mama:
Liebe Steffi,

ja, meine Endokrinologin sagt, dass 20.00 Uhr zu früh ist, da dann die Lücke bis zur nächsten Gabe so lang ist. Sie nennt die 6.00 Uhr Zeit"Machbarkeitszeit", denn es ist fraglich ob es in unserer Zeit sinnvoll ist, jeden Morgen 4.00 Uhr den Schlaf zu unterbrechen. Wir Erwachsenen müssen das ja auch über Jahre durchhalten und nicht nur im ersten Lebensjahr. 
Möglicherweise ist 4.00 12.00 und 20.00 besser für den HC Haushalt, aber ich brauche etwas Schlaf im Ganzen und gehe nicht 20.00 Uhr schlafen. Deshalb ist die Machbarkeitszeit für mich bindend. Damit kann ich als Mutter auch gut leben.
Wenn man 6.00 Uhr die Dosis gibt, ist 20.00 Uhr zu zeitig.
Noch als Ergänzung: meine Endokrinologin lehrt auch Stoffwechsel an der Uni, ich bin mir sicher, dass man sich auf ihre Erfahrung und Kenntnisse verlassen kann.

Liebe Grüße mama

StefanieJa:
Guten morgen 🌞  ja 4 Uhr ist natürlich eine sehr zeitige Zeit, das stimmt. Ich schaff es auch manchmal erst um 5 Uhr u dementsprechend verschieben sich dann auch die anderen Zeiten nach Hinten. Seit ihr zufällig aus Bayern? Lg

mama:
Ich meld mich noch mal. In den letzten Wochen hab ich ja wieder einiges dazu gelernt. Für alle die hier mit lesen, möchte ich also ergänzen, dass das was ich vorher geschrieben habe nur bedingt richtig ist. Es gibt zwar eine Leitlinie, wie beschrieben, jedoch kommt es bei einigen Kindern zu individuellen Abweichungen. Inzwischen weiß ich von einer Mutti, dass ihr Kind besser eingestellt war mit einer 4 maligen Gabe. Auch wird bei einigen Kindern regelmäßig eine Speichel- und Urinprobe genommen, um den HC Bedarf besser zu bestimmen.  Für mich gibt es jetzt viele neue Fragezeichen und ich werde zum Kongress der Eltern- und Patienteninitiative nach Hamburg fahren. (9-11. September 17) Da sind wieder mehrere Endokrinologen, welche Vorträge halten und Schulungen durchführen. Ich hoffe, dann für mein Kind mehr Klarheit und Sicherheit zu bekommen. AGS scheint umfangreicher zu sein, als ich bisher meinte.

Fabian:
und? Habt Ihr umgestellt bzw. die passenden Uhrzeiten gefunden?

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