Hauptforen > AGS (Adrenogenitales Syndrom)

Hallo kurze Vorstellung

(1/2) > >>

Stubentieger:
Hallo an alle,
unser Sohn wurde mit AGS + Salzverlust geboren und nach dem anfänglichen Schock läuft es ganz gut. Er ist gut eingestellt und hat eine sehr gute Betreuung. Mittlerweile ist er 8 Jahre alt und es läuft alles prima.
Wir stellen uns die Frage ob es sinnvoll ist für ihn einen Ausweis für Schwehrbeehinderte zu erstreiten?
Was für Nachteil können daraus für Ihn entstehen? Ist das wirklich eine solche Erleichterung für Ihn?

Und eine 2.Frage habe ich noch.
Brauchen Kinder mit AGS eine eigene Betreuungsperson in der Schule oder im Hort?
Sollte man sie nicht so normal wie möglich aufwachsen lassen?

Vielen Dank schon mal an alle und noch ein schönen Frühling

MfG

asie:
Hallo,

ersteinmal herzlich willkommen.

Schön, dass es Eurem Sohn gut geht und die Einstellung(en) gut gelungen ist (sind).

Was versprecht Ihr Euch denn von einem Schwerbehindertenausweis?
Und warum erstreiten?

Zu Deiner 2. Frage:
Nein, die Kinder benötigen keine Betreuungsperson in der Schule / Hort aufgrund AGS.
Wichtig ist doch, dass die Medieinnahme - meist die mittags -  geregelt ist. Wozu soll eine Betreuungsperson gut sein?

VG
Anne

Stubentieger:
Hallo Anne,
im ersten Schritt wurde die Einstufung abgelehnt. Ich fürchte das eine Einstufung in ein Behindertenstatus unseren Sohn mehr schadet als nutzt.

Sivana:
Hallo Stubentiger,
nun, über Sinn und Unsinn eines Behindertenausweis streiten sich die Geister unter den Eltern von betroffenen Kindern.
Ich habe einen jetzt schon erwachsenen Sohn mit AGS+SVL, der nur über seine Leiche einen Behindertenausweis hätte haben wollen. Warum? Er selbst sieht sich werder als Behinderter und auch nicht mal als kranker Mensch. Er ist mit 2 älteren Geschwister normal aufgewachsen, hatte weder Schulbetreuer und wurde auch sonst nicht gesondert in Watte gepackt. Sicher, wir hatten bei ihm schon mehr die Augen auf bei der Schulauswahl; dadurch hatte er etwas mehr Weg, dafür in eine überschaubare (weiterführende)Schule, wo auch alles mit seinen Tabletten und Aufbewahrung vom "Notfall-Set" problemlos geklappt hatte. Selbst Klassenfahrten waren nie ein Problem.
Mein Sohn machte die mittlere Reife, ging 3 Jahren arbeiten und ging aufs Abendgymnasium, machte Abitur und studiert jetzt erfolgreich an der TU im 3. Jahr. Er fährt Motorrad und Auto, trifft sich mit Freunden, macht Urlaub im AUsland und... plant seine Zukunft. Also ein normaler - eigentlich auch gesunder - junger Mann mit einer Stoffwechselstörung in der adrenalen Hormonkette, die er durch substituieren im Griff hat. Er ist jetzt 27.

Dein Sohn kann sich ähnlich entwickeln, und wie erklärt man ihn dann eine "Behinderung"? 

Das ist eine Überlegung die ich Dir mit auf den Weg geben kann als mögliche Entscheidungshilfe.

asie:
Ich sehe das genau wie Stubentieger.

Ich werde 46 Jahre alt, wurde ebenfalls nicht in "Watte" gepackt, machte Abitur, habe mit Abschluß studiert, mache Ausandsreisen, fahre Auto, treibe im Verein Sport, gehe Vollzeit arbeiten, lange Jahre auch im 3er Schichtdienst. Also ein stink normales Leben.

Die Substituierung wird schnell erlernt, ebenso wie man sich in Stress- bzw. Notsituationen verhält.

Meinen Schwerbehindertenausweis habe ich vorallem für die Steuervergünstigungen und den Sonderurlaub auf der Arbeit. Allerdings erst ab Einstieg ins Berufsleben beantragt u. erhalten.

Schwerbehinderte haben auf dem Papier zwar viele Rechte u. Vergünstigungen, die Praxis sieht aber oft ganz anders aus. Der Ausweis kann auch erhebliche Nachteile mit sich bringen, z.B. bei der Ausbildungssuche o.ä.

Abgesehen davon, ob man sich selbst als "Behinderter" empfindet oder eben nicht.

Mir fällt auf die Schnelle auch nichts ein, was für Nachteilsausgleiche ein Kind als Schwerbehinderter haben könnte.

Muss jeder für sich überlegen, ob es Sinn macht oder nicht.

Navigation

[0] Themen-Index

[#] Nächste Seite