Verdacht auf nichtklassisches AGS - ACTH-Test - Hilfe meine Tochter ist erst 5..

[Jester88]

Hallo,
ich bin so froh das es diese Seite gibt und ich darauf gestoßen bin...Bin kurz vor´m Amoklauf und total überfordert und hoffe ich finde hier ein paar Antworten.
Zu uns, meine Tochter ist aktuell 5 Jahre und 2 Monate alt. Wir hatten im Januar eine U-Untersuchung beim Kinderarzt, woraufhin ich, ohne mir dabei etwas zu denken, nebenbei gefragt habe ob ein gewisser Flaum im Schambereich in ihrem Alter normal ist. Der Arzt meinte, das sollten wir abklären lassen, reine Routine, und hat uns mit einer Überweisung in die Uniklinik geschickt. Hier sind wir dann auch nun endlich nach 6 wöchiger Wartezeit gelandet und auf der Überweisung stand nur vermerkt: "Verdacht auf Pubertas praecox"
Der Arzt ist weiter gar nicht drauf eingegangen und da es mich interessierte was denn "verdächtig" wird, habe ich Dr. Google gefragt (ich weiß, darf man nicht, aber wurde absolut nicht aufgeklärt)..Nach dem informativen Google-Durchstöbern war mir alles andere als wohl bei der Sache und ich hoffte einfach auf keinen bösen Ausgang da ich selbst seit meinen 17. Lebensjahr unter Zysten etc. am Eierstock gelitten habe und mein Kind eigentlich wirklich ein "Glückstreffer" war da mir die Ärzte aufgrund meiner OP´s nur schwer zum Kinderwunsch Hoffnung gaben. Meine Vermutung ging wirklich total in Sachen Zysten etc. Die Untersuchung in der Klinik Ultraschalltechnisch war aber ohne Befund, innere Genitalen sind absolut alterstypisch, Brust ist nicht entwickelt, und auch keine Achselbehaarung ist da. Einzig und allein der "Flaum"...Nun nach fast 3 Wochen Wartezeit habe ich heute den Arztbericht in Kopie von der Uniklinik erhalten...
Natürlich nur Fachchinesisch und natürlich habe ich den Brief erst Freitagnachmittag geöffnet, weder Klinik noch Kinderarzt erreiche ich...
Im Brief ist erfasst das ihr Knochenalter aufgrund des Röntgenbilds das sie erstellt haben, bei 7 1/2 Jahren liegt...Und Sie einen hohen DHEA-S Wert und 17-Hydroxy-Progesteron hat und wir einen ACTH-Test durchführen sollen um Abzuklären ob meine Tochter ein möglichen "nichtklassischen Adrenogenitalen Syndrom" hat.
Die DHEA-S Werte sind laut Bericht bei 1158 ng/ml
und das 17-Hydroxy-Progesteron 5,74 ng/ml
Bin ehrlich gesagt echt am Boden zerstört und absolut verzweifelt...Kann mir jemand sagen was es heißt wenn der ACTH-Test "positiv" verläuft und was da auf unsere Tochter mit dieser Krankheit dann zukommt?
Ich habe absolut keine Ahnung und bin wirklich überfordert...Würde mích über jede Antwort von einen Betroffenen oder ahnungswissenden Menschen freuen, einfach um etwas Ahnung über die Krankheit zu haben.
Der Fehler, soweit konnte ich jetzt eigentlich schon rausfinden, liegt in der Nebennierenrinde aber was genau bedeutet das? 
Ich danke euch von Herzen schon mal jetzt über jede Antwort...
LG