Late onset AGS Diagnose per E-Mail :o HILFE!

[unicorn]

Hallo Allerseits,

Ich bin quasi noch im Schockzustand, weil ich gerade eine nette E-Mail meiner Endokrinologin bekommen habe, in der steht, dass der ACTH- Test die späte Form von AGS ergeben habe.

Das war mir eigentlich schon klar als der Verdacht geäußert wurde, weil ich nur eine Brust hatte.
Das Problem wurde als ich 17 war mit 3 Operartionen behoben, aber untersucht hat mich anscheinend keiner.

Ich habe mir für Montag einen Termin gemacht, habe aber gefühlte 10000000000 Fragen.

Wegen eines schwere Autounfalls wurde die hübsch hergerichtete Brust so sehr zerstört, dass ich Ende des Monats operiert werde. Ich bin übrigens 24, falls das von Bedeutung ist..



Kann es sein, dass das Brustwachstum angeregt wird, wenn ich eine stark dosierte Pille nehme? (In einem vorherigen Telefonat hat die Ärztin gesagt man muss dann eine starke? Pille nehmen, bis jetzt hatte ich immer Minipillen)

Werden verschreibene Hormone und Pille von der Krankenksse bezahlt?

Gehts einem besser wenn der Hormonhaushalt "normal" ist?

Nehme ich von den Hormonen zu? Bzw. wie sind eure Erfahrungen damit?

Und ein bisschen Off-Topic: Kann ich die Ärztin zwingen meine Schilddrüsenunterfunktion (TSH-Basal 3,1) zu behandeln auch, wenn sie das nicht für nötig hält? (Eine Freundin von mir hat niedrigere Werte und wird behandelt weil die Hausärztin sagt der TSH-Basal Wert sollte um 1 liegen)


Vielleicht kann mir jemand helfen?

Danke schonmal

[Jenjen84]

Guten Morgen Unicorn!

Fangen wir mal vorne an: ein ACTH-Test kann einen Hinweis darauf geben, dass du AGS haben könntest, aber er kann es nicht zu 100% beweisen. Für eine gesicherte AGS-Diagnose brauchst du einen Gentest. Da ein Gentest allerdings teuerer ist als der ACTH-Test, macht man den gerne erster zum Schluss. Du solltest meiner Meinung nach aber darauf bestehen.

AGS in der late onset Form (oder wie man mitlerweile eher sagt: in der nicht-klassichen Form) kann dazu führen, dass du zu viele männliche Hormone hast. Zu viele männliche Hormone wiederrum können zu einer unterentwickelten Brust führen. Dass diese Unterentwicklung nur einseitig auftritt, habe ich in diesem Zusammenhang noch nicht gehört.

Hast du denn Blutwerte, die zu viele männliche Hormone nachweisen? Oder hast noch andere Symptome (zu viele Haare an ungewöhnlichen Stellen, unregelmäßige Zyklen, verminderte Leistungsfähigkeit, ....) ?

Wenn du wirklich zu viele männliche Hormone hast, dann kann eine antiandrogene Pille helfen. Ich denke, das hat deine Ärztin mit "starker Pille" gemeint. Das kann durchaus eine Behandlungsvariante bei nicht klassischen AGS sein, wenn du keinen Kinderwunsch hast. Ob die Pille, solltest du sie als deine Behandlungsvariante wählen, von der Krankenkasse bezahlt wird oder nicht, kann ich dir nicht sagen, da ich selber diesen Weg nie gegangen bin.

Eine andere Behandlungsvariante ist Cortison. Ich nehme seit einiger Zeit Cortison und habe davon nicht zugenommen. Ich gleiche damit ja auch nur das aus, was mir fehlt. Und mir geht es seither noch deutlich besser.

Wenn du allerdings keine behandlungsbedürftigen Probleme hast, dann brauchst du es auch einfach nicht behandeln. Wie fühlst du dich denn?

Hast du dich über AGS denn schon belesen und weißt, was es bedeutet und was es in deinem Körper auslösen kann?
Ich persönlich konnte für mich davor schon eine Besserung meines körperlichen Befinden erzielen, in dem ich meine Ernährung so umgstellt habe, dass sie die Nebennieren möglichst entlastet.

Nein, du kannst deine Ärztin nicht zwingen, deine Schildrrüse behandeln. Aber du kannst dir immer eine zweite ärztliche Meinung einholen, den Arzt gegebenenfalls auch wechseln und dich belesen, was du selber tun kannst.

Ich hoffe, ich konnte deine Fragen soweit beantworten.
Jenny

[unicorn]

Danke für deine Antwort Jenny,

Meine Endokrinologin hat mir eine Mail geschrieben in der steht: Der Test hat ergeben, dass bei Ihnen ein sogenanntes Late-Onset-AGS vorliegt.
Jetzt warte ich auf den Termin.

Ich war ursprünglich wegen ungeklärter Gewichtszunahme beim Endokrinologen. Diverse Hormone wurden getestet und das 17-OHP war unnormal erhöht, deswegen der ACTH-Test.
Ich nehme seit ich 16 bin eine Minipille, wenn ich Sie nicht nehme, habe ich keine Monatsblutung und auch bei Einnahme bleibt die manchmal aus.
Ungewöhnlich starke Behaarung mache ich seit Jahren weg. In letzter Zeit wird es aber auf dem Kopf weniger. Zu meiner Gemütslage kann ich nichts sagen, weil ich noch unter den Auswirkungen des Unfalls leide.

Ich habe viel gelesen aber viel schlauer bin ich nicht...  Eigentlich weiß ich überhaupt nciht was das mit dem Körper macht, abgesehn von den so oft beschriebenen Symptomen...

Liebe Grüße

[Jenjen84]

Na dann versuche ich mal, dir zu beschreiben, was in deinem Körper bei AGS vorgeht.

Vorher will ich aber nochmal betonen, dass man durch einen ACTH-Test NICHT sicher ein AGS diagnostizieren kann. Ich bin mir sicher, am Ende des Textes wirst du verstehen warum.

Jeder Mensch hat eine Hypophyse, die im Kopf ungefähr zwischen den Augen sitzt. Diese Hypophyse kontrolliert alle Hormone im Körper. Wenn sie feststellt, dass du zu wenig Cortisol hast, schickt sie ACTH (=adrenocorticotropes Hormone) aus, um damit den Nebennieren zu sagen "bitte beginnt mit der Cortisol-Produktion".

Deine Nebennieren nehmen also den Aufruf der Hypophyse wahr und beginnen, aus Cholesterin über verschiedene Zwischenprodukte Cortisol herzustellen. Während dieses Verstoffwechslungsprozesses brauchen die Nebennieren mehrere körpereigenen Enzyme.

Bei uns AGSlern fehlt ein Enzym, das für diesen Verstoffwechsleungsprozess notwendig wäre (bei mir zum Beispiel fehlt die 21-beta Hydroxylase). Das heißt, meine Nebennieren beginnen auf Zuruf der Hypophyse zwar mit dem Verstoffwechslungsprozess, aber können ihn nicht zu Ende bringen. Der Prozess geht immer nur bis zur der Stelle, wo mein fehlendes Enzym von Nöten wäre und bricht dann ab. Folglich habe ich viel zu 17-OHP (=Hydroxyprogesteron) im Körper, das nicht mehr weiter verstoffwechselt werden kann und deshalb in einem Nebenprozess in den Nebennieren zu Androstendion (=ein männliches Hormon) umgebaut wird.

Also nochmal in kurz:
AGS bedeutet bei mir zu 17-OHP, zu viel Androstendion, zu wenig Cortisol.

Kurzer Exkurs zum ACTH-Test:
Beim ACTH-Test wird dir ACTH gespritzt, also eben wieder jenes Hormon, das die Hypophyse aussendet, wenn sie den Nebennieren sagen will "beginnt mit der Produktion". Und dann wird mit etwas zeitlichem Abstand geschaut, ob nun tatsächlich mehr Cortisol in deinem Körper ist als vorher.
Du sagst, dein Test hat ergeben, dass du zu viel 17-OHP hattest. Ja, das kann an AGS und damit am fehlenden Enzym liegen. Das kann aber auch daran liegen, dass deine Nebennieren an dieser Stelle im Verstoffwechselungsprozess einfach nicht mehr nachgekommen sind, weil die Stimulation durch das gespritzte ACTH viel zu stark war oder du an einer Nebennierenschwäche leidest. Unterschied verstanden?

Was du schreibst über deine Symptome, könnte in der Tat an AGS liegen.
Aber auch das PCO-Syndrom verursacht ähnliche Symptome.
Ich würde an deiner Stelle auf den Gentest bestehen!

Kannst du mit meiner Antwort was anfangen?
Sonst noch Fragen? :-)

[unicorn]

Okay jetzt bin ich definitiv schlauer.
Dankeschön!:)

Bei einer normalen Blutabnahme hatte ich zu viel 17-OHP, draufhin wurde der Test veranlasst.

Was die Hormone beim Test getan oder nicht getan haben weiß ich nicht. Ich hab die Diagnose bekommen (die ja anscheinend keine ist )

Also heißt es abwarten..

Wie läuft so ein Gentest ab?

[Jenjen84]

Unicorn, der Gentest ist nur ein Röhrchen Blut, das an ein spezielles Genetiklabor geschickt und dann ca. 3 Wochen lang genetisch untersucht wird. Also völlig unspektakulär :-) Wenn ein also eine schnelle Endo hast, könntest du in 4 Wochen schon das Ergebnis haben.

Was ich dir aber generell wirklich ans Herz legen kann:

Egal, warum dein ACTH-Test angeschlagen hat, ist es sinnvoll, jetzt eine Ernährung zu wählen, die die Nebennieren nicht noch zusätzlich belastet. Je mehr du "clean" (also frei von industriell verarbeiteten Lebensmitteln, dazu gehören auch Kristallzucker, Kuhmilchprodukte und Weismehle) isst und lebst, desto wohler wirst du dich fühlen.

Zudem hat ein weiblicher Körper, der zu vielen männlichen Hormonen ausgesetzt war, oft ein Defizit an B-Vitaminen und Vit D, das man aber Nahrungsergänzungsmitteln gut ausgleichen kann.

Und da du von unerklärlicher Gewichtszunahme berichtet hast, sollzest du dich vielleicht auch noch in Richtung Hashimoto und Insulinresistenz untersuchen lassen.

Ich wünsche dir einen schönen Abend und gute Besserung bezüglich deines Unfalls.