Schlafverhalten

[Wanjo]

Hallo zusammen. Ich habe mal eine Frage an alle Betroffenen und Eltern von AGS Kindern.
Soweit ich weiß sagen die meisten Endokrinologen dass das HC morgens möglichst früh, mittags und abends am besten im Abstand von 8Std  gegeben bzw eingenommen werden sollen.
Man weiß aber ja auch dass der gesunde Körper spät am Abend kein Cortisol mehr ausschüttet.
In einem Beitrag habe ich gelesen dass der Endo Zeiten von 5, 11 und 18 Uhr vorgab, weil das der natürlichen Ausschüttung am nähesten käme.
Meine Frage ist, wie macht ihr das und wie fühlen sich Betroffene nach der Einnahme?
Der Hintergrund meiner Frage ist der, dass ich das Gefühl habe dass die Einnahme den Schlaf meiner Tochter stört.
Sie ist 2,5 Jahr und geht gegen 7 ins Bett und bekommt die letzte Gabe gegen 21Uhr. Sie wird kurze Zeit später immer wach und ich denke dass das damit zusammenhängt.
Wäre dankbar für Antworten.
Liebe Grüße
Wanjo

[Kerstin]

Hallo Wanjo,

bisher halten wir uns an die Vorgabe "alle acht Stunden". Unsere Tochter bekommt das Cortison in der Regel um 7, 15 Und 23Uhr.
Zum Glück stört es ihren Nachtschlaf nicht. Nur morgens ist es immer doof, wenn sie tatsächlich mal vorhätte länger zu schlafen, aber durch den Alltag im Kindergarten ist sie eh meist schon um sechs oder halb sieben wach.

Liebe Grüße Kerstin

[Fabian]

7, 15 und 23 Uhr hört sich auch gut an.
Ich dachte, die Hauptausschüttung liegt morgens zwischen 3 und 4 Uhr, wird der Spiegel dann noch über die späte Gabe kurz vor Mitternach gewährleistet?
Sorry, der thread war schon ein wenig älter, aber wir kämpfen jetzt auch seit 2 Jahren mit dem ständigen Schlafmangel durch das Aufwachen unserer Tochter (nachdem der Sohn ohne AGS allerdings auch nicht viel besser war...), da dachte ich, ich reagiere auch nochmal.
Ich hoffe, bei Euch, Wanjo, hat sich das Aufwachen gelegt...

[Sassi]

Unser Tochter ist jetzt 8 Monate sie hat gar kein Problem mit dem schlafen  klar sie ist ja noch ein Baby aber ich kenne Baby in dem Alter die nicht erkrankt sind und die schlafen viel schlechter. Lg

[Fabian]

Guten Morgen,
in dem Alter hat unsere Kleine auch ganz toll geschlafen, bis zur OP eigentlich.
Zwischendurch hat sie jetzt manchmal auch ganz gute Nächte, da wird sie nur einmal wach, letztens hat sie mal durchgeschlafen, vielleicht wird es jetzt langsam auch besser. Es nervt halt nur, weil es immer eine halbe Stunde nach der HC-Gabe ist.
Allerdings ist dann ggf. natürlich auch einfach eine Tiefschlafphase vorbei, kommt ja zeitlich in etwa hin.
Viele Grüße und einen schönen Feiertag bzw. ein schönes Wochenende

[Syn]

Hallo Fabian,
so wie du es schilderst scheint es wirklich so zu sein das bei deiner Tochter die letzte Gabe mit dem Ende der ersten Schlafphase zusammen fallen. Die 30 Minuten sind ja genau der Zeitraum wenn der erste Schub von HC einsetzt,das würde mich in der Situation auch wecken.
Habt ihr schon mal versucht die Gabe um 30 Minuten nach vorne zu schieben?Es macht für sie keinen Unterschied von der Versorgung her, wenn es funktioniert gut,wenn nicht war es einen Versuch wert.
Das AGS'ler schlecht und meistens auch sehr wenig schlafen ist ja nichts neues, wir sind nichts für Langschläfer und Morgenmuffel. Da bleibt euch nicht viel übrig als immer wieder zu korrigieren und zu basteln solange sie noch so klein ist und es noch nicht selbstständig steuert.

Herzlichst Syn
PS.:einen schönen Feiertag und liebe Grüße aus Köln

[Fabian]

Hallo Syn, herzlichen Dank für Deine Antwort,
wir werden tatsächlich dann mal weiter ausprobieren, ab und zu geben wir es auch bereits um 21.00 Uhr, wenn es dann besser passt, denken aber immer im Hinterkopf daran, dass es ja dann morgens auch früher sein muss ...
Woran liegt es denn, dass AGSler weniger Schlafbedürfnis haben, Deiner Meinung nach. Ich glaube, zu dem Thema gehen die Meinungen doch durcheinander, im facebook-Forum hat m.W. letztens noch jemand geschrieben, das habe nichts mit AGS zu tun, hast Du da mehr Informationen zu (über eigene Erfahrungswerte hinaus).
Viele Grüße aus Köln nach Köln (und auch an die anderen)

[asie]

Hallo,

die Schlafprobleme sind auf das Cortison zurück zu führen. Der gesunde Körper schüttet Cortison bei Bedarf aus und das
1. langsam und
2. nur soviel, wie er gerade aktuell benötigt.

Cortisonpflichtige Menschen (Rheuma, Asthma, MS, AGS uvm.) nehmen feste mg-Dosen in starren Rhythmen, die in einem Rutsch in den Körper strömen und mehr oder minder lange dort anhalten (je nach Cortisonart) und den Spiegel hoch halten. Dies entspricht jedoch nicht immer dem, was der individuelle Körper gerade braucht. Folglich gibt es immer wieder einen "Überschuss" oder auch eine "Unterversorgung" an Cortison; der Überschuss wirkt wie ein Aufputschmittel und wenn man aufgeputscht ist, kann man nicht schlafen.
Außerdem haben die allermeisten klassichen AGS`ler eine gewisse Restproduktion, die natürlich auch noch hinzu kommt.

Wichtig ist zu wissen, dass der ganz normale Cortisonhaushalt von Mutter Natur aus einem Zyklus unterliegt. In den frühen Morgenstunden wird am meisten ver-/gebraucht, um Mitternacht am wenigsten. Über Tag kommt es immer wieder zu Schwankung im Cortisonsspiegel... und das, wenn alles ganz normal läuft. Das ändert sich natürlich, wenn eben Stress dazu kommt (positiv wie negativ). Außerdem löst Cortison auch andere hormonellen Prozesse im Körper aus bzw. reagiert auf diese, u.a. der Adrenalinhaushalt.
Einzelne Laborwerte alleine sind daher meistens nicht aussagekräftig, sie im Zusammenhang mit anderen Werten und im zeitlichen Verlauf beurteilt werden.
Was für den einen morgens um 4 Uhr super ist, ist für den anderen um 4 Uhr nicht so dolle, der braucht es dann um 6 Uhr morgens; das Gleiche gilt natürlich auch für die Abend-/Nachtdosis.

Die Zeitfenster der Ärzte sind eine annähernde Empfehlung aus vielen Studien heraus, die in der Regel nicht vollständig mit dem eigenen persönlichen Leben und dem persönlichen Verbrauch übereinstimmen. Aber eine gute Möglichkeit, um Eltern ein Gefühl (Richtlinie) dafür zu vermitteln, wann was an Cortison gebraucht wird. So können die Eltern lernen, wie das Cortison wirkt (insbesondere wie schnell; Verhalten des Kindes) und dem betroffenen Kind im Laufe der Kindheit beibringen, auf seinen Körper(bedarf) zu reagieren.

Auch wenn es hart ist und sicherlich schwer fällt: Abschminken sollte man sich jedoch ganz schnell, dass immer die richtige Cortisondosis im Körper ist... AGS`ler sind niemals sehr gut oder gut eingestellt, sondern immer im befriedigenden Mittelfeld: so wenig wie möglich, so viel wie nötig.

Sobald das Kind sich selber äußern kann (am Besten in Worten) wird vieles deutlich einfacher.

Am Besten bzgl. des Schlafverhaltens mit dem Endo sprechen - es gibt mehrere Möglichkeiten, um einigermaßen normal (erholsam) schlafen zu können.
Allerdings ändern die sich das immer wieder, je älter der Mensch wird und desto mehr Einflüsse drumherum sind - es muss also immer wieder angepasst werden. Cortison ist eben ein Stresshormon!

Schönes Wochenende wünscht
Anne

Im Netz findest du zahlreiche Artikel zu diesem Thema.

[Sassi]

Hallo meine Tochter wird jetzt neun Monate alt. Sie hat einen super Schlaf tagsüber sowie auch nachts. Ich merke bei ihr keinerlei Probleme. Vg 

[Kerstin]

Unsere Tochter ist inzwischen 5 1/2.
Anfangs war sie nach der morgendlichen Gabe auch immer gleich wach (siehe Beitrag vom 23.1.2017) - inzwischen geben wir ihr das Cortison um 6:30Uhr und oft schläft sie noch bis 8Uhr weiter - das wiederum könnte nächstes Jahr schwierig werden: Schuleintritt ;o) (aber wer weiß was bis dahin noch passiert)
Nachts hatten wir zum Glück nie Schwierigkeiten.

[Sassi]

Unsere Ärztin hat gesagt, das ist reicht wenn man den Kindern zum Abendessen das Medikament verabreicht. Und es nicht nötig wäre sie dafür extra zu wecken. Was ich auch ehrlich gesagt sehr gut finde. Wir sollten dann abends ganz normal gegen 18:30 Uhr ihr das Medikament geben zum Abendessen. Und sollten dann morgens direkt in der Klinik sein um 8 Uhr. Ihr  wurde dann auch direkt das Blut abgenommen und es wurde kontrolliert ob es reicht von 18:30Uhr bis um 8 Uhr Morgens . Und sie sagt es wär überhaupt kein Problem wir können das weiterhin so machen. Weil ich ja hier auch schon ganz oft gelesen habe 22/23 uhr die letzte Gabe.    ich muss dazu sagen  dass die Kleine ja erst 9 Monate alt ist. Und sie ihre Medikamente im Regelfall gegen 6:30 Uhr bekommt weil sie dann schon wach ist und Hunger hat .vielleicht konnte ich ja manchen hier mit meinem Text helfen oder zumindestens eine Frage beantworten. LG