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Schlafverhalten

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Syn:
Hallo Fabian,
so wie du es schilderst scheint es wirklich so zu sein das bei deiner Tochter die letzte Gabe mit dem Ende der ersten Schlafphase zusammen fallen. Die 30 Minuten sind ja genau der Zeitraum wenn der erste Schub von HC einsetzt,das würde mich in der Situation auch wecken.
Habt ihr schon mal versucht die Gabe um 30 Minuten nach vorne zu schieben?Es macht für sie keinen Unterschied von der Versorgung her, wenn es funktioniert gut,wenn nicht war es einen Versuch wert.
Das AGS'ler schlecht und meistens auch sehr wenig schlafen ist ja nichts neues, wir sind nichts für Langschläfer und Morgenmuffel. Da bleibt euch nicht viel übrig als immer wieder zu korrigieren und zu basteln solange sie noch so klein ist und es noch nicht selbstständig steuert.

Herzlichst Syn
PS.:einen schönen Feiertag und liebe Grüße aus Köln

Fabian:
Hallo Syn, herzlichen Dank für Deine Antwort,
wir werden tatsächlich dann mal weiter ausprobieren, ab und zu geben wir es auch bereits um 21.00 Uhr, wenn es dann besser passt, denken aber immer im Hinterkopf daran, dass es ja dann morgens auch früher sein muss ...
Woran liegt es denn, dass AGSler weniger Schlafbedürfnis haben, Deiner Meinung nach. Ich glaube, zu dem Thema gehen die Meinungen doch durcheinander, im facebook-Forum hat m.W. letztens noch jemand geschrieben, das habe nichts mit AGS zu tun, hast Du da mehr Informationen zu (über eigene Erfahrungswerte hinaus).
Viele Grüße aus Köln nach Köln (und auch an die anderen)

asie:
Hallo,

die Schlafprobleme sind auf das Cortison zurück zu führen. Der gesunde Körper schüttet Cortison bei Bedarf aus und das
1. langsam und
2. nur soviel, wie er gerade aktuell benötigt.

Cortisonpflichtige Menschen (Rheuma, Asthma, MS, AGS uvm.) nehmen feste mg-Dosen in starren Rhythmen, die in einem Rutsch in den Körper strömen und mehr oder minder lange dort anhalten (je nach Cortisonart) und den Spiegel hoch halten. Dies entspricht jedoch nicht immer dem, was der individuelle Körper gerade braucht. Folglich gibt es immer wieder einen "Überschuss" oder auch eine "Unterversorgung" an Cortison; der Überschuss wirkt wie ein Aufputschmittel und wenn man aufgeputscht ist, kann man nicht schlafen.
Außerdem haben die allermeisten klassichen AGS`ler eine gewisse Restproduktion, die natürlich auch noch hinzu kommt.

Wichtig ist zu wissen, dass der ganz normale Cortisonhaushalt von Mutter Natur aus einem Zyklus unterliegt. In den frühen Morgenstunden wird am meisten ver-/gebraucht, um Mitternacht am wenigsten. Über Tag kommt es immer wieder zu Schwankung im Cortisonsspiegel... und das, wenn alles ganz normal läuft. Das ändert sich natürlich, wenn eben Stress dazu kommt (positiv wie negativ). Außerdem löst Cortison auch andere hormonellen Prozesse im Körper aus bzw. reagiert auf diese, u.a. der Adrenalinhaushalt.
Einzelne Laborwerte alleine sind daher meistens nicht aussagekräftig, sie im Zusammenhang mit anderen Werten und im zeitlichen Verlauf beurteilt werden.
Was für den einen morgens um 4 Uhr super ist, ist für den anderen um 4 Uhr nicht so dolle, der braucht es dann um 6 Uhr morgens; das Gleiche gilt natürlich auch für die Abend-/Nachtdosis.

Die Zeitfenster der Ärzte sind eine annähernde Empfehlung aus vielen Studien heraus, die in der Regel nicht vollständig mit dem eigenen persönlichen Leben und dem persönlichen Verbrauch übereinstimmen. Aber eine gute Möglichkeit, um Eltern ein Gefühl (Richtlinie) dafür zu vermitteln, wann was an Cortison gebraucht wird. So können die Eltern lernen, wie das Cortison wirkt (insbesondere wie schnell; Verhalten des Kindes) und dem betroffenen Kind im Laufe der Kindheit beibringen, auf seinen Körper(bedarf) zu reagieren.

Auch wenn es hart ist und sicherlich schwer fällt: Abschminken sollte man sich jedoch ganz schnell, dass immer die richtige Cortisondosis im Körper ist... AGS`ler sind niemals sehr gut oder gut eingestellt, sondern immer im befriedigenden Mittelfeld: so wenig wie möglich, so viel wie nötig.

Sobald das Kind sich selber äußern kann (am Besten in Worten) wird vieles deutlich einfacher.

Am Besten bzgl. des Schlafverhaltens mit dem Endo sprechen - es gibt mehrere Möglichkeiten, um einigermaßen normal (erholsam) schlafen zu können.
Allerdings ändern die sich das immer wieder, je älter der Mensch wird und desto mehr Einflüsse drumherum sind - es muss also immer wieder angepasst werden. Cortison ist eben ein Stresshormon!

Schönes Wochenende wünscht
Anne

Im Netz findest du zahlreiche Artikel zu diesem Thema.

Sassi:
Hallo meine Tochter wird jetzt neun Monate alt. Sie hat einen super Schlaf tagsüber sowie auch nachts. Ich merke bei ihr keinerlei Probleme. Vg  :)

Kerstin:
Unsere Tochter ist inzwischen 5 1/2.
Anfangs war sie nach der morgendlichen Gabe auch immer gleich wach (siehe Beitrag vom 23.1.2017) - inzwischen geben wir ihr das Cortison um 6:30Uhr und oft schläft sie noch bis 8Uhr weiter - das wiederum könnte nächstes Jahr schwierig werden: Schuleintritt ;o) (aber wer weiß was bis dahin noch passiert)
Nachts hatten wir zum Glück nie Schwierigkeiten.

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