Wie gebe ich am besten die Medizin?

[Anna-Lena]

Hier könnt ihr Erfahrungen, Tipps & Fragen zum Thema Medikamentengabe austauschen:

Hier ein paar von unseren Erfahrungen: Als wir unseren Sohn aus dem Krankenhaus nach Hause brachten, war eine unserer brennensten Fragen, wie wir am besten die Medizin verabreichen können. Zwar waren wir in der Klinik angewiesen worden, doch gestaltet sich der Alltag ja dann doch häufig anders als erwartet. Zum Besispiel fanden wir bald heraus, das es wesentlich einfacher war, die Gabe von Natrium und den Kortisonen zu trennen, da der Gesamtgeschmack so nicht ganz so heftig war. Also haben wir das Natrium ins Fläschchen gemischt und das Kortison weiterhin mit einer oralen Spritze verabreicht. Mein Mann kam irgendwann auf die geniale Idee, das Wasser, in dem wir das Pulver der Kapseln auflösen, aufzuwärmen, unser Sohn nahm die Medikamente danach wesentlich besser. Seitdem Liam etwas mehr versteht, haben wir sein Kuscheltier mit in die Routine eingebunden, der Stoffaffe nimmt immer zuerst die Medizin und wir tun so, als würde ihm das heftigen Spaß machen. Liam findet das toll und schleppt inzwischen schon seinen Affen an, wenn wir sagen, dass es nun Medizin gibt.
Was ich jedem empfehlen kann, ist ein kleines Kästchen, in dem man die Medikamente für jeden Wochentag mit "morgens", "mittags" und "abends" sortieren kann, denn so lässt sich stets überprüfen, ob man auch alle Dosen gegeben hat. Außerdem ist das leichter für z.B. Großeltern, die dann irgendwann auch mal die Medikamente geben.

Ansonsten kann ich noch sagen, dass wir kürzlich ein sehr teures Ohrthermometer gekauft haben, das zuverlässig die Körpertemperatur innerhalb weniger Sekunden im Ohr misst. Nach einer Krankheitsphase von fünf Wochen mit mehreren Infekten hatten wir alle drei genug von den rektalen Messungen... Unser Arzt hat uns gesagt, dass ab 38,4 die Dosis drei Tage lang zu verdreifachen ist. Und zwar nur das Hydrokortison, nicht das Astonin. Das Thermometer hat schon gute Dienste geleistet und war die Investition wert.

Über mehr Austausch zum Thema Medikamentengabe würden wir uns freuen!

Eure Anna-Lena

[Megi]

ja das problem hab ich grade mit den medikamenten ...muss mir wirklich so ein tag/mittag/abend ding besorgen wo bekomm ich sowas her? und welchs thermometer habt ihr gekauft? ich brauch ein gutes will ja das es funktioniert ....

[Anna-Lena]

Hallo Caro,

also, ich sende dir einfach mal die Links von Amazon, dann kannst du dir anschauen, was wir uns zugelegt haben. Aber du kannst dich bestimmt auch in der Apotheke deines Vertrauens beraten lassen ;-)

Medizinbox: http://www.amazon.de/MEDI-Medikamenten- ... 781&sr=8-4

Thermometer: http://www.amazon.de/gp/product/B000UVVKLW

Ich hoffe, das hilft dir weiter!

Alles Liebe
Anna-Lena

[Megi]

danke  

[S.]

Hallo zusammen,
hallo Anna-Lena,

kommt bei dem Ohrthermometer dieselbe Temperatur raus wie rektal? Dann würde ich mir wahrscheinlich auch eins zulegen.

Ich wollte auch noch was zur Medi-Gabe sagen. Nachdem wir aus dem KH entlassen wurden, war es damals eine ziemliche Prozedur die Medis zu geben. Wir haben die sogar noch mit dem Mörser bearbeitet. Nachdem unser Zwerg seine erste Schluckimpfung bekam, war es viel leichter. Wir geben seither die Medis immer mit einer gefüllten Spritze (Tee oder Wasser). Brauchen auch nicht mehr zu mörsen. Die Tabletten lösen sich sehr gut so auf. Unser Zwerg hat den Mund immer freiwillig aufgemacht, von daher war es eigentlich ganz einfach ihm die Spritze in die Backentasche zu drücken (natürlich nicht fest) und die Medis langsam reinfließen zu lassen. Mittlerweile nimmt er sie einfach so zwischendurch. Zack Zack. Also alles halb so schlimm.

Ach man könnte hier immer weiter schreiben....

LG

[Sivana]

Wir hatten das Hydrocortison als Tablette gegeben und die Dosierung (z.B. halbe Tablette) ihn in die Backentaschen geschoben und Flasche hinterher. Das Hydrocortison (zumindest das von Hoechst) zerfällt sofort wenn es feucht wird, und die kleine AstoninH wurde auf diese Weise ebenfalls geschluckt. Mein Sohn nahm auch Nachts um 4h auf diese Art seine Tablette und er wurde dabei nicht mal wirklich wach. Als er so rund 2 Jahre herum war, machte er nachts mit geschlossenen Augen schon den Mund auf wenn er merkte, dass das Licht anging.

Ich möchte noch erwähnen, das oft auch schon kleine Kinder merken wenn sie ihr Cortisol verbraucht haben und fordern "Tablette".Ich hatte in dem Fall dann auch immer 1/4 Hydrocortison gegeben, und mein Sohn hatte nie Probleme gehabt, auch nicht mit erhöhter Infektanfälligkeit.Er war nie öfter oder länger krank als seine gesunden Geschwister.

[S.]

Hallo Sivana,

habe mal ne Frage, wie alt ist Dein Sohn jetzt und zu welchen Uhrzeiten muss Dein Sohn die Medikamente nehmen? Als unser Zwerg auf die Welt kam, bekamen wir die Uhrzeiten 4.00h/10.00h/18.00h vorgegeben. Mittlerweile dürfen wir sie später geben. Ist 4.00h doch besser für die Erstdosis? Und meiner ist jetzt 2 Jahre, kann man dann so ohne weiteres nochmal zwischendurch eine Cortisongabe machen? Du hast ja geschrieben, er forderte die schon selber ein.

LG Sina

[Sivana]

Hallo Sina,
mein Sohn ist jetzt 22 Jahre alt, geht aufs Abendgymnasium weil er doch noch studieren will und hat auch einen Führerschein.Ihm geht es überraschend gut, und eigentlich hatte er in seinem Leben nur einmal ein Problem gehabt, und das war auch erst vergangenes Ostern als bei ihm ein extremer Magen-Darm Virus zugeschlagen hatte. Da hatte er trotz Notfallspritze doch  mal einen kurzen Aussetzer, kam ins Krankenhaus, konnte aber nach 3 Stunden wieder recht fit entlassen werden.

Zu den Tabletten: So lang die Kinder noch im Wachstum sind,sollte die natürliche Ausschüttung simuliert werden. D.h. wirklich die Hydrocortison um 4.h,10h und 18h geben.
Die Dosierung die man vom Endokrinologen bekommt, ist ja nur der Durchschnittswert was ein Kind bei der Grösse und Gewicht an einem normalen Tag selbst produzieren würde. Aber es kommt ja auch bei Kindern zu Situationen die "stressig" sind und da kann die vorgegebene Dosierung auch zu wenig sein. Unsere Kinder kennen es ja nicht anders als eben das Hydrocortison einnehmen zu müssen und sie merken dann schon die positive Wirkung. Geht ihnen also der "Stoff" aus, fragen sie dann logischerweise nach ihrer Tablette.Es hat auch schon Situationen gegeben, das ich dachte "oha nun brauch er bestimmt was" und mein Sohn hatte einfach den Kopf geschüttelt. Sie merken es irgendwie. Heute beschreibt mein Sohn es so:"Ich kann es schlecht mit Worten erklären, aber ich kenne es ja nicht anders. Erst lassen die Muskeln irgendwie nach und nach einer Weile sieht man Sterne.Man fühlt sich nicht mehr wie sonst.Es ist auch nicht wie müde, sondern einfach als würde man neben sich stehen. Kommt die Tablette ist nach einer Weile alles wieder in Ordnung." Felix geht auch heute mit seinen Tabletten nach Bedarf rauf und runter, und ist dadurch belastbarer als mein Sohn ohne AGS. Ich denke wie er eben auch wäre hätte er das AGS nicht.
Also wenn Dein Sohn danach fragt, gib ihm etwas nach, denn dann brauch er es.Ich hatte damals auch von anderen betroffenen Müttern gehört das auch ihre Kinder sich dann melden oder sich vor den Medikamentenschrank stellen. Ohne Not und nur zum Spass fragen die Kinder nicht nach ihren Tabletten, das habe ich auch dadurch gelernt.

Seit Felix ausgewachsen und erwachsen ist, bekommt er eine Dexamethason um 22h, die hält über die Nacht und am Tag nimmt er noch 2 mal 1/2 Hydrocortison dazu und ansonsten wenn "es nötig werden sollte". Eben vor Klassenarbeiten, falls er was herumschleppt oder auf Tour ist usw. Er nimmt bei Stress auch noch Traubenzucker dazu, wie es vor ein paar Jahren mal ein Wissenschaftler empfohlen hatte. Felix hat es probiert und für gut befunden.Wenn ich mich recht erinnere, wird durch den Zucker das Cortisol schneller transportiert und verteilt, weil das auch irgendwie normalerweise im Körper bei Stress passiert.

Allerdings sollte man Cortisol-Erhöhungen beim behandelnden Endokrinologen auch erwähnen, damit er das bei einer Neueinstellung auch berücksichtigen kann.

LG
Sivana

[Megi]

Also ich gebe maximilian tabletten nicht nach plan also nicht um 4uhr morgens wenn er halt aufwacht so haben die es auch im Krankenhaus gemacht?? jetzt verunsichert ihr mich muss mit meiner kinderärtzin noch mal sprechen....silvana du hast geschrieben das dein sohn 1.63cm gross ist warum das den? war die dosis nicht gut eingestellt??? wie schwer und gross war dein sohn bei der geburt? mein max war 4090gr und 55cm  

[Sivana]

Hallo Megi, mein Sohn wog bei der Geburt 4080 gr und war 56 cm gross. Da hiess es später auch, dass das am AGS lag, da die Kinder schneller wachsen. Meine beiden anderen hatten 3560gr auf 50 cm und Konny 3480 auf 51cm.

Felix´Knochenreife war plötzlich abgeschlossen, obwohl die Handwurzelknochen Kontrolle zuvor noch voll in Ordnung war. Da war selbst der Endokrinologe erschrocken. Eine schlechte Einstellung hatte er zu diesem Zeitpunkt nicht. Es kann wohl passieren, nur versucht man es zu umgehen.Mein Sohn war lange mit der Knochenreife zurück und urplötzlich schoss er wohl vor.

Kinderärzt sind nicht so tief bewandert mit dem AGS. Ich würde mal zu einem Endokrinologen gehen, da bist Du auf der sicheren Seite. Ein Krankenhaus ohne Endokrinologie hat auch nicht soo die Ahnung vom Problem unserer Kinder. Als Notfall kam meine Sohn damals zwar auch in die erstbeste Kinderklinik (Verdacht auf Nahrungsmittelallergie) und die diagnostizieren das AGS auch (weil der Chefarzt schon mal was davon gehört hatte) und er bekam sein Leben dort auch gerettet. Das Salz bekam die Klinik einfach nicht hoch - weil sie ihm kein Salz gegebn hatten :-( Dafür pufferte man AstoninH wie blöde in ihn rein, das es schon gefährlich wurde. Eine andere betroffene Mutter, die ich über einen Selbsthilfeverein ausfindig machte, erzählte mir am Telefon, dass das Kind einfach etwas Salz bräuchte. Das schmuggelte ich einfach ins Krankenhaus mit rein und gab es zur Milchflasche und siehe da, das Wunder geschah! Mein Sohn wurde entlassen und wir wurden an die Kinderendokrinologie an der Unuklinik Frankfurt überwiesen. Da musste mein Sohn noch mal auf die Station zur richtigen Einstellung, und er musste noch mal abmedikamentiert werden (bekam also nur Salz in der Zeit), weil die anderen Kinderklinik vergass einige wichtige Werte zubestimmen. Da war er wieder 5 Wochen im Krankenhaus.

Mit 2 hatte er einen Leistenbruch. Da meinte die Anästhesistin im Vorgespräch "eine halbe Tablette mehr reicht für die OP". Zum Glück hatte das die Endokrinologie noch mitbekommen, denn er muss während und nach einer OP an den Dauertropf! Auch haben viele Krankenhäuser das Hydrocortison nicht im OP. Also lieber die Notfallampulllen selbst mitbingen. Bei einer weiteren OP als er 13 war, lieferten wir die ganzen Hydrocortison-Ampullen selbst an. Überstanden hatte meine Sohn die beiden OPs auch normal und ohne Komplikationen.

LG
Sivana

[Megi]

Bei der Kinderärztin wo ich bin sie ist eine Spezialistin auf den Gebiet ags seit 18 Jahren sie ist der absolute Wahnsinn die Frau bei jeder Impfung erhöhen wir die Dosis und es klappt wunderbar ...ich fühle mich gut aufgehoben bei ihr sie überprüft 1 mal im Monat alle Werte ...sie betreut 16 ags Kinder davon 13mädels ...wie du gewusst hast das dein Sohn ags hat hast du danach auch Kinder bekommen !? Es ist leider so das mein Mann und ich überräger sind und ich es im Moment ausgeschlossen habe noch eins zu bekommen ...weil ich zuviel Angst hätte ...hm dein Sohn war ja auch sehr groß bei der Geburt wie meiner meinst das liegt wirklich am ags ?

[Michael]

Also ich gebe maximilian tabletten nicht nach plan also nicht um 4uhr morgens wenn er halt aufwacht so haben die es auch im Krankenhaus gemacht?? jetzt verunsichert ihr mich muss mit meiner kinderärtzin noch mal sprechen....

Hallo Megi,

sei nicht unversichert! Unser Endo hat uns auch gesagt dass er beim Aufstehen seine Medizin bekommen soll, und nicht nach einer Uhr. Wir geben die Medizin so ungefähr 7 Uhr, 13 Uhr und 18 Uhr, und Liams Werten sind gut.

[Megi]

ja ich gebe es auch so 8rum dann 13uhr und abends 19uhr also nicht nach genauer zeit und seine werte sind bis jetzt auch okay aber ich werde meine ärztin nochmal fragen ob das so okay ist... aber im krankenhaus haben die auch mal so mal so gegeben wie er wach war

[Sivana]

Hallo Megi, mit wurde gesagt Gewicht und Grösse kämen durch das AGS, und ich halte das heute für möglich weil die Kinder ohne Medikamente ja auch schneller wachsen. Ich war bei der Geburt vom Felix schon 34 Jahre alt und er war schon mein 3. Kind und daher war die Familienplanung für mich eh abgeschlossen. Ich denke aber wäre er das 1. Kind gewesen hätte ich noch hätte ich noch ein 2. Kind bekommen. Meine Tochter war ja ganz mutig und hat obwohl sie und ihr Mann auch Träger sind, 4 Kinder bekommen! Alle 4 sind "nur" Träger.
Ich denke man sollte da nicht überängstlich sein, denn 75% sind doch deutlich höher als 25%.

Wir haben 4 mal auf einen möglichen AGS gewartet und soll ich mal was sagen? Mein 1. Enkel ist Preudo-Lennox Epileptiker, mein 2. Autist, Luisa hat nichts, und bei Phil (*29.09.2011) ist die Sagniitalnaht schon bei Geburt geschlossen gewesen und am 29. März wird diese Kopfnaht operativ geöffnet. Bis auf Luisa haben die Kinder alles mögliche, nur kein AGS. Damit meine ich, man ist nie vor irgendwas sicher, und bei allen 4 hiess es nach der Geburt erst mal: "Glückwunsch zum kerngesunden Baby".

[Megi]

da hast du vollkommen recht ich mein es kann wirklich immer was anderes sein ...aber ich glaube ich hätte einfach zuviel angst also nicht nur wegen ags....mal sehn was kommt vielen dank für deine tollen infos