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Wie gebe ich am besten die Medizin?

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Sivana:
Wir hatten das Hydrocortison als Tablette gegeben und die Dosierung (z.B. halbe Tablette) ihn in die Backentaschen geschoben und Flasche hinterher. Das Hydrocortison (zumindest das von Hoechst) zerfällt sofort wenn es feucht wird, und die kleine AstoninH wurde auf diese Weise ebenfalls geschluckt. Mein Sohn nahm auch Nachts um 4h auf diese Art seine Tablette und er wurde dabei nicht mal wirklich wach. Als er so rund 2 Jahre herum war, machte er nachts mit geschlossenen Augen schon den Mund auf wenn er merkte, dass das Licht anging.

Ich möchte noch erwähnen, das oft auch schon kleine Kinder merken wenn sie ihr Cortisol verbraucht haben und fordern "Tablette".Ich hatte in dem Fall dann auch immer 1/4 Hydrocortison gegeben, und mein Sohn hatte nie Probleme gehabt, auch nicht mit erhöhter Infektanfälligkeit.Er war nie öfter oder länger krank als seine gesunden Geschwister.

S.:
Hallo Sivana,

habe mal ne Frage, wie alt ist Dein Sohn jetzt und zu welchen Uhrzeiten muss Dein Sohn die Medikamente nehmen? Als unser Zwerg auf die Welt kam, bekamen wir die Uhrzeiten 4.00h/10.00h/18.00h vorgegeben. Mittlerweile dürfen wir sie später geben. Ist 4.00h doch besser für die Erstdosis? Und meiner ist jetzt 2 Jahre, kann man dann so ohne weiteres nochmal zwischendurch eine Cortisongabe machen? Du hast ja geschrieben, er forderte die schon selber ein.

LG Sina

Sivana:
Hallo Sina,
mein Sohn ist jetzt 22 Jahre alt, geht aufs Abendgymnasium weil er doch noch studieren will und hat auch einen Führerschein.Ihm geht es überraschend gut, und eigentlich hatte er in seinem Leben nur einmal ein Problem gehabt, und das war auch erst vergangenes Ostern als bei ihm ein extremer Magen-Darm Virus zugeschlagen hatte. Da hatte er trotz Notfallspritze doch  mal einen kurzen Aussetzer, kam ins Krankenhaus, konnte aber nach 3 Stunden wieder recht fit entlassen werden.

Zu den Tabletten: So lang die Kinder noch im Wachstum sind,sollte die natürliche Ausschüttung simuliert werden. D.h. wirklich die Hydrocortison um 4.h,10h und 18h geben.
Die Dosierung die man vom Endokrinologen bekommt, ist ja nur der Durchschnittswert was ein Kind bei der Grösse und Gewicht an einem normalen Tag selbst produzieren würde. Aber es kommt ja auch bei Kindern zu Situationen die "stressig" sind und da kann die vorgegebene Dosierung auch zu wenig sein. Unsere Kinder kennen es ja nicht anders als eben das Hydrocortison einnehmen zu müssen und sie merken dann schon die positive Wirkung. Geht ihnen also der "Stoff" aus, fragen sie dann logischerweise nach ihrer Tablette.Es hat auch schon Situationen gegeben, das ich dachte "oha nun brauch er bestimmt was" und mein Sohn hatte einfach den Kopf geschüttelt. Sie merken es irgendwie. Heute beschreibt mein Sohn es so:"Ich kann es schlecht mit Worten erklären, aber ich kenne es ja nicht anders. Erst lassen die Muskeln irgendwie nach und nach einer Weile sieht man Sterne.Man fühlt sich nicht mehr wie sonst.Es ist auch nicht wie müde, sondern einfach als würde man neben sich stehen. Kommt die Tablette ist nach einer Weile alles wieder in Ordnung." Felix geht auch heute mit seinen Tabletten nach Bedarf rauf und runter, und ist dadurch belastbarer als mein Sohn ohne AGS. Ich denke wie er eben auch wäre hätte er das AGS nicht.
Also wenn Dein Sohn danach fragt, gib ihm etwas nach, denn dann brauch er es.Ich hatte damals auch von anderen betroffenen Müttern gehört das auch ihre Kinder sich dann melden oder sich vor den Medikamentenschrank stellen. Ohne Not und nur zum Spass fragen die Kinder nicht nach ihren Tabletten, das habe ich auch dadurch gelernt.

Seit Felix ausgewachsen und erwachsen ist, bekommt er eine Dexamethason um 22h, die hält über die Nacht und am Tag nimmt er noch 2 mal 1/2 Hydrocortison dazu und ansonsten wenn "es nötig werden sollte". Eben vor Klassenarbeiten, falls er was herumschleppt oder auf Tour ist usw. Er nimmt bei Stress auch noch Traubenzucker dazu, wie es vor ein paar Jahren mal ein Wissenschaftler empfohlen hatte. Felix hat es probiert und für gut befunden.Wenn ich mich recht erinnere, wird durch den Zucker das Cortisol schneller transportiert und verteilt, weil das auch irgendwie normalerweise im Körper bei Stress passiert.

Allerdings sollte man Cortisol-Erhöhungen beim behandelnden Endokrinologen auch erwähnen, damit er das bei einer Neueinstellung auch berücksichtigen kann.

LG
Sivana

Megi:
Also ich gebe maximilian tabletten nicht nach plan also nicht um 4uhr morgens wenn er halt aufwacht so haben die es auch im Krankenhaus gemacht?? jetzt verunsichert ihr mich muss mit meiner kinderärtzin noch mal sprechen....silvana du hast geschrieben das dein sohn 1.63cm gross ist warum das den? war die dosis nicht gut eingestellt??? wie schwer und gross war dein sohn bei der geburt? mein max war 4090gr und 55cm  :)

Sivana:
Hallo Megi, mein Sohn wog bei der Geburt 4080 gr und war 56 cm gross. Da hiess es später auch, dass das am AGS lag, da die Kinder schneller wachsen. Meine beiden anderen hatten 3560gr auf 50 cm und Konny 3480 auf 51cm.

Felix´Knochenreife war plötzlich abgeschlossen, obwohl die Handwurzelknochen Kontrolle zuvor noch voll in Ordnung war. Da war selbst der Endokrinologe erschrocken. Eine schlechte Einstellung hatte er zu diesem Zeitpunkt nicht. Es kann wohl passieren, nur versucht man es zu umgehen.Mein Sohn war lange mit der Knochenreife zurück und urplötzlich schoss er wohl vor.

Kinderärzt sind nicht so tief bewandert mit dem AGS. Ich würde mal zu einem Endokrinologen gehen, da bist Du auf der sicheren Seite. Ein Krankenhaus ohne Endokrinologie hat auch nicht soo die Ahnung vom Problem unserer Kinder. Als Notfall kam meine Sohn damals zwar auch in die erstbeste Kinderklinik (Verdacht auf Nahrungsmittelallergie) und die diagnostizieren das AGS auch (weil der Chefarzt schon mal was davon gehört hatte) und er bekam sein Leben dort auch gerettet. Das Salz bekam die Klinik einfach nicht hoch - weil sie ihm kein Salz gegebn hatten :-( Dafür pufferte man AstoninH wie blöde in ihn rein, das es schon gefährlich wurde. Eine andere betroffene Mutter, die ich über einen Selbsthilfeverein ausfindig machte, erzählte mir am Telefon, dass das Kind einfach etwas Salz bräuchte. Das schmuggelte ich einfach ins Krankenhaus mit rein und gab es zur Milchflasche und siehe da, das Wunder geschah! Mein Sohn wurde entlassen und wir wurden an die Kinderendokrinologie an der Unuklinik Frankfurt überwiesen. Da musste mein Sohn noch mal auf die Station zur richtigen Einstellung, und er musste noch mal abmedikamentiert werden (bekam also nur Salz in der Zeit), weil die anderen Kinderklinik vergass einige wichtige Werte zubestimmen. Da war er wieder 5 Wochen im Krankenhaus.

Mit 2 hatte er einen Leistenbruch. Da meinte die Anästhesistin im Vorgespräch "eine halbe Tablette mehr reicht für die OP". Zum Glück hatte das die Endokrinologie noch mitbekommen, denn er muss während und nach einer OP an den Dauertropf! Auch haben viele Krankenhäuser das Hydrocortison nicht im OP. Also lieber die Notfallampulllen selbst mitbingen. Bei einer weiteren OP als er 13 war, lieferten wir die ganzen Hydrocortison-Ampullen selbst an. Überstanden hatte meine Sohn die beiden OPs auch normal und ohne Komplikationen.

LG
Sivana

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