Fragen, die wahrsch. alle haben! Late onset AGS bitte um Antworten.

[AntiFa]

Guten Tag ihr Lieben,

ich freue mich über dieses Forum!
Ich dachte wir machen hier ein Fragen+ Antwort Thema für jeden mit Fragen und für jeden mit Antworten.
Ich bin weiblich,23 Jahre.Bei mir wurde vor kurzem das Late onset AGS diagnostiziert. Allerdings irgendwie noch milder, da sich das auf zwei Chromosome verteilt. Ich müsste das nochmal genau nach fragen.

Mir sind jetzt Fragen aufgekommen und ich vertraue Ärzten, aufgrund des kapitalistischen System nicht sonderlich, deswegen hoffe ich hier auf ehrliche Antworten :-)

1. Ich habe nicht wirklich dringliche Symptome.( nur etwas müde) Kann sich das noch verschlimmern irgendwann ohne Cortisonsubstitution?
Ich fühl mich nämlich irgendwie nicht wohl dabei ständig Medikamente nehmen zu müssen.

2. Ich soll 2,5mg Prednisolon nehmen. Wird dadurch die Eigenproduktion meiner Nebenniere auch wirklich nicht komplett unterdrückt?
Ich möchte nämlich nicht abhängig werden über die Jahre, sondern auch absetzen können, wenn ich wollte.

3. Ist eine Cortison Low Dosis von 2,5 wirklich nicht schädlich auf Dauer, man nimmt es ja dann ein leben lang. Sind die Nebenwirkungen nur viel geringer oder kaum bis gar nicht vorhanden durch die Niedrigkeit?

4. Gibt es keine Alternativ Medizin für dieses Problem?

Ich denke das war es erstmal.

Ich hoffe sehr auf Antworten und wünsche euch noch einen sonnigen Tag

[Jenjen84]

Hallo AntiFa!

Ich weiß, dass dein Beitrag nicht mehr ganz neu ist, aber vielleicht liest du meine Antwort ja trotzdem noch.

Das Late Onset AGS ist immer nur einem Chromoson zu finden. Hättest du es auf beiden, hättest du es unweigerlich ab Geburt. Wenn du das genauer wissen willst, fordere einfach bei der AGS Initiative die entsprechende Broschüre an.

Zu deinem Fragen:

1. Late Onset AGS tendiert dazu, im Laufe des Lebens schlimmer zu werden. Es kann also in der Tat sein, dass sich die Symptome irgendwann verschlimmern. Nichts desto trotz würde ich meine MEdis nehmen, wenn es nicht unbedingt notig ist.

2. In der Broschüre könntest du auch lesen, wie Nebennieren und Hypophyse zusammen hängt. Es versuche es dir mal kurz zusammen zu fassen. Die Hypophse produziert ACTH, wenn sie der Nebenniere sagen will, dass diese Cortisol produzieren soll. Die Nebennieren von uns Late Onset AGSlern machen aber nicht mehr so viel Cortisol, weil der Verstoffsverwechslungsprozess eben durch den Defekt nicht mehr richtig funktioniert. Stattdessen machen unsre Nebennieren Androgene. Die Hypophyse wird also festgestellen, dass die Nebennieren nicht so viel Cortisol wie angefordert produziert und wird immer mehr ACTH ausstoßen. Die Nebenniere reagiert darauf und produziert immer mehr Androgene.... Wenn du Cortison substituierst, dann hört die Hypophyse auf mit der Überproduktion an ACTH, und so können auch die Nebennieren aufhören, ständig ausversehen männliche Hormone zu produzieren.
In kurz: Es soltle dir theoretisch möglich sein ,dass Cortison auch einfach wieder abzusetzen. Von Erfahrung kann ich aber nicht reden.

3. Keine Erfahrung

4. Ich suche seit einiger Zeit intensiv und konnte dennoch nichts in Erfahrung bringen. Ja, es gibt naturheilkundliche Verfahren, die die Hypophyse dazu bringen sollen, weniger ACTH zu produzieren. Da swürde ienen Teil des Problems lösen. Das fehlende Cortisol, das unter Anderem deine Müdigkeit verursacht, wäre dadurch aber nicht ersetzt. Tut mir leid.

Ich hoffe, ich konnte dir noch etwas helfen.

Liebe Grüße, Jenny