Late-Onset AGS? Testen lassen auch ohne Partner möglich?

[RagaMuffin]

Hallo zusammen,

ich bin weiblich 35 Jahre alt und tappe seit mehrern Jahren im dunkeln, was "falsch" an mir ist. Meine Symptome scheinen vorwiegend psychisch/neurologisch, weswegen ich an eine hormonelle Erkrankung zu nächst nicht gedacht habe. Mein Neurologe kam nach ettlichen Tests aber auch zu keinem schlüssigen Ergebnis. Verdacht von mir war ursprünglich Asperger Syndrom oder ADS ohne Hyperkativität, vielleicht Hypersensibilität ohne besonderes Einfühlungsvermögen, wobei die Fragebogen- und Aufmerksamkeits-Tests und mein IQ Profil auf ersteres hinweisen, meine Emotionserkennung aber zu gut funktioniert. Auch Blut wurde genommen, aber Schilddrüse u.s.w. in Ordnung. Nichtsdestotrotz, ich leide darunter, dass ich insbesondere auf psychichen Stress und zwischen meschliche Konflikte, körperlich völlig überreagiere. Müdigkeit, Neigung zu migränerartigen Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, Sprachlosigkeit, Stimme zu leise und kraftlos.

Da ich aber seit 10 Jahren auch vergeblich versuche schwanger zu werden, bzw alles beim verhüten falsch machen kann ohne das erwas passiert, und mich das psychich und lebensplanerisch, auch immer mehr belastet, hatte ich meine Gynäkologin dann um Tests gebeten. Mit dem Resultat: anatomisch alles normal, auch Blutest ziemlich alles im normalbereich außer Prolaktin, Androgene, Testestoron und DHEAS zu hoch. Weitere endokrynologische Tests, konnte sie in ihrer Praxis aber nicht selbst erledigen, sondern hat mir eine Überweisung für eine Kinderwusch-Spezialklinik gegeben für die leider ein Spermiogramm und die Begleitung meines Partners zwingend notwendig wäre. Seit dem liege ich meien Partner in den Ohren, einen Termin mit dem Urologen machen zu lassen, was er natürlich jetzt auch schon über ein Jahr vor sich herschiebt.

Ich hatte meinen Neurologen schließlich darauf angesprochen, ob er einen Zusammenhang sehen würde, jedoch bewzeifelt er, dass die erhöhten Androgene mehr Auswirkungen haben dürften, als eben die, das ich auch als Kind ziemlich "tomboyish" war und nur wenige typische Mädcheninteressen hatte. Bis auf ausgeprägte Hypersensivität (taktile Reize) und damals schon ausgeprägte Besorgtheit/Stressempfindlichkeit. Im "faslchen" Körper fühlte ich mich allerdings emotional nicht, eher mit dem falschen Hirn ausgestattet. 

Körperlich machen mir eigentlich nur Zyklus-/Regelbeschwerden zu schaffen (Mittelschmerzen, Brustschmerzen vor der Regel, Kofpschmerzen, Bauchkrämpfe, starke Blutung während der Regel). Sonst bin ich eben einfach nur nicht wohlgeformt. Also auch zu Zeiten wo ich relativ viel Sport gemacht habe, war ich nie besonders Schlank und mein Brüste sind zu groß um vom Sport BH so gehalten zu werden, dass sie nicht schmerzen. Nehme eher erst dann viel ab, wenn es mir so schlecht geht, dass ich nicht mal mehr zum Kochen aus dem Bett komme. Was nun seit einigen Jahren nicht mehr passiert ist. Das größere Problem ist eher, dass sich Schminke auf meiner Haut wie ein Luftundurchlässiges heißes Plastikpolster anfühlt und ich mich zum brennenden Rasieren immer wieder überwinden muss, so dass ich garnicht sagen könnte ob ich nun mehr Haarwuchs oder nur mehr Angst vorm Heißwachs, habe als andere Frauen.

Meine Pubertät hat relativ früh begonnen, circa in der 3. Klasse habe ich nur noch an Jungs gedacht, mit 9 die ersten Schamhaare, 1. Regel mit 10 und mit 12 Jahren war ich laut Handröntgen bis auf 1 cm "ausgewachsen". Ich bin also sehr klein mit vielen Rundungen und sehe laut meinem Neurologen "wie ein Hausmütterchen" aus, was nun leider garnicht meinen kognitiven Präferenzen entspricht (Schwierigkeiten mit typischen Frauenstärken, wissenschftliches Hochschulstudium im MINT Bereich).

Meint ihr da könnte es einen Zusammenhang geben, zwischen den psychichen Beschwerden und den Hormonellen? Wenn ja würde ich das gerne unabhängig vom Kinderwunsch geklärt haben, wenn das irgenwie geht. Oder wie würdet ihr euren Partner überzeugen, dass sie Untersuchung alleine ja nicht bedeutet, dass man auch eine Fruchtbarkeitsbehandlung machen muss?

[Jenjen84]

Hallo RagaMuffin!

Ich bin gerade im Urlaub, aber ich versuche dir mal kurz zu antworten, soweit es das Internet zulässt.

Mein Gentest wurde beim Endokrinologen durchgeführt, unabhängig von meinem Partner. Ich denke also nicht, dass es deinen Partner da dringend benötigt.

Ich hab selbst Late Onset AGS und in einigen Sachen, die du schreibst, erkenne ich mich wieder. Der Körpergröße, dem mangelnden Interesse an typisch weiblichen Dingen, der Schminke die ich nicht vertrage.

Ich kann es zwar nicht mit Sicherheit sagen, aber ich kann mir gut vorstellen, dass auch psychische Beschwerden eine Folge von Late Onset AGS sein können. Schließlich können wir Mutanten Nahrung nicht zu 100% so verstoffwechseln wie normale Menschen. Unser Blutzucker ist tendenziell zu hoch, uns fehlen oft B-Vitamine und Vitamin D. Schon mal einen Vitaminstatus machen lassen? Ein guter Vitaminhaushalt steigert das Wohlbefinden, egal ob AGS oder nicht.

Eine Ernährung ohne Zucker, Weizen und Kuhmilchprodukte ist Körper und Kinderwunsch auch oft dienlich, gerade wenn du Übergewicht hast.

Ansonsten würde ich dir einfach empfehlen, dir einen guten Endokrinologen zu suchen, der dich explizit auf AGS testen kann.

So viel mal von mir.
Jenny

[RagaMuffin]

Hallo Jenny,

vielen Dank für Deine Antwort. Das ermutigt mich mal direkt nach Spezialisten für Endorkrinologie zu suchen, ich habe ja immer so ein bisschen die Berfürchtung gleich wieder nach Hause (oder Psychotherpeuten) geschickt zu werden, wenn ich keine Überweisung vom Haus- oder Facharzt habe.

Das mit den Vitaminen ist ein Ansatz, den ich noch nicht in Betracht gezogen hatte, aber sehr plausibel finde. Eisenmangel während der Monatsblutung zeigt sich bei mir nämlich auch so gut wie garnicht körperlich sichtbar (keine Blässe, Auffälligkeiten mit Nägeln/Haut/Haare oder Kraftlosigkeit/sichtbare Müdigkeit) aber sehr heftig psychisch (psychiche Labilität, negative Gedanken, Heißhungerattacken und Antriebslosigkeit). Durch das führen vom Zykluskalneder bin ich dann erst darauf gekommen, dass meine "PMS" immer erst während der Regel einsetzt.

Vitamin D könnte durchaus ein Problem sein, da ich überhaupt nicht gerne Fisch oder andere für hohen Vitamin D gehalt bekannte Nahrungsmittel esse. Wenn, dann decke ich den Bedarf tasächlich hauptsächlich über Kuhmilchprodukte und gelegetlich Feta. Ich esse sowieso tendentiell zu viel proteinreiche Nahrung. Auch beim Weizen hast du recht, wenn ich Kohlehydrate zu mir nehme dann vorrangig Weizen in Nudeln, Brötchen oder Toast (Reis mag mein Partner nicht). Ich drücke wo es nur geht, vor den lästigen Folgen für die Vardauung bei Roggen und generell Volkorn, auch wenn ich weiß, dass es gesünder wäre. Das fällt mir echt schwer mich beim Essen zu beherrschen. Ich stocher in meinem Salat oder Gemüse ewig herum, habe danach aber meist noch genauso viel Hunger wie zuvor, bloß mit Völlegefühl.

Wobei ich jetzt hauptsächlich zugenommen habe seit dem ich mich Bemühe für meinen Freund abwechslungsreicher zu Kochen und Mittags in der Kantine eben nochmal "sozial" mitgegessen hatte, weil meine Kollegen viel Wert auf gemeinsames Essen gelegt haben. Und je erschöpfter ich mich fühle desto gieriger bin ich leider beim Essen.

Grüße

[Jenjen84]

Hallo RagaMuffin!

Ob du um die Überweisung rum kommst, weiß ich nicht. Aber es sollte ja kein Problem sein, die vom Hausarzt zu kriegen. Ich bin damals einfach hin und hab gesagt, es müsse hormonell was abgeklärt werden.... Solltest du in der Nähe von München sein: da gibt's an der Uniklinik eine spezielle AGS-Sprechstunde. Da kann man sicher auch hin zur Abklärung.  Und ich persönlich hab auf meinen Termin in München weniger lange gewartet als auf den Termin beim Endo

Deinen letzten Satz, je erschöpfter desto gieriger, kenn ich in der Tat auch. Ich glaube, dir täte da, eine radikale Entgiftung mal gut. Mir war die ersten 3 Tage ohne Zucker richtig schlecht und svhwindelig, und seither geht's recht problemlos. Das größte Hindernis ist meist, dass man sich durchsetzen muss auf der Arbeit, bei Verwandten,  auf Geburtstagen.... und manchmal sind die Menschen richtig beleidigt, wenn man ihr Essen "verschmäht" und stattdessen eigenes dabei hat. Aber da darfst dich nicht beirren lassen. Spätestens seit ich 14, Kilo abgenommen habe und doch der ein oder andere weiß, warum ich das tue, ernte ich Bewunderung statt Spott.

Du schreibst, du hast deine Mens stark mit Eisenmangel. Alle Late Onsetler, die ich bisher traf, inklusive mir, haben ihre Mens entweder sehr unregelmäßig mit PCO, oder zwar regelmäßig aber nur schwach. Ich gehöre zum letzten Fall. Meine Androgene sind nicht sooo dominant, dass sie meinen Eisprung verhindern, aber sie sind zu dominant, dass sie fie Gebärmutterschleimhaut während des Zyklus ordentlich aufbaut. Nur dünne Gebärmutterschleimhaut, ergo wenig abbluten. Wie ist das bei dir? Hast du Eisprünge?

Und wie stehst du dazu, dass dein Partner nicht in die Gänge zu kommmen scheint? Auch solche Belastung, wenn es denn für dich eine ist, kann körperliche Syptome verstärken....

Liebe Grüße,
Jenny

[RagaMuffin]

Hallo Jenny.

nach dem ich die Pille absesetzt habe kommt die Regel weiterhin fast tagesgenau, meist 29 Tage (mal 28 oder 30) und gemessen an meinem Tampon verbrauch stark bis sehr stark, je nach dem wie viel ich mich bewegen muss. Wenn ich sehr viel emotionalen Stress zur üblichen Zeit meines Eisprungs habe sind allerding auch mal mehr als 7 Tage zu spät möglich, dass passiert etwa ein mal im Jahr. Wenn ich zur passenden Zeit, mit meinem Partner schlafe kommt die Regel gelegentlich auch ein bis 2 Wochen zu spät, Schwangerschfatstest war aber immer negativ.  Habe mir ein Messgerät für den Hormonspiegel gekauft, Östrogenanstieg verzeichnet es, jeden 3. oder 4. Zyklus fällt der LH Anstieg aber nicht hoch genug aus, dass das Gerät reagiert. Ich habe sehr deutliche Mittelschmerzen plus deutlichem Anstieg der Körpertemperatur (als würde ich mich Erkälten), meist zwischen 12. und 16. Zyklustag. Ob der Eisprung dann tatsächlich stattfindet, kann man aber wohl gerade wenn auch PCO im Raum steht nicht sagen. Bei der letzten Unteruchung wurden aber per Ultraschall keine PCO Zysten gefunden, mein früherer FA war sich einmal nicht sicher ob da welche sind oder nicht. Eine Woche vor der Blutung war bei der letzten Untersuchung die Gebärmutterschleimhaut laut FA überduchnschnittlich stark aufgebaut. Leider wird der Ultraschall nicht mehr routinemäßig übernommen.

Da ich ungern Frühstücke, mein Kaffee schwarz drinke und gerne mal nur das Steak und den Blattsalat am Mittag esse aber meine Pommes vermschmähe, wirkt es gelegtlich wunder meinem Körper etwas süßes zuzuführen. Also das kann gerade an heißen Tagen schon sein, dass ich mal 3 Tage kein oder extrem wenig Zucker zu mir nehme und mir deswegen Schwindlig ist. Abnehmeffekt hatte Zuckerverzicht bei mir aber noch nie. Verliere tendentiell auch eher im Winter Gewicht, wenn ich eigentlich wesentlich mehr Zucker esse als sonst im Jahr.

Aus Erfahrung nehme ich am leichtesten ab, wenn ich sehr viel schlafe (9 Stunden nachts + Mitagsschlaf), sehr nervös bin (z.B. Eifersucht, Prüfungsangst) und nur moderates Muskeltraining mache, ich kann aber natürlich nicht sagen wo hier ursächliche Zusammenhänge bestehen.  Ich bin leider ein Lustesser. Als Mädchen war das sehr schlimm, weil ich praktisch nur wenn ich mich hochgradig depressiv und sozial ängstlich verhalten habe, für meine "Disziplin und Fleiß" gelobt wurde. Bei moderatem Stress und vor meiner Regel sind Wassereinlagerungen jedoch  mein größeres Problem macht etwa 2kg per zyklus aus, bei nur 1,54 sehr gut sichtbar.

Oh ja, das mit dem selbst mitbringen kommt mir sehr bekannt vor. Musste das bei meinem vorletzten AG, weil das Büro im teursten Viertel der statt war und es keine Kantine gab. Ich hätte nicht gedacht, dass nicht mitessen immer noch als so heftiger sozialer Bruch und Angriff gegen Kollegen gewertet wird, auch weil ich mittlerwiele so viele Kenne die wegen Allergien und Unverträglichkeiten das überhaupt gar nicht dürften.

Liebe Grüße

[Jenjen84]

Hallo RagaMuffin!

Wie ich sehe, bist du sehr gut über deinen Körper informiert Dann drück ich dir die Daumen, dass du einen Arzt findest, der dich testet.

Spannend übrigens zu lesen, dass du schreibst, durch Sex zum richtigen Zeitpunkt kommen deine Tage manchmal 2 Wochen später, ohne dass je ein SS-Test positiv ist. Hab ich nämlich in der Tata auch schon 2 mal erlebt. Nach der Diagnose AGS hab ich das für mnich abgehakt als "zwar befruchtet, aber nicht eingenistet".... Ich werde das der Ärztin im Dezember auf jeden Fall berichten.

Lass von dir hören!
Jenny

[Jenjen84]

Hallo RagaMuffin!

Wie ging es bei dir weiter?
Konntest du mittlerweile einen Gentest einleiten?
Wie verhält sich dein Partner?

Wir würden uns freuen, wenn du weiter berichtest :-)

Jenny