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Prader v

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mama:
Hallo, wie ist das bei Prader V.
Müssen wir operieren lassen, damit es nicht zu Komlikationen in der Pupertät kommt, wenn die Menstruation einsetzt? Es gibt ja keine Scheide.

mama:
Nun meld ich mich selbst wieder. Anhand der Aufrufe sehe ich, dass meine Frage viele bewegt. Es war spannend für mich nur private Mitteilungen zu erhalten.
Ich habe mich eingehend mit der Frage nach der OP beschäftigt und bin mir nun sicher, dass es der richtige Weg ist,die OP durchführen zu lassen.  Morgen wird es soweit sein. Ich werde demnächst über den Verlauf berichten und bin gern bereit Fragen zu beantworten.

Wanjo:
Ich wünsche euch auch alles Gute und drücke die Daumen dass alles ist verläuft!!
Liebe Grüße

mama:
Hallo an alle,

erstmal danke allen, die an uns gedacht haben. Eine ganz liebe Person hat mir eine Privatemail geschickt und war leider an diesem Tag nur als Gast eingeloggt, so dass ich nicht direkt antworten konnte.

Wir haben im August unser damals 6 Monate altes Kind in der Uniklini Jena von Frau Prof. Dr. Eckoldt operieren lassen. Sie ist absolute Spezialistin auf diesem Gebiet und operiert AGS Patienten sehr regelmäßig. Wir haben uns sehr gut in Jena aufgehoben gefühlt und ich bin den Ärzten und Schwestern sehr dankbar. Inzwischen ist alles sehr gut verheilt.
Wir haben uns vorab sehr intensiv mit der Thematik befasst und die Frage der OP von allen nur denkbaren Seiten beleuchtet. Ich bin mir jetzt 100% ig sicher, dass die OP für unsere Tochter die richtige Entscheidung war. (Sie kam als "Junge" zur Welt und hätte es sonst sicher schwer gehabt. )
Ich kann nur alle Eltern ermutigen, die OP für ihr Kind so zeitig wie möglich durchzuführen. Wir mussten 14 Tage in der Klinik liegen. Unsere Tochter ist unglaublich geduldig und konnte sich zu diesem Zeitpunkt noch nicht drehen. So haben wir die Zeit mit Fingerspielen irgendwie rum bekommen. Wenn man zu lange wartet, wird es für die Kinder glaub eine Qual.
Eine Bitte noch an alle betroffenen Eltern: Lasst die OP bitte nur von einem ausgewiesenen Spezialisten durchführen. Ich würde auch bis ans andere Ende von Deutschland fahren, um mein Kind von Frau Prof. Dr. Eckoldt operieren zu lassen. Sie kann es wirklich!!! Sie ist auch im Ärztebeirat der AGS Patienteninitiative. Ihr liegen die Menschen mit AGS sehr am Herzen. Es tat gut eine fachlich so kompetente und zugleich warmherzige Frau zu erleben.
Ich wünsche allen Eltern und Kindern, die diese OP vor sich haben, dass es genauso gut verläuft wie bei uns.

mama

Jenjen84:
Hallo  Mama!

Ich finde es sehr schön, dass du deine Erfarungen hier schilderst, obwohl dein Eingangspost eine Weile her ist.

Ich bin mir sicher, die nächsten Hilfesuchenden, die hier auf deinen Beitrag stoßen, werden von deiner Offenheit und deinem Engagement profitieren!

Danke!
Jenny

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