ags mit sv

[Josephine]

Hallo Ihr lieben. ..
Ich habe im November 2015 Zwillinge geboren. Junge und Mädchen.
Nach zwei Tagen im KKH hat sich dann bei dem Jungen das AGS mit SV heraus gestellt :-( .
Nach 5 Wochen, die wir zu Hause verbracht haben, hat sich dann auch noch ergeben, dass es zwei Mädchen sind... Sie hat Prader 5 und es ist deshalb nicht aufgefallen.
Nun mittlerweile haben wir uns alle damit abgefunden und in 4 Wochen soll die OP sein.
Jetzt zu meinem eigentlichen Problem.
Sie ist wohl immer noch nicht richtig eingestellt.
Das war sie nie.
Sie ist jetzt fast 5 Monate, wiegt 6700g und bekommt 2,4 morgens, nachmittags und abends jeweils 1,2 + 2 täglich 1/2 fluorinef.
Die Ärzte meinen, dass es doch schon ziemlich reichlich Cortison ist für ihr Gewicht, dennoch sind die Werte schlecht.
Nun soll sie am Sonntag im Krankenhaus stationär aufgenommen werden um zu schauen woran es liegt?! 
Ist vielleicht eine nette Art der Ärzte uns zu sagen, dass wir zu doof sind ihr die Medikamente zu geben...
Wer hat Erfahrung mit sowas?
Wie verabreicht hat ihr euren Kindern die Medis?
Bin traurig und verzweifelt....
Suche Hilfe....
Lg und danke

[Wanjo]

Hallo Josephine,
tut mir leid dass ihr so eine schwierige Zeit durchmacht...gerade mit noch einem weiteren Kind stelle ich mir das wirklich nicht einfach vor!
Du hast die Dosierung von HC und von Florinef genannt aber kein NaCl erwähnt...bekommt sie keines?
Meines Wissens nach, brauchen die Kleinen anfangs immer Salz bis sie korrekt eingestellt sind...oder hast du nur vergessen das zu erwähnen?
Liebe Grüße und alles Gute

[Josephine]

Hallo...
Also unsere Kleine hat die ersten 3 Lebenswochen NaCl bekommen, nun bekommt sie nur noch eine Prise Salz in jede Milchflasche und die Werte sind gut 

[Mikie]

Hallo Josephine,

schlimm das ihr schon mit euren Zwillingen eine solch schwere Zeit durchmachen mußtet. Leider kann ich euch keinen Ratschlag mit der Behandlung geben, bin kein Elternteil, bin ja selbst AGS betroffene. Ich denke auch die Ärzte haben nicht viel Ahnung vom AGS und stehen selber etwas Ratlos da. Oder seid ihr in einer guten Kinder Uniklinik die sich mit AGS auskennt. Die Ärzte im KKH sind denke ich, doch Überfordert.

Wurde denn kein Neugeborenenscreaning durchgeführt, warum habt ihr erst so spät erfahren das es zwei Mädchen sind und nicht ein Pärchen.

Seid ihr sicher das ihr operieren lassen möchtet, es kommt extrem viel auf euch zu.

Ich weiß, ich kann nicht in euch hineinfühlen, aber ich kann mich in euern Zwilling hineinversetzen. Ich möchte euch eure Entscheidung noch nicht schwerer machen aber....................., ihr verändert ihre Zukunft aufs extremste.
Wenn ihr meinen Bericht lest wisst ihr warum. Ich, ich kämpfe heute noch damit das ich operiert wurde und ich denke bei mir war es kein Prada 5, sondern nur eine leichtere Form. Für mich gehört eine solche OP verboten, so leid es mir tut. Es ist ein Eingriff in das Selbstbestimmungsrecht eines Menschen, vorallem wenn es um einen solch schwerer Eingriff geht. Dennoch

Euch für eure Entscheidungen alles Gute

LG
Mikie