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Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft

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Syn:
Hallo liebe Eltern,
da sich die Antworten zu dem Thema sehr in Grenzen halten werde ich mal kurz meine Sicht zu dem Thema Dexa schreiben.

Ich hab selbst AGS+SV und dadurch sind die Ausgangsbedinungen nätürlich etwas anderes als bei anderen Paaren.Da ich selbst das ganze Ausmaß der Erkrankung zu spüren bekommen habe wollte ich das einer möglichen Tochter auf jeden Fall ersparen bzw die Auswirkungen so klein wie möglich halten.
Ich hätte Dexa genommen und mir wurde auch von einem führenden Endo dazu geraden.
Im Moment gibt es leider noch keine Alternative dazu und was die Nebenwirkungen auf lange Sicht betrifft ist es wie bei so vielen Medis man weiß es einfach noch nicht.
 Nur die "Nebenwirkung" OP ist meiner Meinung nach auch nicht von der Hand zu wischen.


Herzlichst Syn

Kerstin:
Hallo Karin!

Insbesondere möchte ich die Humangeneikerin fragen, was daran ist, dass es ohne Dexa-Therapie zu Hirnschäden beim Ungeborenen kommen könnte und falls sie dieses bestätigt, möchte ich wissen, wieso beim Jungen dann trotzdem abgesetzt wird?

Zur Zeit habe ich mich dagegen entschieden, ja. Insbesondere die Aussage einer Mutter, deren ungeborene Tochter trotz Einnahme von Dexa ein verändertes Genital hatte, hat mich dazu bewogen. Und sicherlich die Erfahrungen, die ich in der zweiten Schwangerschaft mit der Einnahme gemacht habe natürlich. Aber ich würde es niemandem Ein- oder Ausreden. Für uns (um meinen Mann mal einzuschließen) hat die Dexa-Therapie während der 2. SS Sinn gemacht und nun hat sich unsere Sicht durch Lebensumstände etc. verändert. Und zu 100% kann ich es auch noch nicht ausschließen.

Liebe Grüße Kerstin

Jenjen84:
Hallo alle zusammen!

Also die Studie, die ich gelesen hab, sagt, dass es Hirnschäden beim Baby DURCH das Dexamethason geben kann (und nicht ohne).
Falls ich sie nochmal finde, stelle ich den Link hier rein. Ist dann halt aber auf englisch.

Jenny

Megi:
Hallo ich habe mich 2 Jahre damit beschäftigt ob ich Dexta nehme oder nicht die Meinungen gehen da wirklich total auseinander ...was Fakt ist die Humangenetik hat es mir sogar schriftlich geben es ist ein Experiment man weiß nicht was die langzeit folgen sind ! Dr Prof dürr in Erlangen hat mir davon abgeraten ...mein erstes Kind hat ags+salzverlust ...da er von dexta nix hält ...ich habe mich dagegen entschieden hab auch keine Test in der ssw gemacht ...hab einen 2 jungen der nur überträger ist bekommen und ich würde mich wieder so entscheiden da dieses Medikament nicht erforscht ist ! Prof Dr drürr meinte auch es gibt so tolle gute urlorogen mittlerweile die bei Mädchen es super korriegiern ...

Kerstin:
Ihr Lieben,

nächsten Montag  (18.09.) hab ich den Beratungstermin bei einer Humangenetikerin und ich dachte, ich frag einfach mal in die Runde, ob ihr noch Frgen habt bzgl. der Schwangerschaft und Dexa-Einnahme.
Dann nehm ich die nämlich mit in das Gespräch und lass sie mir stellvertretend beantworten.

Liebe Grüße Kerstin

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