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Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft

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Electra:
Hallo,
ich stehe gerade am Anfang meiner zweiten Schwangerschaft. Ich habe eine Tochter mit AGS mit SV die bald 3 Jahre alt wird.
Nach viel Recherche und Gesprächen mit Ärzten habe ich mich jetzt gegen eine Therapie mit Dexamethason entschieden. Es ist einfach zu wenig erforscht. Man weiss nicht, was es für Auswirkungen später im erwachsenen Alter hat und und und.

Hier der Link zu die den aktuellen Leitlinen: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/027-047.html

In zirka 4 Wochen ist dann die Chorionzottenbiopsie. Dh. gibt es ja auch noch Hoffnung, dass mein Kind gesund oder zumindest nur Träger ist.  :)

Falls jemand Fragen zu dem Thema hat beantworte ich sie gerne!

Karin.E:
Hallo liebe Eltern,

wir stehen gerade auch vor der Entscheidung ob wir die pränatale Therapie mit Dexamethason bei unserem geplanten zweiten Kind machen wollen oder nicht. Könnt ihr mir vielleicht von euren Erfahrungen mit der Therapie berichten? Mich würde auch interessieren ob ihr vielleicht auch ein "unnötig" behandeltes Kind habt und wie sich die Kinder entwickelt haben. Durch die fehlende Forschung dazu (was im Eingangstext ja schon stand) sind wir stark verunsichert und können irgendwie keine Entscheidung treffen aus Angst einem nicht betroffenen Kind damit möglicherweise zu schaden. Ich würde mich sehr über Rückmeldungen und Erfahrungsaustausch freuen.

Bärchen2016:
Hallo! Würde mich auch freuen,  wenn der Beitrag "aktualisiert" wird. Bei uns ist das alles auch gerade Thema. Lg

Kerstin:
Hallo!
Wir haben zwei Töchter. Die Ältere ist gerade vier geworden und hat AGS mit SV, die zweite ist 1 Jahr und 3 Monate.
Ich habe die Dexamethason-Behandlung in der zweiten Schwangerschaft begonnen und konnte 4 Wochen nach der Chorionzottenbiopsie aufhören, da Tochter Nr. 2 nur Überträgerin ist.
(Einen Tag nach der Biopsie wussten wir, dass es ein Mädchen ist und dann ging die Probe zur Feindiagnostik und das Ganze hat dann nochmal 4 Wochen gedauert).
Als ich das Dexa absetzen konnte, war ich heilfroh. Ich habe sehr unter den (Neben-)Wirkungen gelitten. Ich habe ziemlich viel in kurzer Zeit zugenommen (10kg in 6 Wochen) - was nicht nur an Wassereinlagerungen lag, wie mir Freunde gut zureden wollten. Viel mehr war mein Problem, dass ich permanent Appetit hatte und das Ganze in der Vorweihnachtszeit stattfand. Leider habe ich in der Zeit auch furchtbar unter Stimmungsschwankungen gelitten - mein Mann und ich hatten 2 unserer heftigsten Streits in dieser Zeit. Sicherlich war das Dexa nicht der alleinige Auslöser, aber ich stand permanent unter so einem inneren Druck.
Damals gab es von Seiten der Endokrinologin und von meiner FA die Empfehlung das Dexa zu nehmen und darauf hatte ich mich verlassen.
Inzwischen habe ich mich selbst noch ein wenig informiert, schlau gelesen und Erfahrungen zweier Frauen der Schweizer AGS-Initiative eingeholt.
Ich habe beide Ärztinnen noch einmal darauf angesprochen. Unsere Endokrinologin sprach plötzlich auch davon, dass es keine konkrete Empfehlung gibt und man selbst überlegen müsse, ob eine Dexa-Therapie in Frage kommt oder nicht und meine FA bleibt bei ihrem Standpunkt.
Diese sprach beim letzten Termin darüber, dass sie mit einer Humangenetikerin gesprochen hätte. Diese meinte wohl, dass ein Risoko bestünde, wenn ein AGS-Kind während der Schwangerschaft nicht mit Cortison versorgt wird - abgesehen von einer Virilisierung könne es auch zu Hirnschädigungen kommen. Auf meine Nachfrage, wieso dann bei Jungen abgesetzt werden würde, wusste sie auch nicht so richtig Bescheid und meinte, dass es wohl um die Zet der Frühschwangerschaft gehen würde.
Tatsächlich hat keine der Frauen von der Initiative je davon gehört und ich habe einfach nen Termin bei der Humangenetikerin gemacht, um dies zu erfragen. Ansonsten haben wir uns für Kind 3 erstmal zu 98% gegen das Dexamethason entschieden. Mitte September ist der Termin bei der Humangenetik - ich halte euch auf dem Laufenden.

Achso, was sicherlich nicht ganz unwichtig ist: unsere zweite Tochter ist bisher völlig unauffällig. Die Cortisongabe scheint ihr nicht geschadet zu haben.

Liebste Grüße Kerstin

P.S.: Für einen intensiveren Austausch, könnt ihr mir per PN eure Telefonnummern (am besten Festnetz) schicken, dann ruf ich an, sobald ich Zeit finde.
P.P.S: Ich habe auch gehört, dass es vorkommt, dass Virilisierungen trotz der Einnahme von Dexamethason vorkommen, weil es irgendwie nicht beim Kind   ankommt - für mich ist das ne sehr wichtige Info gewesen. Außerdem soll es so sein, dass Virilisierungen immer ähnlich sind - also vom Grad her.

Karin.E:
Hallo Kerstin,

vielen Dank für deinen Beitrag. Verstehe ich dich richtig, dass du die Therapie mit Dexamethason also nicht mehr machen würdest wegen den Nebenwirkungen? Wieviel mg Dexamethason hast du genommen? Angeblich soll man ja mit der Dosierung unter der Cushing Schwelle liegen, sodass rein theoretisch eigentlich nicht so heftige Symptome auftreten sollten (in der Realität kann das dann natürlich trotzdem anders aussehen..) . Es ist wohl auch so, dass dadurch, dass die Aktivität der mütterlichen NNR damit unterdrückt wird, das Kind nicht doppelt so viel Cortisol ausgesetzt ist wie normal sondern nur etwas mehr. Aber auch alles recht schwammig irgendwie.
Diese uneinheitlichen Angaben von verschiedenen Ärzten kenne ich leider auch. Nicht jeder kennt sich so gut aus damit. Was genau wollt ihr bei dem Humangenetiker erfragen?
Ich habe irgendwie das Gefühl theoretisch echt gut informiert zu sein (durch Ärzte, Studien, Leitlinie..), aber dadurch, dass es keine verlässlichen Infos zu der Behandlung gibt, fühle ich mich trotzdem sehr unsicher.
Ich würde mich wirklich freuen wenn sich noch mehr Frauen melden würden, die die Dexamethasonbehandlung während der Schwangerschaft gemacht haben und von ihrem Erfahrungen berichten würden. Das wäre wirklich sehr hilfreich. Vielen Dank nochmal!

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