Verdachtsdiagnose - Fragen ohne Ende

[Vollblutmama1215]

Hallo.

Ich bin neu hier und sehr glücklich, dass ich diese Seite gefunden habe.

Zu mir bzw unserer Geschichte:
Ich bin fast 30, verheiratet, komme aus Mecklenburg und bin Mutter von zwei wundervollen Söhnen. Der Große ist 3, sehr lieb, wissbegierig, neugierig, sensibel und hat einen angeborenen Herzfehler (Rechtsaortenbogen). Der Kleine ist 6 Monate und unser kleines Sorgenkind. Er ist fast dauerkrank und sehr unruhig. Nun besteht bei ihm der Verdacht auf AGS. Er hat Schambehaarung, Akne, feste Muskulatur und er ist groß und schwer für sein Alter. Wir bekommen eine Überweisung zum Endokrinologen. Ich habe so Angst vor der Diagnose.

Wie geht man damit um? Was müssen wir beachten? Wird er nicht alt? Wie oft muss man zur Kontrolle? Was kommen alles für Untersuchungen auf uns zu? Gibt es hier in Mecklenburg Ärzte dafür? Wie verhält es sich mit Kita/Schule bzgl Mobbing etc?

Ich wäre sehr dankbar für Tipps und Infos.

LG

[Kathi82]

Hallo,

wir kommen aus Mecklenburg Vorpommern.Mein Sohn ( 6 Jahre ) hat auch AGS mit Salzverlust,es wurde kurz nach der Geburt durch das Neugeborenenscreening festgestellt.
Wir sind seit Geburt in Behandlung bei Frau Dr.Schröder in der Uniklinik Greifswald und sehr zufrieden.Vielleicht einfach mal Kontakt zur Endokrinologie aufnehmen.

Liebe Grüße

[Vollblutmama1215]

Nun haben wir den Befund erhalten. Er hat kein AGS. Jedoch hat der Arzt andere Auffälligkeiten gefunden, er kann mir aber noch nix genaues sagen, da die Befunde noch nicht vollständig sind. Diese Ungewissheit macht mich wahnsinnig. Er meinte nur, dass wir noch weitere Untersuchungen machen müssen. Ambulant oder Stationär.

Ich danke euch für eure Antworten.

LG