Pubertät

[Mainzer2002]

Hallo zusammen,

mein Sohn (geb. 2002) hat AGS mit Salzverlust und bislang haben wir keinerlei Probleme gehabt. Seit er jedoch in die Puvertät kommt, haben wir häufiger Probleme wie Gewichtszunahme, Kreislaufschwäche, Müdigkeit, Erbrechen, Bauchweh.

Toll wäre es, wenn er hier ein paar andere Jugendliche finden würde, mit denen er sich über das ein oder andere austauschen könnte.

Wir freuen uns über viele Zuschriften 

[MavoLa]

Hallo,

also meine Tochter ist 11 1/2 und hat seit ca. einem guten Jahr auch mit Gewichtszunahme zu kämpfen. Was laut unseren Arzt bei vielen AGS-Patienten leider so ist. Da durch zu viel Cortison der Appetit angeregt wird. Und ja meine Tochter isst sehr gerne. Gibt sehr oft frustrierte Momente (beim Kleiderkauf), aber wir kämpfen auch dagegen an.
Kreislaufprobleme hat sie ab und zu auch leichte, aber das schiebe ich auf die Pubertät.
Ich würde gerne auch von anderen Eltern wissen, ob man die Gewichtsprobleme mit AGS in den Griff kriegen kann.

Gruss Simone

[Mainzer2002]

Hallo Simone,

wir haben jetzt den Arzt gewechselt und dabei ist rausgekommen, dass mein Sohn vollkommen überdosiert ist er bekommt z.Zt. 27,5 mg HC tgl. und soll auf 15 mg reduziert werden. Wir hoffen, dass dann der Hunger weniger wird und die Gewichtszunahme gestoppt wird. Parallel schaue ich, dass er sich viel bewegt und dadurch auch mehr Kalorien verbraucht.

Liebe Grüße
Brigitte

[uschi]

Hallo !

Mein Sohn Thomas ist 14 Jahre  er bekommt über den Tag 27,5 HC zudem noch Florinef und Dexametason allerdings ist er bereits 1,70 cm und hat 57 kg

wir haben keine Gewichtsprobleme (hatten eigentich nie welche) allerdings ist Thomas auch ständig in Bewegung
Appetit ( und zwar nicht zu knapp) hatte er immer so lange ich denken kann

vielleicht liegt es wirklich an der Dosierung denn die Medikamente machen so denke ich schon einen großen Teil der Gewichtszunahme aus

[stapelia]

Wenn es zu Nebenwirkung Gewichtszunahme kommt, liegt das vermutlich an einem nicht optimalen Verhältnis zwischen Glucocorticoiden und Mineralocorticoiden: je stärker glucocorticoide Wirkung, desto eher Gewichtszunahme, Akne usw.
Fludrocortison (Astonin H) ist das am stärksten mineralocorticoide Mittel, Prednisolon sehr stark glucocorticoid.

Dexamethason bremst am besten die übermäßige ACTH-Produktion in der Hypophyse, mit der der Körper versucht, den Enzymmangel auszugleichen.

[goco]

Hallo. mein Sohn ist jetzt 24 Jahre und hat AGS mit Salzverlust seit seiner Geburt, er hatte mit dem Gewicht nie Probleme gehabt, er hat aber auch schon immer Sport gemacht, die Medikamente wurden aber auch immer gut angepasst, zum Glück war er auch selten Krank, heut hat er seine erste OP, Kreuzbandriss, die Ärzte haben sich gut über die Krankheit informiert, ich bin aber doch etwas unruhig, obwohl er schon groß ist und zum Glück nie etwas passiert ist. halt die Mutti