Thema OP, bitte bitte antworten!

[Wanjo]

Hallo zusammen,
ich brauche nochmal Erfahrungen...
Unsere Tochter soll in ca. 6Wochen operiert werden, dann ist sie 14 Monate alt.
Wir lassen die OP in Ulm machen, aber ich bin verunsichert, da sie eine Woche lang liegen soll und ich mich frage wie das gehen soll wo sie doch gerade mobil wird.
Einige haben diese OP schon im Alter von 6 Monaten machen lassen, wo das Liegenbleiben sicherlich weniger ein Problem dargestellt hat.
Ich möchte diejenigen, die ihr Kind vielleicht ebenfalls in diesem Alter haben operieren lassen, bitten mir ihre Erfahrungen zu schildern, da ich wirklich große Bedenken habe, ob das nun wirklich der richtige Zeitpunkt ist.
Und die, die sich gegen eine OP entschieden haben...wie hat sich das Kind entwickelt?

Ich hoffe auf viele Antworten.
Lieben Dank
Wanjo

[stapelia]

Zum Thema Operationen bei Kleinkindern habe ich Literatur gefunden:

Persönlichkeitsschutz des Kindes, höchstpersönliche Rechte und Grenzen elterlicher Sorge im Rahmen medizinischer Praxis. Das Beispiel von Varianten der Geschlechtsentwicklung und DSD, Werlen Mirjam, Verlag: Stämpfli Verlag AG Bern, 2014 1.Auflage, ISBN 978-3-7272-0343-5

Außerdem eine Stellungnahme der Nationalen Ethikkommission zum Umgang mit Varianten der Geschlechtsentwicklung, Stellungnahme 20/2012, die Broschüre ist nachzulesen auf der Seite der ags-initiative.ch

Aus Sicht des Kindes bedeutet jede nicht medizinisch notwendige Operation eine Körperverletzung  und niemand kann im Voraus wissen, wie das Kind dies mit allen Konsequenzen erlebt und später darüber denken wird.

[Wanjo]

Genau aus diesem Grund suche ich Kontakt zu Eltern, die ebenso vor dieser Entscheidung standen, denn wir möchten nichts falsch machen und nur das Beste für unsere Tochter.
Das ist eine schwerwiegende Entscheidung, die gut überlegt sein sollte, dessen sind wir uns bewusst.
Ich hoffe dass die AGS-Initiative uns Kontakte vermitteln kann.

[stapelia]

Da möchte ich noch zu bedenken geben, dass kein Erfahrungsbericht - von wem auch immer - eine Vorhersage ermöglicht, wie dieses besondere Kind  sich, seinen Körper und die Geschichte dann später erleben und bewerten wird.
Ist wirklich eine schwere Entscheidung - und niemand erfährt was daraus geworden wäre, wenn die Entscheidung anders gefallen wäre.

[MavoLa]

Hallo,

zu erst Mal eine neugierige Frage: Lasst Ihr eure Tochter von Fr. Dr. Leriche operieren?

Wir haben unsere Tochter auch von Fr. Dr. Leriche operieren lassen. Unsere Tochter ist fast 12 Jahre alt und wurde im Alter von 9 Monaten operiert.

Als ich Deinen Beitrag gelesen habe ist mir mein Gespräch eingefallen, dass ich im Mai mit guten Freunden hatte. Wir kennen uns schon fast 9 Jahre und sie wissen seit Anfang an, dass unsere Tochter täglich Medizin nehmen muss, aber von der OP wussten sie bis Mai nichts. Und als ich das so erzählt habe, wurde ich doch schon ziemlich scharf angegangen von ihm, wie wir unsere Tochter einfach ohne ihre Zustimmung operieren konnten und damit auch entschieden haben, dass sie ein Mädchen wird.
Im ersten Moment bin ich erschrocken, aber ich habe aber auch gleich deutlich klar gemacht, dass bei ihr eine Chromosomen-Untersuchung gemacht wurde und damit bewiesen wurde, dass sie die XY-Chromosomen hat, also genetisch ein Mädchen ist.
Ihr Vater und ich wurden auch genetisch untersucht nach der Geburt und bei uns wurde jeweils der Gendefekt festgestellt der zu AGS führt.
Ich habe den Freunden auch klar gemacht, dass wir ohne diese Untersuchungsergebnisse, nicht entschieden hätten was sie werden soll.

Unsere Tochter ist sehr burschikos, wenn sie ein Junge wäre, wäre ihr das lieber, sie interessiert sich auch fast für Jungs-Themen, aber das führe ich nicht auf ihre Erkrankung zurück. Keiner kann uns sagen, ob sie lieber ein Mädchen wäre, wenn sie ein Junge wäre. Und wenn sie einmal daher kommen sollte und sie sich zu einem Mann um operieren lassen würde, würde ich das auch nicht auf ihr AGS zurück führen.

So das war jetzt ein Teil meiner Erfahrung. Ich wünsche Euch alles Gute für die OP.

Gruss MavoLa