Eigenerfahrung OP bei AGS mit Salzverlust

[Mikie]

Hallo, ich schaue zwar schon lange hier, jedoch klinke ich mich neu hier ein.

Ich habe ein paar Themen Betr. OP bei Mädchen mit AGS durchgelesen und wollte dieses Thema aus einem anderen Gesichtspunkt ansprechen.
Ich denke manche Erwachsene würden auch gerne etwas beitragen, jedoch trauen sich nicht oder finden es unpassend sich auszutauschen, Tabu-Thema, über Sexualität spricht man nicht.

Ich habe selber AGS mit Salzverlust und bin im Säuglingsalter operiert worden. Heute bin ich alt genug um mich damit auseinander zu setzen.

Auch wenn einige nicht mit mir gleicher Meinung sind und es vielleicht nicht gut aufnehmen!!! und für manche die Entscheidung nicht leichter wird, man sollte aber auch mal die Erfahrung von jemanden Betroffenen erfahren, als immer nur von Ärzten.

Ich finde es Scheiße, bin wütend und ......, das ich operiert wurde, heute meine ich, warum habt ihr nicht warten können bis ich alt genug war um selber zu entscheiden. Dann könnte ich es als meine Entscheidung sehen und nicht: so ist es halt, komm damit klar.
Es gehört verdammt gut überlegt, denn es läßt sich nicht rückgängig machen.

Habe einen Partner, und mehr als genug Probleme, mit der Sexualität, damit #kein oder kaum sexuelles Empfinden/Sexualität, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, ständig Blasenprobleme, usw.
Es gab Zeiten da hätte ich die Ärzte die mich operiert haben am liebsten ................. Sollen sich selbst mal beschneiden, operieren, dann können sie sich vielleicht vorstellen was sie einem Mädchen/Frau damit antun.

Ich denke ich hatte noch Glück, da ich erst spät bemerkt habe das ich operiert wurde, dafür war die Info umso heftiger.
OK, ich weiß nicht wie es wäre nicht operiert zu sein.

Ich dachte im Westlichen Europa ist man gegen "Beschneidung bei Mädchen" ohne gravierende medizinische Befunde. Einfach nur Beschneiden/Korrigieren damit man mit der verklemmten westlichen Gesellschaft keine Probleme bekommt (Schule, Nachbarschaft.....). Es redet sowieso keiner ohne AGS-Betroffenheit über das Thema.
Bei mir wissen außer meinem Partner, Eltern, Geschwister und ein paar Mediziner nicht das ich beschnitten bin, das ich AGS habe. Interessiert keinen und hat noch nie jemanden interessiert. Auch nicht die behandelnden Ärzte.

Mit der Gesellschaft hatte ich noch nie Probleme, jedoch mit meiner Sexualität, Gesundheit und Psyche durch Depressionen.

Eine so wichtige Entscheidung gehört in die Hände des Betroffenen und nicht durch Eltern, Ärzte entschieden, auch wenn sie nur das Beste wollen.

Sorry, wenn ich für manche zu offen bin. Gehört aber auch mal angesprochen und nicht immer nur schöngeredet.
Ich wünsche den Eltern aber immer noch viel Kraft beim Entscheiden, zum Wohl ihrer Kinder.

LG
Mikie

[Wanjo]

Hallo Mikie,
ich finde es sehr gut, dass du das Thema ansprichst!!
Da wir uns gerade mit dieser Entscheidung auseinandersetzen, bin ich froh eine Meinung von jemandem zu hören, der selbst betroffen ist.
Ich kann sehr gut verstehen dass du wütend bist und es tut mir leid dass du Probleme mit der Sensibilität hast, allerdings möchte ich betonen dass man wirklich nur das Beste für sein Kind möchte wenn man diese Entscheidung trifft.
Deine Probleme führen mir nochmals die Gefahren einer solchen Operation vor Auge, allerdings denke ich auch dass man, sollte man sich dagegen entscheiden, das Kind ebenfalls gravierende Probleme haben könnte und das macht es so schwierig!
Zum Thema Beschneidung...wurde denn die Klitoris einfach entfernt oder sollte sie nur reduziert werden und es wurden dabei mehr Nerven beschädigt als gedacht?
Gruß Wanjo

[stapelia]

Hallo Mikie,

ob Operationen ohne medizinische Notwendigkeit oder Beschneidung (auch bei Jungs!)  -  ich finde es nicht in Ordnung, so etwas mit einem Kind zu machen, was nicht rückgängig zu machen ist, weil es das Selbstbestimmungsrecht des Kindes verletzt. Obwohl es  vermutlich "gut gemeint" war von denen, die es entschieden hatten. Später selber zu entscheiden ist sicher anders. Natürlich kann niemand wissen, wie es gewesen wäre wenn damals die Entscheidung anders gefallen wäre ...

Danke für Deinen Beitrag!

stapelia

[Sivana]

Die Sache ist nur, dass es bei AGS Betroffenen keine zwischengeschlechtlichen (intersexuelle) Kinder gibt.
Die Kinder sind eindeutig XX oder XY. Die virilisierung der Mädchen macht sie nicht zum Hermaphrodit (im Volksmund Zwitter genannt).

[Mikie]

Hallo,
Sorry, das ich mich lange ausgeklinkt hatte. Hatte etwas Probleme.

Danke für die Antworten. Es tut Gut das man mit seinen Problemen erstgenommen wird und sich darüber austauschen kann.
Ich finde es toll das es diese Seite und andere Informationsseiten gibt.
Von hier ein Danke an die Gründer dieser und weiterer solcher Interessensgemeinschaften. Sei es Foren oder Initiativen. Somit hat man wenigstens die Möglichkeit an weitere Informationen zu kommen.

Danke Sivana: Es ist Schade das man uns häufig als Hermaphroditen bezeichnet. Auch ich mußte mich vor einigen Jahren anhören das man dacht ich sei ein Zwitter. Man sieht, wenn überhaupt ist bei Nichtbetroffenen wenig über die Krankheit bekannt. Leider auch bei Ärzten.

Danke Nemesis: Danke für die Möglichkeit etwas weiter zu gehen. Kam mir noch nie in den Sinn. Jedoch für mich, ich möchte und kann einen solchen Weg nicht beschreiten. Ich bin operiert und z. Zt. möchte ich damit klar kommen. Lange Jahre hat es mich nicht gestört, jetzt habe ich psy. Probleme damit.

Ich hatte mich erst vor kurzem darüber mit einem Mediziner unterhalten. Dieser meinte nur: heute würde nicht mehr operiert werden.
Wie man sieht gibt es ein großes Informationsdefizit auch bei den Medizinern. Leider.

Danke Wanjo: Ich habe selber keine Kinder, aber ich kann mir vorstellen das diese Entscheidung mit eine der schwersten Entscheidung für Eltern ist.
Man möchte nur das Beste für sein Kind. Ich denke meinen Eltern ging es nicht anderst. Ich mache meinen Eltern keine Vorwürfe und werde es auch nie tun. Wenn ein Kind krank ist tut man alles nur erdenkliche damit es wieder gesund wird. Ob man das Richtige tut weiß man nie. Alles kann Richtig oder Falsch sein.
Man weiß nicht was gewesen wäre wenn......, Vergangenes ist geschehen und kann nicht rückgängig gemacht werden.
Eine getroffene und durchgeführte Entscheidung muß man akzeptieren. ??Wenn etwas schiefgeht, halt auch damit.

Es sieht halt anderst aus wenn man eine Entscheidung selber trifft.

Was bei mir geplant war weiß ich nicht und werde ich auch nie erfahren. Ich weiß nur was mein Gynekologe sagt und was ich fühle oder nicht fühle.
(.......komplett entfernt)

Eine Frage an die Eltern oder Betroffene. Hattet ihr die Möglichkeit einer psychosomatischen Betreuung, oder werdet ihr betreut. Ich hatte nie psychosomatische Betreuung wegen Genital OP und mir oder meinen Eltern (soweit ich weiß) wurde auch nie welche angeboten. Fände ich sehr wichtig. Ich weiß nicht wie es damit heute aussieht.

Ob operiert oder nicht:
Meine erste Gynekologische Untersuchung habe ich nicht in guter Erinnerung. (Überrumplung der Uni-Kinderklinik) Wichtig!! Schaut nach einem wirklich guten Gynekologen.
Auch darauf achten das wir nicht als Anschauungsobjekte behandelt werden. (auch in Uni-Kliniken) Es gibt für eine Kinderseele nichts schlimmeres als begafft und ? fotographiert zu werden. (vor allem wenn man nicht weiß worum es geht)

LG
Mikie

[Kinddy]

Hallöchen. Ich würde gerne meine Erfahrung dazu geben. 

Kurze Info zu mir. Ich bin 28 weiblich und habe AGS mit Salzverlust. Leider auch noch Hirsutismus.

Als ich auf die Welt kam, waren sich zwei Kinderärzte nicht einig ob W oder M. Der damalige Prof. hat meinen Eltern gleich gesagt, dass ER mich nicht operieren wird. Es könnte sich verwachsen. Also wurde ich nicht im Säuglingsalter operiert.

Auch wenn die Kindheit/Pubertät nicht immer einfach war. Bin ich meinen Eltern dankbar, dass sie mir das überlassen haben mit der OP.

April 2014 hab ich mir dann das erste mal die Klitoris zurück setzten lassen. (Der Arzt sagt, dass ich seine erste Patientin sei, die nicht "verstümmelt" wurde.) Nach 6 Monaten beim Kontrollbesuch, war mir und auch dem Arzt das leider immer noch zu groß.

April 2015 dann nochmal. Ich bin super zufrieden. Meine Mutter und auch die Frauenärztin sagen, dass es ausschaut wies soll. Auch habe ich das komplette Gefühl behalten.

Soviel mal dazu. ^^

Ich bin dafür, dass das Kind selbst entscheiden darf ob OP oder nicht. Da Babys leider keinen Entscheidungen treffen können tun es die Eltern für einen. Egal wie man es macht, man macht es immer falsch. ^^

Hoffe, dass war einigermaßen verständlich. Ich schreib nicht so gern in Forums ^^

Lg
Kinddy