Bin neu und brauche dringend eure Hilfe

[Yaasi]

Hallo ihr lieben,

Ich hoffe , dass ich durch euch endlich weiter komme.
Mein Leidensweg begann mit etwa 13 Jahren, als mir die Haare anfingen auszufallen.
Heute bin ich mittlerweile 38 und habe immer noch starken Haarausfall .
Trage seit Jahren eine Perücke, da ich sehr wenig Haare habe. Was mich extrem belastet, ist, dass ich seit 25 Jahren vom Haarausfall geplagt werde, dass heisst , ich werde tagtäglich damit konfrontiert.
Im laufe der letzten Jahrzenten, bekam ich noch Hirsutismus, Insulinresistenz,Hashimoto und diverse lebensmittelunverträglichkeiten.
Die ganzen Jahre hat mich kein Arzt ernst genommen, alles war angeblich nur psychisch bedingt usw...
Ich kam über dem Alopezie- Forum  zum Hashimoto- forum und all die Diagnosen, habe ich mit viel Mühe alles selber erstellt.
Die meisten von euch haben es wahrscheinlich genauso erlebt.

Vor 5 Jahren kam ich drauf, dass ich vielleicht Ags haben könnte, also bin ich zum Endokrinologen und habe auf ein ACTH bestanden, der laut Arzt unauffällig war.

Vor 1 Monat  wollte ich zum Frauenarzt und habe mir die Unterlagen zusammen gesucht und die Normwerte im Internet verglichen .
Ich bekam einen  Wutanfall, denn nach den Werten zu urteilen, war schon damals klar, dass ich ags haben muss.

Der 17 oh progesteron war ohne die Stimulation schon leicht erhöht, und stieg nach der ACTH- Stimulation auf 2,61 ng/ml.

Gesunde sollen ja nach der Stimulation werte < 2,5 haben, oder?!!

Der 17 alpha hydroxypregnenolon war auch basal zwar noch normal, aber doch ziemlich hoch (9,5 )und nach  der Stimulation ist der Wert auf 53,8 nmol/l gestiegen.Habe gelesen, dass ab 50 nmol/l ein 3-beta- hydroxy dehydrogenase defekt vorliegt.
Cortisol hat sich mehr als verdoppelt und war normal.



Könntet ihr mir bitte euere Meinung sagen, ob ich AGS habe?
Die Werte sind doch eindeutig oder?

Ich muss erwähnen, dass der Leidensdruck wirklich enorm groß ist und ich es nur duch die Hoffnung, dass es irgendwann besser wird bis Heute ausgehalten habe, aber ein normales Leben habe ich nicht gehabt und die besten Jahre , die ich durch die Krankheit verloren habe ,werden auch nicht zurück kommen.

Ich bedanke mich im Vorraus

LG yaasi


Acth test:

17 OH progesteron                              1.02  ng/ml       0.3- 0.8

17 OH progesteron nach 30 min:          2,26  ng/ml

17 OH progesteron nach 6o min:          2,61 ng/ml
...............
17 alpha hydroxy pregnenolon               9,5 nmol/l        <10,9

Nach 30 min                                        47,3
Nach 60 min                                        53,8 nmol/ l



Androstendion                                      2,7                     0,3 - 3,3
Nach 30 min                                          3,6
Nach 60 min                                           3,1   
   

[Yaasi]

Hmm, hätte einige Antworten erwartet, aber ....
Danke euch trotzdem.
Werde morgen mit Hydrocortison auf eigener Faust beginnen, weiß  sowieso wie ich dosieren muss und was ich beachten muss.
 
Alles Gute
Yaasi

[Lola]

Hallo,

ich weiß nicht, ob man da von AGS spricht oder nicht. Aber das erinnert mich auch etwas an meine Geschichte. Ich hab schon immer den Eindruck gehabt, dass bei mir etwas nicht stimmt. Keine Brustentwicklung, viel Muskelatur, Zyklusstörungen usw. und einen eher männlichen Körperbau. Hab das so hingenommen bis der Haarausfall kam. Da fing ich ebenfalls an zu recherchieren...die Ärzte haben mich da nicht wirklich ernst genommen, so habe ich auf Tests gedrängt. Dabei kam raus, dass ich ebenfalls Hashimoto, Lebensmittelunverträglichkeiten und es hieß auch PCO-Syndrom...ich hab dann weiter geforscht und bin auf AGS gestoßen...meine Werte sind: Androstendion 3.4 (0,3-3,1) 17-OH-Progesteron 1.6 (<1.2)
Der Arzt sagte auch nichts dazu.
Hast du nun das Hydrocortison eingenommen? Spührst du eine Veränderung?
LG Laura...

[Daywalker]

Hallo Ihr beiden,
ich bin 35 Jahre und habe seit Geburt AGS mit Salzverlust.
Kann euch beiden nur raten, zu einem renommierten Endokrinologen zu gehen.
Bei mir wurde es früh erkannt, was damals nicht selbstverständlich war.
Mit Vergleich von Werten wäre ich vorsichtig, meine schwanken z.T. sehr. Zum einen natürlich Tageszeit abhängig, was der unterschiedlichen Dosierungsmenge geschuldet ist, zum anderen von der Gesamtverfassung was vor allem an Stress gebunden ist. Dadurch hatte ich auch temporären Haarausfall.
Mit Sport und einer relativ gesunden Lebensweise habe ich einen Weg gefunden, das ganze in den Griff zu bekommen.
Noch eins....
Mit Hydrocortison ist nicht zu spaßen, wenn der Körper es nicht wirklich benötigt!

Gruß

Day

[stapelia]

"Kann euch beiden nur raten, zu einem renommierten Endokrinologen zu gehen.
Bei mir wurde es früh erkannt, was damals nicht selbstverständlich war."

Mein Kommentar zu diesem Zitat:

Da kann ich nur sagen, dass Du, Daywalker, Dich glücklich schätzen kannst, einen solchen Arzt gleich gefunden zu haben!

Das ist (glaube ich) leider alles andere als selbstverständlich.

Aus den Laborwerten allein eine Diagnose zu stellen geht natürlich auch nicht.

Dass mit Hormonmedikation nicht "zu spaßen" ist, unterschreibe ich auch: allerdings sind all die Symptome, die einen ein Leben lang (!) quälen können, ohne dass irgendjemand (vor allem auch kein Arzt) auf die Idee kommt, dass man da was behandeln kann und damit LEBENSQUALITÄT gewinnen kann  auch alles andere als ein "Spaß".

Von einem Oberarzt an einer Uniklinik gesagt zu bekommen "daran stirbt man nicht, es gibt keine Behandlungsindikation" ist dann der Gipfel des Zynismus, den man/frau erst einmal hinter sich gebracht haben muss, um dann - immer auf der Suche nach der geringstmöglichen Dosis - zu erleben, dass es tatsächlich Hilfe und Linderung gibt, statt sich tagtäglich irgendwie durchzukämpfen...

AGS ist ein Sammelbegriff für das, was man an der Oberfläche sieht - wer weiß denn schon so genau, was in unseren Zellen drin so abgeht?

stapelia