Keine Pille aber Kortison

[peanutbutterbread90]

Hallo,
vorab ganz kurz zu meiner Geschichte: ich habe mit ca. 12/13 Jahren Hirsutismus bekommen, gefolgt von Haarausfall woraufhin ich mit 14 die Pille bekam. Leider gab es keine deutliche Besserung. Jetzt bin ich 24 und habe ende letztes Jahr "endlich" bei einem Endokrinologen durch einen Gentest  die Diagnose AGS bekommen. Er verschrieb mir eine andere Pille und ein Haarwasser. Ich bekam Nebenwirkungen ohne Ende und keine Besserung, darum wieder wechseln auf die vorherige Pille. Ich erzählte ihm von meinen Internetrecherchen und siehe da er verschrieb mir 0,25 Dexamethason und plötzlich bin ich viiiiieeeel fitter und besser gelaunt.
Meine Frage nun wie werdet ihr behandelt bei AGS late onset?!
Ich habe vor die Pille abzusetzen, weil ich weiterhin ohne Ende Nebenwirkungen habe und will meinem Körper diese Doppelte Hormontortur nicht weiter antuen. Zur Verhütung gibt es genug andere Dinge. Die einzige Sorge ist bei mir der Haarausfall!! Wird er wieder schlimmer? Bleibt es so wie aktuell, wo es in Ordnung ist?!
Gibt es da draußen AGSler die ausschließlich mit Kortison erfolgreich therapiert werden?
Ich Danke für eure Hilfe!!

[Daywalker]

Hi.

Bin zwar keine Frau, aber vielleicht kann ich dir trotzdem von meinen Erfahrungen als Medikamenten Versuchstier berichten
Habe seit Geburt AGS mit Salzverlust. Es wurde bis zum 17. Lebensjahr mit Cortison und Astonin H behandelt. Dieses wurde regelmäßig in der Menge angepasst.
Wegen eines Umzuges musste ich den Arzt wechseln.
Dieser kam auf die Idee, es mit Dexamethason zu versuchen. Ich habe mal schnell 10kg zugenommen, und mich nicht gerade wohl gefühlt.
Also wieder zum alten Arzt und mal nachgefragt, ob das sinnvoll wäre. Der meinte bei meinen Werten vor Dexamethason eher nicht. Vermutlich bin ich da unbewusst in eine Teststudie gelangt.
Heute nehme ich lediglich Cortison und Astonin H, wobei das Astonin H wohl jetzt nicht mehr produziert wird.
Mit deinem Haarausfall...hast du Stress? Das war bei mir mal ein Grund. Bin dann mal deutlich kürzer getreten und habe Sport gemacht. Das hat wahnsinnig geholfen. Wurde bei dir auch auf  PCO-Syndrom getestet?

Gruß

Day

[stapelia]

Als Frau die seit Pubertät mit vielen (unverstandenen) Symptomen wie Akne, PMS, Hirsutismus, Kälteintoleranz usw. zu tun hatte, kam nach Gebärmutter-Op (weil fast verblutet) die Hormonkrise, seit Medikation mit einer Kombi von Fludrocortison morgens u. mittags + Dexamethason  zum Schlafen + Progesteron Creme und Hydrocortison bei Bedarf fühle ich mich so gut wie zuvor im Leben nicht. Pille hatte ich nie genommen. Gewicht ist konstant.

Alles Gute wünscht
Stapelia

[Jenjen84]

Hallo Peanutbutterbread!

Wie ging es bei dir weiter und wie geht es dir heute?

Sicher würden sich viele Hilfesuchenden, die auf dieses Forum stoßen, über deinen Erlebnisbericht sehr freuen :-)

Liebe Grüße, Jenny