AGS mit Salzverlust ... Unsere Geschichte und Einige Fragen ;)

[Joy]

Hallo!

Klingt super, die Aussichten auf die Zukunft!
Super Größe, hast du! Hast du das Cortison immer genau im 8-Stunden Rhytmus genommen, bzw anfangs bekommen?

[Maik]

Hallo!
Das mit dem Cortison sollte schon so im 8 Stunden Zeitraum immer liegen. Aber wenn es mal eine halbe Stunde oder Stunde früher wird oder später ist das auch nicht schlimm. Nur nicht zur Gewohnheit werden lassen. Und auch nicht mal 11 Stunden und dann wieder 7 Stunden und dann wieder 9 Stunden, also nicht so ein durcheinander. Und wenn es mal vergessen wird, auf keien Fall auslassen, sondern wenn man es merkt, sofort geben. Auch wenn es schon für die nächste Dosis Zeit wird. Aber auf keien Fall das aussetzen. Wenn es dann langsam sich richtig einstellt (die Dosis), werdet ihr sehr zeitig schon ein großes Kind haben. Ich war in der vierten fünften Klasse schon so groß wie heute, eben schon ausgewachsen. Aber besser als 1,50m. Übrigens!
Wenn ich einen gesunden Menschen zusätzlich Cortison gebe, sollte man auch auf die Knochen mit achten. Da wir ja zwangsweise Cortison nehmen müssen, wurde bei mir so aller zwei drei Jahre eine Knochendichtemessung an der Hand gemacht (ist wie röntgen). So konnte man sehen, ob die Knochendichte auch stimmt oder das Cortison etwas übertrieben ist. Aber wie gesagt, ist alles sehr lang her. Fragt mal euren Arzt danach wie das so ist mit den Zeiträumen und wenn mal was ist. Ich kann euch nur erzählen, wie mein Kindheit war bzw. was ich noch weis.

[Joy]

Hallo!
Ja, unser Arzt hat uns auch die 8-Stunden-Abstände empfohlen. Mittlerweile geben wir es leider eher schlampig, muss ich zugeben. Halt immer, wenn er aufsteht, so um 7 Uhr. Nach dem Mittagessen, so um 13 Uhr und abends ziemlich früh, so um die 19 Uhr. Unser Arzt meinte, dass ich ihm beim nächsten Termin, im September vor der Blutabnahme kein Cortison, geben soll, damit wir wissen, wie weit die Werte sinken und ob es noch im Rahmen wäre oder ob er zu sehr 'entgleist'. Falls da rauskommen würde, dass es nachts einfach ein zu großer Abstand ist, werden wir ihn um 22 Uhr wieder wecken.
Wir haben es eben aufgehört, weil wir ihn immer damit aus dem Tiefschlaf rissen und er dann immer weinte. Ich dachte, dass er sich dann schon mal dran gewöhnen würde - hat er aber in eineinhalb Jahren leider nicht. Indem ich hier im Forum irgendwo mal gelesen habe, dass ihr Arzt sagte, dass es einfach 3 mal tägl. sein muss und die Uhrzeiten nicht sooo genau sein müssen, dachte ich mir, dass das für uns eine erhebliche Erleichterung wäre, wenn wir ihn nicht wecken müssten. Ich hoffe, nicht, dass er deswegen eine geringere Größenerwartung haben wird!! 

Die Knochendichte wurde auch schon gemossen, da war er 3 Monate voraus. Daraufhin wurde die Dosis erhöht, damit er etwas eingebremst wird.
Vergessen haben wir die Medis bisher nie - zum Glück!

[Maik]

Guten Morgen!
19 Uhr ist schon ein bißchen zu früh. Aber so 21 Uhr 21.30 Uhr wäre schon besser. Meine Mutter hat mich früher auch immer geweckt und ich hab immer mit völlig verschlafenen Augen auf ihre Hand geschaut und die Tabletten gesucht. Das weis ich noch. Das wird schon noch, das er dann nicht mehr so weint. Er wird sie nehmen und weiter schlafen. Das wird auch nicht gleich was mit der Größe ausmachen. Man vergißt sie wirklich mal und dann nimmt man sie stunden später. Das macht nicht gleich was aus. Er wird sie später sowieso selber auch vergessen. Ich weis doch, wie ich früher war. Ich wußte dann selber nicht mehr, ob ich sie schon genommen habe oder nicht. Dann hab ich mir so eine Tabletten-Box gekauft, wo man die ganze Woche schon die Tabletten zurechtmachen kann. Die mach ich Sonntag zurecht und das klappt dann auch. Da kann man sich auch selber kontrollieren, ob man sie doch mal im Streß vergessen hat.