AGS - Auswirkung auf Psyche und Körper

[Alexandra]

Hallo, 

ich bin neu hier und habe ein paar Fragen zum AGS-late-onset.

1. Inwieweit kann AGS (late) das Befinden beeinflussen? Kann es zum Beispiel sein, dass man in bestimmten Situationen schneller unruhig/nervös wird, und/oder zittrige Hände bekommt, oder allgemein viel stressempfindlicher ist?

2. Wie beeinflusst die Erkrankung die Körperform? Wird man davon schneller dick?

3. Was passiert (wahrscheinlich) bei Cortisoneinnahme? Wie hat sich bei euch der Körper und das Befinden verändert? Seid ihr entspannter geworden? Habt ihr zu, oder abgenommen? Ging die vermehrte Behaarung weg? Gingen Muskeln zurück?

Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar, auch, wenn vielleicht nur auf eine Frage eingegangen werden kann, oder es euch nicht selbst betroffen hat, ihr aber über Zusammenhänge gelesen habt.

Liebe Grüße

Alexandra

[Kathyli88]

Zur Frage 1 kann ich nur sagen es beeinflusst mich sehr wohl psychisch..wenn man nie ganz gesund ist und immer hier und da Probleme hat ist das wohl auch verständlich..ich denke, dass Stresssituationen nicht gerade gut sind ich bekomme dann eher Kreislaufprobleme oder werde zittrig. Zu den anderen Fragen kann ich nichts sagen, da ich bisher seit Jahren komplett unbehandelt bin weil ich einfach nie die Behandlung begonnen habe und mich mit Unfruchtbarkeit abgefunden hatte..werde aber demnächst eine Endokrinologie aufsuchen da ich einfach mal wieder gesund sein möchte und ein glückliches normales Leben haben möchte. Was ich weiiß, dass bereits entstandene Haare nicht wieder verschwinden sondern der Wachstum dieser nur verlangsamt ist. Ich habe mir ein Laserhaarentfernungsgerät gekauft und es einmal ausprobiert da ich echt Haare an Stellen habe (Bauch, Kinn, Rücken, PO, Brustwarzen) die ich bestimmt nicht anfangen werde zu rasieren weil es dann noch mehr auffällt und noch schlimmer aussieht wenn es stoppelig nachwächst aber auszupfen geht nicht weil es zu viele sind und schmerzhaft ist und ich diese Haare einfach weg haben wollte :-)
Das ist mittlerweile das zweite Laserhaargerät dass ich ausprobiere und dieses funktioniert wirklich und hat gleich nach der 2. 15 Minuten Behandlung die Haare mal locker um 70% reduziert völlig schmerzfrei..die kommen erst nach Wochen wieder nach und irgendwann dann gar nicht mehr..so ich weiß jetzt nicht ob ich überhaupt den Namen von dem Gerät hier reinschreiben darf zwecks "Werbung" oder sowas..Es ging jedenfalls vom Preis her war für 129 € bei Amazon also wenn du oder irgendwer anderes wissen möchte wie es heißt dann schreibt mir einfach oder schreibt hier rein ob ich den Namen davon schreiben darf. Ich lass mir wegen einem "Häufchen" an gesundheitlichen Problemen aber das AGS bald behandeln aber wie gesagt gegen den bereits entstandenen Haarwuchs kann man nur noch dauerhafte Haarentfernung machen..und in einer Klinik dafür die Preise waren so hoch dass ich mir das nicht hätte leisten können..Alleine schon der zeitliche Aufwand dort hinzufahren..für 1 Jahr lang immer in zeitlichen Abständen hinzumüssen regelmäßig..die Kosten pro Behandlung..mein kleines Gerät für daheim macht einen guten Dienst ich bin zufrieden :-)

[Alexandra]

Hallo Kathyli,

vielen Dank, für deine Antwort. 

Ja, dass alleine die Krankheit ziemlich auf die Psyche geht, ist auf jeden Fall klar.  Besonders, wenn die Behaarung bei dir leider sogar auch am Rücken vertreten ist, ist das wohl sehr belastend, weil man das ja alleine gar nicht entfernt kriegt.  Mir ging es bei der Frage, um die Psyche, aber nur um alltägliche Sachen. Also, sowas wie an der Kasse bezahlen (besonders wenn viele hinter einem stehen), oder mit dem Auto fahren. Bei solchen Sachen bekomme ich schnell zittrige Hände, und werde auch meistens leicht nervös. Weiß gar nicht, warum. Geht dir das auch so?

Oh, dass bestehende Haare nicht mehr weggehen, auch wenn man mit der Therapie beginnt, wusste ich nicht.  Ich hatte mich schon gefragt, wie toll das wohl wäre, wenn man dieses lästige Problem nicht mehr hätte. Besonders auch das tägliche Zeitersparnis wäre so schön gewesen.... Naja, eine Verlangsamung des Wachstums wäre ja auch schon etwas Schönes.

So ein Lasergerät hatte ich mir auch schon einmal ausgeborgt, und ein paar Mal benutzt. Es hat bei mir auch, zumindestens, leichte Besserung gebracht. Es ist nur ganz schön aufwendig, wenn man alle Regionen durchzieht, und bei mir war es auch etwas schmerzhaft, wenn man eine höhere Stufe eingestellt hatte. Die Verbesserungen sind jetzt aber leider wieder weg, weil ich das Gerät nicht mehr habe. Allerdings war es bei mir eh nicht so erfolgreich, wie bei dir. Höchstens 20 % Verbesserung, und ich hatte es ca. 10 x benutzt. Ja, also ich würde gerne wissen, welches Gerät du hattest.  Da gibt es ja verschiedene.

Brauchst du auch viel Schlaf, und bist schnell müde? Wenn du magst, kannst du ja gerne mal schreiben, was du noch so für Beschwerden, durch das AGS hast. Würde mich auch interessieren, ob du zum Beispiel auch etwas mehr Wadenmuskeln hast. Ich mache zwar auch viel Sport, aber selbst wenn ich mal Phasenweise nichts gemacht hatte, sahen die Beine sehr sportlich aus. Gefällt mir aber nicht so, weil ich nicht so groß bin, und dann finde ich das nicht so passend, und auch allgemein möchte ich es eher zierlicher haben. Ob das wohl auch bleiben würde, trotz Senkung der männlichen Hormone? 

Für deinen Besuch beim Endokrinologen wünsche ich dir alles Gute! Es ist ja sehr schwierig, da jemanden zu finden, der überhaupt weiß, was das für eine Erkrankung ist. So zumindest meine Erfahrungen.

Liebe Grüße

[Kathyli88]

Hallo liebe Alexandra :-)
Ja das was du schreibst kommt mir sehr bekannt vor.
Gerade die Beispiele mit dem Bezahlen oder Kasse oder beim Autofahren, ich werde auch immer leicht zittrig oder nervös..oder so komisch als wäre man nicht ganz da..aber nicht immer manchmal geht es mir blendend und ich habe gar nichts.

Ja leider gehen bestehende Haare nicht mehr weg da eine Haarwurzel die sich bereits gebildet hat einfach immer wächst egal wie oft man epilliert und ob man das hormonelle Problem danach in den Griff bekommt. Die einzige Möglichkeit die ist wie gesagt Laserhaarentfernung und bei mir war es wirklich so extrem (und es wurde auch gerade die letzten Monate viel schlimmer mit dem Haarwuchs) mir blieb gar nichts anderes übrig. Das ist natürlich nur für den optischen Effekt unser AGS müssen wir trotzdem behandeln lassen aus dutzend verschiedenen Gründen die führe ich weiter unten mal auf was bei mir so alles kam oder ist was ich dem AGS zuschreibe zumindest teilweise. Also ich benutze das Silk´n Glide ich habs in der Werbung gesehen und dann auf Amazon gekauft weil ich dachte 4 Wochen ausprobieren kann ich es ja mal und wenn sich nichts tut kann ich es ja zurückschicken. Ich hatte in der Vergangenheit ein anderes Lasergerät aber das war mies es hatte nur so eine mini kleine Fläche die 1 Haar angescannt hat..und das habe ich ausprobiert und nicht einmal dieses eine Haar hat es weggebracht xD Aber das war schon 7 Jahre her..das jetzige hat eine relativ große Fläche und man kann damit ganz normal über die Haut fahren wie mit einem Rasierer, nur dass es eben "Blitze" abgibt. Ich benutze es natürlich auf der höchsten Stufe man merkt für einen kurzen moment dass es etwas warm wird an den Stellen wo die Haare sind aber es tut mir nicht weh. Ich hab es erstmal an einer Stelle am Bauch über dem Bauchnabel ausprobiert, eine Stelle die ich noch nie rasiert hatte und nach dem ersten anwenden das war circa 5 Minuten dachte ich nur "wow" weil es hat wirklich schon die Haare entfernt und beim zweiten Mal dann schon wirklich sehr gut reduziert. Ganz waren sie noch nicht weg aber schon so reduziert, dass es nichtmehr so aufgefallen ist..das hat auch meine Mutter gesehen vorher und nachher und war auch gleich ganz begeistert :-) So also paar Wochen später sind sie wieder bisschen nachgewachsen dann hab ich es gleich wieder benutzt und das Ergebnis kann sich sehen lassen da sind fast keine Haare mehr und die die da sind kann man kaum sehen also schon wieder relativ normal. An einer Stelle unter dem Bauchnabel rasiere ich allerdings schon einige Jahre dort angewendet hat es bisher noch keinerlei Effekt erzielt aber ich wende es dort öfter an und hoffe dass es dort auch weggeht. Bei mir kamen auch kurz davor schon Haare am Kinn und am Hals zuerst nur wenige die habe ich mit der Pinzette weggezupft aber in letzter Zeit kamen da so viele und relativ dicht..nur noch nicht so dunkel aber die fingen an sich mehr auszubreiten und dunkler und dichter zu werden..also habe ich dort auch gleich mal das Gerät angewendet die Haare sind jetzt seit 2 Wochen weg und keine nachgewachsen..und man hat natürlich auch keine Stoppeln..ich meine das geht ja noch an den Beinen weil da ist das ja relativ normal bei jeder Frau (wobei es bei mir natürlich etwas stärker ist) Ich hab es aber an den Beinen auch schon ausprobiert und habe jetzt längere Zeit nicht rasiert gehabt und an relativ vielen Stellen sind da einfach keine Haare mehr gewachsen das sah aus wie ein Strich wo keine Haare waren also dort wo ich eben mit dem Gerät angewendet habe. Die Oberlippe habe ich noch nicht behandelt ich habe mich da einfach noch nicht getraut werde ich aber die nächsten Tage mal auch machen. Ich hab bisher erstmal quasi ein paar Wochen erprobt wie es sich so macht und ob die Haare wirklich wegbleiben. An einigen Stellen scheinen sie bisher nicht mehr nachzukommen oder kommen nur noch ganz leicht nach. Bei mir ist das natürlich super toll ich wende das jetzt dann am ganzen Körper an auch im Intim und Achsel-Bereich x) Aber zuerst mal waren die anderen Stellen wichtiger so wie am Rücken, Bauch, Popo und Hals.

Zum Thema AGS zurück, ja ich brauche irgendwie auch viel Schlaf und bin relativ schnell müde. Ich hab schon eine ganze Leidensgeschichte von der ich aber nicht genau weiß ob es mit dem AGS zusammenhängt. Ich hatte schon Herz- und Kreislaufprobleme die mit Beta-Blocker und Blutverdünner und Herzrhytmus-Verlangsamenden Mitteln behandelt wurden..für 6 Monate..dann war auf einmal wieder alles gut o.O
Auch Muskeln wie du schon sagst an den Waden oder auch Oberarmen kommen bei mir etwas mehr ich bin zwar generell ziemlich weiblich und zierlich und auch sehr klein (ich hab mir ja solche Sachen wie Behaarung nicht anmerken lassen und lieber immer ausgiebig rasiert/epilliert) aber ich frage mich aber auch schon die letzten Monate warum denn meine Muskulatur ausgeprägter wird obwohl ich keinen Sport mache.

Ich habe eine Insulinresistenz was durch das AGS kam. Seitdem trinke ich nur noch Wasser und versuche Zucker so gut wie möglich zu meiden. Bei mir kam das ganze damals innerhalb einer Kinderwunschbehandlung in einer KIWU-Klinik heraus. Bei meinem damaligen Partner und mir hat es seit Jahren nicht geklappt schwanger zu werden und ich war bei mehreren Frauenärzten regelmäßig die eben die Standarduntersuchung gemacht haben (von unten) und meinten alles sei bestens in Ordnung und ich würde innerhalb 6 Monate bestimmt schwanger werden. Das war aber vor 7 Jahren leider. In der KIWU-Klinik kam es dann eben heraus habe einen ACTH-Test, Dexamethason-Test usw. machen müssen, dann wurde die Genetik untersucht. Mein AGS blieb bislang unbehandelt weil mein Partner mich zwischenzeitlich verlassen hat..und eine Kinderwunschbehandlung ohne Mann geht ja schlecht xD
Sie wollten damals vor der eigentlich Behandlung noch die Eileiter untersuchen ob diese überhaupt frei sind..sonst würde ja die ganze Behandlung schon recht wenig Sinn machen oder man müsste dann andere Maßnahmen durchführen.
Aber dazu kam es dann eben nie weil die Beziehung dann kaputt ging..ich habe das ganze dann erstmal ignoriert und mich auf die Arbeit konzentriert und mich mit dem Gedanken unfruchtbar zu sein abgefunden.
Dann ging es mir einige Jahre relativ gut kann mich nicht beschweren aber ich habe dann auf einmal Gallensteine bekommen obwohl ich mich sehr gesund ernähre und recht dünn bin. Mir musste also die Gallenblase entfernt werden samt den Steinen, seither geht es mir eigentlich wieder recht gut bis auf dass ich seit etwa 2 Wochen etwas Kreislaufprobleme habe und auch die Periode seit den letzten Monaten immer später kommt.
Also ob nun Gallensteine mit dem AGS zu tun haben weiß ich leider nicht..Aber nachdem ich auch Insulinresistent bin von dem AGS und es davor auch mit den männlichen Hormonen schlimmer wurde (sah man am Haarwuchs und an der Periode) schließe ich es mal nicht aus, dass solche Probleme damit zusammenhängen. Ich habe auch gelesen Kreislaufprobleme, Bluthochdruck sind Symptome des AGS.

Und ich hatte solche Probleme früher einfach überhaupt nicht ich war nie krank. Übrigens sind auch Depressionen ein Symptom von AGS weil einfach die Hormone im Körper nicht passen. Der Körper kann ein bestimmtes Hormon einfach nicht herstellen und das fehlt einem..der ganze Stoffwechsel ist durcheinander. Die Hirnanhangdrüse meldet zu den Nebennierenrinden, dass es hergestellt werden soll und diese vergrößern sich aber können es dadurch natürlich trotzdem nicht. Diese Hormonbausteine werden in männliche Hormone abgebaut, was dann natürlich nebenbei einen optischen Effekt hat wie z.B. stärkere Behaarung oder natürlich auch ausbleiben der Regelblutung. Ich weiß, dass man durch das AGS Kreislaufprobleme bekommt, dass man unsicherer auf den Beinen wird und zittrig. Und das geht auch auf die Psyche ich halte es aber für ein körperlich bedingtes Problem, das auf die Psyche geht und nicht anders herum..Irgendwo ist es auch verständlich, dass wenn man Kreislaufprobleme hat, unfruchtbar ist, eine stärkere Körperbehaarung hat, dass man nicht wie der glücklichste Mensch auf der Welt herumrennt.

Ich begebe mich baldmöglichst mal in eine Endokrinologie weil ich denke ich muss definitiv, ich habe das AGS seitdem man es festgestellt hat ignoriert und nicht behandeln lassen..aber so die letzten 10 Monate ist eben die Behaarung viel schlimmer geworden ich hatte es vorher nun noch nicht an diesen besagten Problemstellen und auch die Periode kommt immer später und wird schwächer und seit 2 Wochen noch Kreislaufprobleme hinzugekommen, die langsam zwar besser werden und ich hoffe auch wieder weggehen..aber ich denke hormonell gesehen sind die männlichen Werte in die Höhe geschossen ohne dass man jetzt einen Bluttest gemacht hat. Dieses Hormon muss lebenslang ersetzt werden (angeblich nebenwirkungsarm) und nachdem der Körper es nun hat meldet die Hirnanhangdrüse im Gehirn zu den den Nebennierenrinden dass es vorhanden ist und sie nicht herstellen müssen..die Nebennierenrinde stellt also völlig die Produktion ein, was ja Ziel der Sache ist..sie verkleinern sich wieder auf die normale Größe und die männlichen Hormone gehen auf ein normales Level zurück..auch Schwangerschaften sollten dann möglich sein..aber wohl doch nicht so einfach wie es sich anhört..so jedenfalls aber in der Theorie..ich bin ja mal gespannt wie es so wird.
Also in einer Endokrinologie sollten sie eigentlich wissen was AGS ist..wenn nicht gehe ich und suche mir eine kompetente Klinik o.o

Wie alt bist du denn wenn ich fragen darf und wie kam es dazu dass man es bei dir festgestellt hat? Bei mir war eben der Hauptauslöser dass ich nie schwanger wurde ansonsten wäre man da wohl noch nicht drauf gekommen. Wenn du magst können wir auch gerne E-Mail Adressen austauschen oder Skype falls du das nutzt und privat schreiben :-) ich find das Forum hier auch ganz toll weil in meinem Bekanntenkreis hat natürlich niemand AGS und ich find es schon auch mal ganz gut mit jemandem mal direkt zu reden der das selbe hat und das versteht. oder auch grade solche Symptome die man hat und sich eigentlich gar nicht so recht erklären kann weshalb man das überhaupt hat wie z.B. das zittrige oder nervöse..ob das andere mit AGS einfach auch haben.

So des war jetzt ziemlich viel zum lesen oh gott xD haha

Liebe Grüße :-)
Kathy

[Alexandra]

Hallo liebe Kathyli, 

ich danke dir, für deine Antwort.  Da ich gar nicht mehr damit gerechnet hätte, dass mir noch jemand zurückschreibt, habe ich ein paar Tage nicht mehr hier reingeschaut, und darum jetzt erst deinen Text gesehen.

Leider habe ich jetzt nicht so viel Zeit, darum schreibe ich dir ein anderes Mal ordentlich zurück. Eventuell dann als persönliche Nachricht.

Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende! 

[Kathyli88]

Hallo liebe Alexandra :-)
ja ich kuck auch immer mal so einmal die woche hier rein
ja würde mich sehr freuen vielleicht können wir uns dann gegenseitig tipps geben weil ags betroffene gibts ja nicht so viele.
ich hab jetzt dieses silk´n glide im gesicht angewendet bin da ja eher vorsichtig und skeptisch..ich hab keinen damenbart mehr wooooooohoooooooooo nix mehr da davon. ich machs auch nicht so ganz nach anleitung ich blitze auf jede stelle einfach 4-5 drauf und mach des auch alle paar tage mal wenn ich grad lust und zeit hab und auf der höchsten stufe..der effekt ist dass die haar sofort weg sind..ist ne sache von paar minuten und die kommen erst wochen später so ganz fein und ganz langsam nach dann blitz ich wieder paar mal und zack ist es weg..and paar stellen an den beinen hab ichs angewendet und da hab ich jetzt freie streifen wo keine haare sind und welche wo haare sind xD lol ich denke mal bald bleibt das komplett weg das geht genauso schnell wie rasieren. ich finds total cool meine mutter hat letztens gesagt ich schau so anders aus dann hab ich gesagt..ja..mein damenbart ist weg jetzt will sie sichs auch ausleihen wenn ichs nicht mehr brauche also ich kanns nur echt jedem empfehlen hätt ich das vorher gewusst hätt ich gleich mal meinen damenbart weggeblitzt und nicht erst vorsichtig ausprobiert..das hab ich bestimmt schon seit 10 jahren nicht mehr ohne "bart" gehabt. und jetzt ist auch meine umwelt viel netter zu mir. eigentlich wollt ich den namen nicht schreiben damit meinem beitrag keine werbung unterstellt wird aber auf der anderen seite..wie soll man schon jemandem tipps und ratschläge geben wenn man nicht sagen kann wie des ding heißt das mal ausnahmsweise funktioniert. es gibt dutzende von laserhaargeräten ich hab zwei verschiedene eines ist der totale mist und hat gar keinen effekt das hat mich sehr geärgert ich konnts nicht mehr zurückschicken :/ das wandert jetzt mal in den müll ich wünsch allen eine schöne woche..

p.s: mit der AGS behandlung muss ich jetzt noch eine zeitlang warten. ich hatte nen autounfall (ich war nicht schuld dran war nur der beifahrer) und hab ein schleudertrauma und ein wirbel hat sich verschoben :/ muss jetzt dann erstmal eingerenkt werden. Wenn das dann wieder ok ist werd ich mal beim endokrinologen vorbeschauen. dann kann ich auch hoffentlich hilfreiche tipps geben welche medikamente mir helfen und welche eher nicht.

[Kathyli88]

achso ja und am bauch sind keinerlei haare mehr auch nicht mehr am busen und ich freue mich sehr darüber ^.^ das ändert zwar mal noch nix an meinem ags mit der hormonstörung oder meiner momentan bestehenden unfruchtbarkeit..aber das äußerlich sichtliche ist weg und die haare kommen am bauch schon gar nicht mehr nach. ich freue mich ich hoffe das hilft vielen die zufällig auf das hier stoßen. ich hätte vorher/nachher bilder machen sollen aber mein freund und meine mutter die das problem kannten die sind total begeistert. bei mir ging das echt vom genitalbereich hoch bis zwischen die busen ich konnte nichtmal mehr nen ausschnitt oberteil anziehen im sommer oder ein kleid mit ausschnitt. und jetzt ist es weg..stoppelfrei und wunderschön so wie es war bevor mein ags angefangen hat schlimmer zu werden ^.^ ich bin happy jetzt xD vor allem weil ich nicht mit nem psychodoktor reden müsste damit die krankenkasse eine dauerhafte haarentfernung zahlt..und meilenweit fahren und das immer wieder und wieder..geht auch easy

[Alexandra]

Hallo Kathyli,

du hast eine private Nachricht. 

Liebe Grüße

Alexandra