AGS-Schwangerschaft in Berlin und andere Fragen

[bobcat]

Hallo, meine Lieben
Da auch meine biologische Uhr tickt, stellen sich mir (und meinem Mann) einige Fragen zur möglichen Schwangerschaft. Da wir in Berlin wohnen, beziehen sich einige Frage auch auf den Ort.

Gibt es hier im Kreise eventuell jemanden, der auch in Berlin wohnt und hier in der Schwangerschaft betreut wurde (Endo+Gyno) oder kennt Quellen, an die man sich hier in Berlin wenden kann?
Ich habe zwar einen Endokrinologen, der OK ist, aber er hatte zu mir neulich gesagt, dass er in seiner Karriere noch keine AGS-Schwangere betreut hätte. Auch meine aktuelle Frauenärztin kennt den Begriff eher nur aus den Lehrbüchern.  Da hätte ich ehrlich gesagt wenig Lust ein Versuchskaninnchen bei den beiden zu werden.

Ist die Schwangerschaft bei AGS schwieriger / anders im Verlauf als bei Gesunden? Hat sich eure eigene Gesundheit dadurch und vor allem danach signifikant verändert?

Wie geht ihr innerlich damit um, dass ihr wißt, dass das Kind einen Gendefekt haben wird?
Wir haben uns beide genetisch prüfen lassen und mein Mann hat diesen Gendeffekt nicht. Das heißt, dass das Kind zwar nicht daran erkranken wird, aber auf jeden Fall ein Träger des Deffektes sein wird.

Würde mich sehr über eure Antworten freuen!

VG, die bobcat

[Sivana]

Hallo Bobcat,
zum Thema Schwangerschaft kann ich Dir nun leider nichts berichten, da ich nur ein sog. Träger bin. Aber was was das wissen um einen Gendefkt angeht, kann ich Dir nur sagen, das es meine Tochter während ihren Schwangerschaften (4) nicht belastet hatte. Meine Tochter sowie mein Schwiegersohn sind beide Träger, und das Risiko war so sogar gegeben ein Kind mit AGS im Vollbild zu bekommen. Das ist bei euch nicht mal gegeben. Laut Statistik hätte sie nun ein Kind mit AGS, eine Gesundes und zwei Träger bekommen müssen. Aber alle 4 Kinder sind nur Heterozygot betroffen.Ja, wir alle hatten in jeder Schwangerschaft ein Kind mit AGS in Betracht gezogen,was dann nicht kam. Aber dafür ist aber das erste Kind Epileptiker, das 2. Kanner-Autist, das 3. hat nichts, und das jüngste Kind wurde mit einer Sagittalnahtsynostose geboren und wurde mit 6 Monaten am Kopf operiert.

Du siehst, man ist nie sicher vor irgendwelchen Krankheiten und Defekten, es kann gut gehen oder es kann etwas auftreten womit man gar nicht gerechnet hätte. Hätte mein jüngster Sohn nicht AGS mit SVL, würden wir heute von unserem Gendefekt noch gar nichts wissen. Als Mutter kann ich Dir nur raten,Dir keinen Kopf wegen dem heterozygoten AGS zu machen was Dir die Freude an einer Schwangerschaft trübt.

Ich wünsche Dir alles Gute.

[vanii]

Hi biobcat
weiss zwar nicht ob es noch relevant für dich ist.
Aber als ich vor etwa 7 Jahren noch selbst in Berlin gewohnt habe war ich im
Endokrinologikum Berlin bei Frau Dr. Rühl
Sie war nicht nur meine Frauenärztin sondern auch Endokrinologin habe mich sehr wohl bei Ihr gefühlt. Desweitern waren dort auch andere Endokrinologen mit den Sie sich ggf. Beraten hatte.
lg anika

[bobcat]

Hallo Vanii,
vielen Dank für den Tipp mit der Ärztin.
Ist momentan (nicht mehr) aktuell, aber wer weiß

VG, die bobcat