Umgangsformen

[Anna-Lena]

Liebe alle,

ich verfolge alle Themen dieses Forums, auch wenn ich nicht immer Zeit habe, auf alles direkt zu antworten und manchmal auch keine Antwort weiß, so weiß ich doch eins: Dieses Forum ist eine Herzensangelegenheit für meinen Mann und mich. Wir sind ebenfalls Mitglieder der AGS Initiative und verweisen alle Menschen, die direkte medizinische Fragen an uns stellen an diese Stelle, um ggf dort weitergeleitet zu werden. Wir sind keine medizinischen Fachleute, sondern einfach Eltern eines betroffenen Kindes und somit ebenfalls betroffen. Wir wollen daher einfach ein erster Anker sein, für diejenigen, die wie wir damals nachts verzweifelt im Internet gesucht haben, weil alles noch so verwirrend und neu war, und wir uns sehr alleine gefühlt haben. Ein Forum wie dieses hätte uns nach der Diagnose unseres Sohnes vieles erleichtert, und auf die Initiative sind wir erst nach einiger Zeit gestoßen. Auch für die ungewisse Zukunft halte ich den Kontakt mit anderen direkt und indirekt Betroffenen für extrem wichtig. Lange Rede, kurzer Sinn: Uns ist viel daran gelegen, dass sich die Mitglieder respektvoll behandeln. Wir sind sehr stolz, dieses Forum gegründet zu haben. Nicht, weil wir so dermaßen viel Fachwissen haben, sondern weil unserer Meinung nach der Austausch so wichtig ist. Wir freuen uns über jedes (aktive) Mitglied und natürlich soll man auch seine Meinung sagen dürfen. Aber der Ton macht die Musik. Ich habe hier auch schon ein paar Beiträge gelesen, mit denen ich nicht übereinstimmen kann, aber ich denke, dass trotz Anonymität im Internet der Respekt gewahrt werden sollte. Ich würde mich freuen, wenn sich das alle zu Herzen nehmen könnten.

Liebe Grüße
Anna-Lena

[Michael]

Ich möchte mich hier auch mal einklinken:

Unser Ziel mit diesem Forum ist nicht die AGS-Eltern- und Patienteninitiative zu ersetzen oder damit zu konkorrieren, sondern eine Anlaufstelle für Leute, die plötzlich mit einer AGS-Diagnose konfrontiert worden sind, zur Verfügung zu stellen.

Als wir das erste Mal was von AGS gehört haben, konnten wir nur klinische Daten und völlig bedeutungslose Sachen im Internet finden. Die Hebammen und Krankenschwester hatten so gut wie gar nichts davon gehört, oder vielleicht mal einen Artikel drüber gelesen (normalerweise haben sie die gleichen Artikel wie wir gelesen, auch zum gleichen Zeitpunkt). Ein Arzt gab uns sogar einen Auszug aus Wikipedia!

Die wirklich wichtigste Frage "Was bedeutet das für unser Sohn?" konnte uns keiner wirklich zufriedenstellend beantworten, außer der Chefarzt der Kinderklinik in unserer Nähe.

Nur dann (eine Salzverlustkrise und fast zwei Wochen Krankenhausaufenthalt später) hatten wir ein bisschen Ahnung gehabt, was AGS für unseren Alltag bedeutet.

Diese unsichere Phase wollen wir anderen etwas erleichtern.