AGS-Mädchen im Säuglingsalter

[vroni23]

Hallo zusammen,

meine Name ist Vroni und ich bin zufällig im Internet auf euch gestossen und darüber suuuuuper froh!!! Ich habe eine kleine Tochter, Marie 3 Monate. Es wurde bei ihr sofort nach der Geburt AGS mit Salzverlust festgestellt. Bis dahin hatte ich noch nie von AGS gehört. Was das für ein Schock war muss ich euch nicht erzählen...

Die Kleine ist auch mein erstes Kind und es ist sowieso schon alles neu, noch dazu wurde ich in der Schwangerschaft verlassen und dann diese Diagnose. Die kleine Maus war nach der Geburt erstmal zwei Wochen auf Kinderstation im Krankenhaus und hatte auch schon dort eine Salzverlustkrise. Inzwischen haben wir eine super tolle Ärztin, die sich spitze mit AGS auskennt und noch mehr AGS-Kinder betreut. Marie bekommt nun 3mal täglich Cortison (3mg - 1,5mg - 1,mg), Astonin H und eine Salzlösung.

Jetzt hab ich natürlich Fragen über Fragen und wäre froh wenn ihr ein paar davon beantworten könntet :-)
Marie ist ein sehhhhr kärfitges/pummeliges Baby, das ist wahrscheinlich auf Cortison zurück zu führen. Wie ist das bei euch?
Hat jemand mit Oprationen bei Mädchen Erfahrung? Die Ärzte meinten ich muss sie mit einem Jahr operieren lassen zwecks Blase, Klitoris etc. davor habe ich jetzt schon riesen Angst

Liebe Grüße und schon mal vielen Dank

Vroni

[Braunauge]

Hallo,

Hast Du schon Kontakt zur AGS Eltern- und Patienteninitiative aufgenommen?

Wir freuen uns über jedes neue Mitglied!

Der nächste Kongreß ist im September in Berlin. Da wird dann (wie immer) auch ein Referent anwesend sein, der etwas zum Thema OP erzählt.
Ansonsten (falls euch Berlin zu weit ist) besteht natürlich die Möglichkeit von Telefon- oder E-mail-Kontakten mit Eltern, deren Tochter bereits operiert wurde.

Viele Grüße,
Braunauge

[vroni23]

Hallo Braunauge,

danke für die Info. Bin gerade dabei Kontakt aufzunehmen:-)

Liebe Grüße

[Electra]

Hallo Vroni,

wir haben auch ein Mädchen mit AGS. Sie ist jetzt fast 10 Wochen alt (geb. am 01.04.2013). Sie wird Mitte August operiert werden. Ich habe Angst vor der Operation, aber zugleich auch Vertrauen in die Ärzte. Ende Juni wird eine Spiegelung durchgeführt um zu sehen wie alles liegt.

Unsere Kleine ist gross (ca. 61 cm - geboren mit 51 cm) und wiegt jetzt ca. 5700g (geboren mit 3900g). Pummelig ist sie aber nicht. Ich bin mir bei ihr aber nicht sicher, ob das mit dem AGS zusammenhängt, oder normal ist. Mein Mann und ich waren auch schwere, grosse Babys. Zum Salzverlust kam es zum Glück bei uns nicht, da sie schon ab dem 4 Tag Cortison bekam.

Zur Operation wurde uns gesagt, dass man die am besten zwischen dem 2. und 6. Lebensmonat durchführt, da da am meisten Haut und Gewebe zur Verfügung steht.

Schöne Grüsse,
Denise

[gast444]

Hallo Vroni und Denise,

meine Tochter hat auch AGS mit Salzverlust und sie kommt im September in die Schule. Die OP haben wir machen lassen, da war sie 7 Monate. Woher kommt ihr?

Gruß