AGS ab 50

[Moni]

Hallo ,

nach ein bisschen Suche,hab ich dieses Forum gefunden.
Ich bin 55 Jahre , weiblich und hab eine Tochter (25J.) .Bei mir wurde nach langer, langer  Suche   1964 ( im Hauner`schen in München) die Diagnose AGS gestellt.
Inzwischen spricht man nun bei mir  vom Typ Late onset.

Leider mach ich immer wieder die Erfahrung, dass Ärzte , auch Endokrinologen hier an Grenzen stossen, da die Erfahrungen mit AGS in meinem Alter nicht sonderlich groß sind, bzw. nicht vorhanden.

Ich nehm nun seit 49 Jahren Cortisonpräparate,  im Wechsel von Hydrocortision und Prednisolon.
Ich würde mich sehr freuen hier Frau/ Mann zu finden in dieser Altersgurppe und ihre Erfahrung und Probleme zu lesen.
Gerne beantworte ich auch alle Fragen, wenn möglich.

Soweit erst mal, ich frreu mich auf Antworten.

Liebe Grüße an alle hier
Moni

[Anna-Lena]

Hallo Moni,

herzlich willkommen bei uns im Forum!

Leider fällt mir auf Anhieb niemand ein, der genau in deinem Alter ist, aber inzwischen haben wir auch mehr Mitglieder als zu Anfang. Wenn du dich durch die Beiträge wurschtelst, solltest du aber eine Dame aus Österreich finden, wenn ich mich richtig erinnere.

Herzliche Grüße
Anna-Lena

[Sivana]

Hallo Moni,
ich bin Deine Altersklasse (57), aber genetisch nur heterozygot betroffen. Auswirkungen ähnlich wie bei late onset AGS.Sieht man mal von Tablettengaben ab,dürfte ich mit Dir fachsimpeln können. Ich habe auch eine ebenfalls heterozygot betroffene Tochter, die demnächst 28 wird, aber noch mehr körperliche Auswirkungen hat als ich. Darf ich dich mal fragen wie es mit Deiner Tochter ist?

[Moni]

Hallo Sivana,
ich freu mich über deine Antwort.
Nun muss ich leider gestehen, dass ich dir keine klare Antwort geben kann. Bei der Geburt meiner Tochter hieß es, dass alles in Ordnung ist.
 Also kein AGS. Bei einer humangenetischen Untersuchung 1990 (erst auf mein Dringen) wurde auch ihr Vater untersucht und der Befund lautete: kein Träger. 
Somit war das Thema erst mal durch.
Meine Tochter bekam mit 12 J. ihre erste Periode und zeigte keine Auffälligkeiten.
Im Münchner Klinikum Großhadern wurde sie 2004 nochmals endokrinologisch auf "Hyperandrogynämie "untersucht, kein Befund.
Dennoch zeigte sich bei ihr in der Pupertät eine etwas vermehrte (oder auch starke) wie bei mir).
Behaarung auf der Brust, die sich durch Laserepilation (selbstverständlich keine Kassenleistung beheben ließ.
Die Blutwerte waren zwischenzeitlich in Ordnung.Sie hat nun mehre Jahre die Pille genommen, erst jetzt im Januar abgesetzt und neuerliche Blutwerte stehen derzeit noch aus.
Soweit keine größeren Auffälligkeiten.
Leider ist meine Tochter bezügl. dies Themas sehr verschlossen, ich komm da leider nicht an sie ran.

Erst jetzt als ich auf dieses Forum gestossen bin, merke ich wie wenig ich tatsächlich informiert ich bin.
Vieles musste ich erst mal "googeln".
Ich war in den letzten 15 - 20 Jahren immer wieder auf der Suche nach einem Spezialisten.
Vom Hauner´schen, ins Klinikum nach Großhadern von dort zum Hormonzentrum und 2 weiteren Endokrinologen.
Und da musste ich eben feststellen, da soweit bei mir keine wirklichen Probleme vorhanden sind, wie schwierig es ist, eine Arzt zu finden der dich dennoch ernst nimmt.
Meine Blutwerte sind wohl  altersentsprechend in Ordnung, d.h. gut eingestellt. Dosis Prednisolon weiter wie bisher.
Originalton eines Arztes: ich weiss gar nicht was sie wollen, bei ihnen ist doch alles o.k soweit, und mit dem bissl Bartwuchs müssn`s halt leben, müss´n sich halt rasieren.
Jetzt sind sie halt im Wechsel und schwanger sind sie ja auch geworden (3x).
Nah bravo. Ganz so ist es aber nicht.
Die meisten Laboruntersuchungen sind keine Kassenleistungen, und ich muss leider sagen ich kann mir keine teuren Untersuchungen leisten. Steh finanziell nicht so toll da.

So nun hab ich sehr ausschweifend geantwortet und ein bissl Frust abgeladen.
Aber ehrlich, ich bin da schon ein bisschen verzweifelt und auch sauer.
Ich fühl mich etwas alleingelassen, in Bezug auf Cortisoneinahme und "Alter".
Ich muss noch erwähnen, dass ich seit ca. 2 Jahren plötzlich erhebliche Probleme mit all meinen Gelenken habe. Sicher hat nicht alles mit AGS zutun , aber ein klein wenig Angst hab ich halt.

Nun wäre ich hier im Forum über eine Austausch sehr froh. Vielleicht weiss jemand im Raum München eine entsprechenden Arzt.

liebe Grüße



Alle Untersuchungen die evtl. mal interessant sind bzw.wichtig

[Sivana]

Hallo Moni,
ja die Sache mit den vielen Haaren wo sie bei einer Frau nicht hingehören, davon können meine Tochter und ich ein Lied singen. Meine Tochter noch mehr als ich und unser wichtigstes Utensil wenn wir mal ins Krankenhaus oder sonstwie auswärts sind, ist immer ein Rasierer.Meine Tochter will jetzt aber mal mit ihrem Bruder(AGS mit Salzverlust) direkt zum Endokrinologen und die Menge ihrer Abfallprodukte mal genau abklären lassen.Bei meiner Tochter hatte sich durch den 21 Hydroxelasemangel in der Pubertät der Brustkorb zu weit ausgebildet und sie hat ein breites Kreuz (Schultern) bekommen. Dazu fehlen alle Quadranten in der Brust, dass sie nun auf Kassenleistung welche eingesetzt bekommt im Mai. Kinder hat meine Tochter 4 bekommen, aber es traten nie Wehen ein. Die konnte man nicht mal einleiten, es kamen keine. So hatte sie 4 Kaiserschnitte. Die Ärztin vom MDK meinte halt schon, man hätte in der Pubertät eingreifen können, dass der Körperbau meiner Tochter weiblicher hätte werden können. Nur die fehlenden Quadranten wären so schon genetisch angelegt gewesen. Auch bei mir ist die Oberweite kein Renner, aber deutlich besser als es meine Tochter getroffen hat.
Meine beiden älteren Kinder sind auch meiner 1.Ehe, und da weiss ich nicht ob der Vater auch Träger sein könnte oder auch nicht.Es wurde nur mein 2. Mann untersucht, der ja auch Vater von meinem betroffenen Sohn ist. Die beiden anderen sind aber auch heterozygot betroffen.
Das Deine Tochter zu dem Thema etwas verschlossen ist, könnte auch daran liegen das so viele im Internet und auch immer mal im Fernsehen damit hausieren gehen "Zwitter" zu sein. Das ist bei AGS Betroffenen ein unheimlicher Blödsinn.Die Leute haben m.E. ein ganz anderes Problem....Aber da kann ich schon verstehen das eine junge Frau ihre Probleme mit dem Thema bekommt.

Untersuchungen stehen Dir aber immer zu Moni, da zicken auch die Kassen eigentlich nicht rum.Da musst Du schon aufpassen ob Dir nicht ein Arzt was privat andrehen will, was Dir eigentlich auf Kasse zusteht, gerade mit dem AGS. München hat doch bestimmt eine gute Endokrinologie irgendwo? Wir haben in Frankfurt ein Endokrinologikum, wo mein Sohn immer hingeht seit er erwachsen ist.
Ich selbst kam früh, dafür aber recht problemlos in und durch die Wechseljahre.Das hatte mir allerdings auch früh Osteoporose eingebracht (mein Schenkelhalsbuch habe ich nun fast schon 7 Jahre hinter mir). Doch,Cortison kann auf Knochen und Gelenke gehen, vor allem wenn es zu viel ist.Da sollte bei Dir schon mal abgeklärt werden was normale Alterserscheinungen sind und was ggf. vom Cortison kommt, und das muss Dir die Kasse auch bezahlen. Mag sein das der Gynäkologe dafür nicht zuständig ist, aber ein Internist und idealer noch Endokrinologe, ist es schon.Und bei jeder Budgetierung in Ehren, Deine Wechseljahre sollten schon ein ernstzunehmendes Problem sein.

LG
Sivana

[nirosta]

Hallo Moni,
ja die Sache mit den vielen Haaren wo sie bei einer Frau nicht hingehören, davon können meine Tochter und ich ein Lied singen. Meine Tochter noch mehr als ich und unser wichtigstes Utensil wenn wir mal ins Krankenhaus oder sonstwie auswärts sind, ist immer ein Rasierer.Meine Tochter will jetzt aber mal mit ihrem Bruder(AGS mit Salzverlust) direkt zum Endokrinologen und die Menge ihrer Abfallprodukte mal genau abklären lassen.Bei meiner Tochter hatte sich durch den 21 Hydroxelasemangel in der Pubertät der Brustkorb zu weit ausgebildet und sie hat ein breites Kreuz (Schultern) bekommen. Dazu fehlen alle Quadranten in der Brust, dass sie nun auf Kassenleistung welche eingesetzt bekommt im Mai. Kinder hat meine Tochter 4 bekommen, aber es traten nie Wehen ein. Die konnte man nicht mal einleiten, es kamen keine. So hatte sie 4 Kaiserschnitte. Die Ärztin vom MDK meinte halt schon, man hätte in der Pubertät eingreifen können, dass der Körperbau meiner Tochter weiblicher hätte werden können. Nur die fehlenden Quadranten wären so schon genetisch angelegt gewesen. Auch bei mir ist die Oberweite kein Renner, aber deutlich besser als es meine Tochter getroffen hat.
Meine beiden älteren Kinder sind auch meiner 1.Ehe, und da weiss ich nicht ob der Vater auch Träger sein könnte oder auch nicht.Es wurde nur mein 2. Mann untersucht, der ja auch Vater von meinem betroffenen Sohn ist. Die beiden anderen sind aber auch heterozygot betroffen.
Das Deine Tochter zu dem Thema etwas verschlossen ist, könnte auch daran liegen das so viele im Internet und auch immer mal im Fernsehen damit hausieren gehen "Zwitter" zu sein. Das ist bei AGS Betroffenen ein unheimlicher Blödsinn.Die Leute haben m.E. ein ganz anderes Problem....Aber da kann ich schon verstehen das eine junge Frau ihre Probleme mit dem Thema bekommt.

Untersuchungen stehen Dir aber immer zu Moni, da zicken auch die Kassen eigentlich nicht rum.Da musst Du schon aufpassen ob Dir nicht ein Arzt was privat andrehen will, was Dir eigentlich auf Kasse zusteht, gerade mit dem AGS. München hat doch bestimmt eine gute Endokrinologie irgendwo? Wir haben in Frankfurt ein Endokrinologikum, wo mein Sohn immer hingeht seit er erwachsen ist.
Ich selbst kam früh, dafür aber recht problemlos in und durch die Wechseljahre.Das hatte mir allerdings auch früh Osteoporose eingebracht (mein Schenkelhalsbuch habe ich nun fast schon 7 Jahre hinter mir). Doch,Cortison kann auf Knochen und Gelenke gehen, vor allem wenn es zu viel ist.Da sollte bei Dir schon mal abgeklärt werden was normale Alterserscheinungen sind und was ggf. vom Cortison kommt, und das muss Dir die Kasse auch bezahlen. Mag sein das der Gynäkologe dafür nicht zuständig ist, aber ein Internist und idealer noch Endokrinologe, ist es schon.Und bei jeder Budgetierung in Ehren, Deine Wechseljahre sollten schon ein ernstzunehmendes Problem sein.

LG
Sivana

hallo,
entschuldigt, dass ich mich hier so frech einklinke, aber die fett hervorgehobenen sätze haben meine aufmerksamkeit erregt. denn ich habe auch einen relativ breiten brustkorb schon immer gehabt, bzw. hat dieser sich in den letzten jahren noch mal enorm verbreitert. kann mir denn jemand sagen, durch welche hormone das passiert? habe seit vielen vielen jahren erhöhte androgene, und mein sich immer mehr veränderndes äußeres macht mir sehr zu schaffen. und sivana, was meinst du denn bitte mir quadranten?? kann mir darunter gar nichts vorstellen..

lg nirosta 

[Sivana]

Hallo,
meine Tochter war als Kind eigentlich recht schmal im Körperbau, aber in der Pubertät hat sie dann eine -sagen wir mal - sehr athletischen Körperbau bekommen. Das kam von dem erhöhten Testosteronspiegel, da das keiner von uns Elternteile oder andere bekannte Vorfahren hat. Aber eigentlich passiert das nur während der Wachstumsphase. Wenn die abgeschlossen ist, verändert sich das Skelett nicht mehr.
Die weibliche Brust wird in 4 Quadranten eingeteilt. Das ist u.a. auch das Milchdrüsengewebe, eben das was den Bosen formt und rundlich macht. Fehlen Quadranten, ist die Brust ehr flach als rundlich und man spricht von der tubulären Brust. Da gibt es auch wieder 4 Einteilungen, von sieht man kaum bis "Rüsselbrust", da es eigentlich nur Haut und Brustwarzen gibt.

LG
Sivana

[Braunauge]

Hallo,

Vielleicht weiss jemand im Raum München eine entsprechenden Arzt.

Ja: Frau Dr. Reisch und Herr Dr. Lichtenauer in der LMU!

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Zentrum-fuer-Endokrine-Tumore/de/Nebenniere/Ambulanzen/endokrinologie/index.html

Viele Grüße,
Braunauge