Operationen

[Lara11]

Hallo, ich bin über Facebook auf diese Seite gestoßen.
Meine Tochter wird diesen Monat 18 Monate alt. Sie hat seit ihrer Geburt AGS mit SV. Wir haben damals aus dem Bauch herhaus entschieden, dass das Kind in einem Krankenhaus mit direkter Kinderklinik auf die Welt kommen sollte. Unser Glück, denn noch in der Nacht nach der Geburt kam sie auf die Intensiv. Der Chefarzt hat auch schnell festgestellt, dass sie AGS hat,  was man u.a. an der vergrößerten Klitois gesehen hatte.
Sie lebt sehr gut damit, ist sehr munter und ein sehr aktives Kind. Auch mit den Blutabnahmen, welche Gott sei dank seit Mai eingestellt wurden, da die Werte bisher immer gut waren, kam sie soweit immer klar.
Nur steht Ende des Monats die OP an. Ich hab ein bisschen Bammel davor um nicht zu sagen große Angst. Der Arzt meint zwar, es wäre nur ein "kleiner" Eingriff, und nach einer Woche könnte sie wieder nach hause, aber ich weiß trotzdem nicht so ganz wie ich damit umgehen soll. Hat vielleicht einer von euch bereits die Erfahrung machen müssen?
Klar versuchen die Ärzte mich zu beruhigen, aber da sie selber nicht betroffen sind finde ich , ist das immer noch etwas anderes. Ich weiß nicht, was ich hören will oder nicht, aber ich denke es würde bestimmt gut tun, wenn man einfach jemanden hätte, der weiß wovon man redet.
LG

[Sivana]

Hallo Lara, persönlich kann ich nur zum Thema Operationen mitreden, da ich einen Sohn habe. Aber der Felix wurde zum ersten mal auch in diesem Alter operiert und hatte Narkose und alles gut überstanden. Später hatte er im Alter von 13 noch eine grössere Operation wegstecken müssen, aber auch die ging ohne Komplikationen und spätere Wundheilungsstörungen über die Bühne. Es ist vor allem wichtig, dass während und nach der OP ein Dauertropf mit ausreichend Hydrocortison läuft.

Das man bei so kleinen Kindern Angst vor OPs hat, kann ich bestens verstehen. Mein Enkel hatte im Alter von 6 Monaten eine Kopfoperation vor sich, weil die Sagittalnaht verschlossen war. Aber auch die OP ging gut über die Bühne und das Baby hatte das gut weggesteckt. Nach einer Woche war er wieder zuhause, mit 42 Klammern im Kopf. OK, mein Enkel hat nur heterozygotes AGS, aber ich will damit sagen, das so kleine Kinder oft zäher sind als wir Erwachsene denken.

Im Prinzip ist die Klitoris-Korrektur auch ein kleinerer Eingriff, den man medizinisch als "Schönheitsoperation" verbuchen könnte. Es muss nur das Cortisol ausreichend während nun nach der OP vorhanden sein.

Halte uns auf den laufenden, auch wenn hier gerade ein Sommerloch ist ;-)

LG

[Lara11]

Hallo Sivana, der Scheideneingang muss auch neu gesetzt werden. Aber du hast recht, im Großen und Ganzen soll das alles ca ne stunde dauern... Sie wird in der Kinderklinik Köln operiert. In wie fern wurde denn dein Sohn operiert? Ich dachte, nur Mädchen benötigen einen Eingriff. Der Aufenthalt im KRankenhaus rückt immer näher und ich kann meine Angst gar nicht so richtig erklären. Das habe ich aber immer vor Krankenhausaufenthalte. Naja. Das mit deinem Enkel hört sich sehr schlimm an. Ich hoffe, das ist alles gut verheilt.

Ich werde euch auf dem laufenden halten und nach der OP auf jeden fall berichten.
LG

[Sivana]

Hallo Lara, die erste Op bei meinem Sohn war ein Leistenbruch und hatte so nichts mit dem AGS zu tun. Aber die 2. OP hatte er einer schlechten Cortisol Einstellung zu verdanken und bekam dadurch das sog. "Bodybuilder Doping Syndrom", was heisst ihm ist Oberweite wie bei einem Mädchen gewachsen. Das ist der Knackpunkt bei Jungen, wo wir Eltern aber nicht vorgewarnt werden. Es heisst da immer nur "Schön, es ist ein Junge, da macht das nicht so viel und trallalla". Es mus auch nicht passieren, aber es passiert doch wenn das Cortisol zu hoch eingestellt ist, denn dann wird das zuviel an Cortisol durch Aromastase zu Östorgen umgewandelt und dann feminisieren die Jungs. Das hatte damals die Uniklink FFM versiebt, und wir sind danach zu einem niedergelassenen Kinder- und Jugendendokrinologen, der auf dem Gebiet deutlich fitter war. Aber die OP blieb meinem Sohn nicht erspart. Kein schönes Erlebnis für einen damals 13. Jährigen....

[firefee]

also ich hatte mit meinen Ops ( war nicht grad wenig) noch keine probleme gehabt außer das mir meistens übel war nach der narkose. aber das haben die ärzte auch schnell in griff bekommen.
ich bekomme immer nach einen op eingriff die doppelte menge ca von dem hydorcortison weil wenn man eine erkrankung hat oder operriert wird sollte man immer doppelte dosis zu sich nehmen.
so ist zu mir gesagt worden von den ärzten aus

[gast444]

Hallo Lara,

wie ist die OP verlaufen? Meine Tochter wurde auch in der Kinderklinik Köln operiert, dass ist aber schon 5 1/2 Jahre her!

Gruß

[Lara11]

ja, die OP ist damals super gelaufen.
Ich bereue es nicht, es in diesem Alter gemacht zuhaben. Lara kann sich nicht mehr daran erinnern... logisch oder
Naja, heute ist sie eigentlich ein ganz normales Mädchen... sie mag zwar keine Mädchensachen machen und hat auch nur Jungs als Freunde, wobei sie der schlimmste Kerl ist... Aber es geht ihr soweit gut.
Sie erhält morgens mittags und nachts ihre Medis, wobei sie sie eigentlich bis auf nachts sehr selbstständig nimmt und alle 4 Monate geht es zum Endokronologen.
Die nächste Untersuchung im Intimbereich ist erst zur Pubertät, nach Ihrer ersten Periode. Das wird nochmal sehr unschön. Aber man kann sie ja dem entsprechend darauf vorbereiten. Ich erziehe Lara sehr selbstständig und sie ist bereits jetzt mit 7 Jahren sehr aufgeschlossen. Das vereinfacht alles.

Ich bin gespannt was die Zukunft bringt.

[asie]

Ich freue mich sehr für Euch, dass damals alles gut ging. Die Kölner Uniklinik, zu der die Kinderklinik ja gehört, war schon zu meiner Zeit absolute Spitzenklasse auf diesem Gebiet.

Was du zum heutigen Stand deiner Tochter schreibst, ist ganz typisch "weibliches AGS". Auch die Folgeuntersuchungen werden kein Problem darstellen wenn ausreichend Zeit zur Vorbereitung ist.

Die Mediennahme sind irgendwann völlig selbstverständich, da fällt eher auf, wenn sie nicht eingenommen wurden ;-)

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute für die weitere Zukunft.

VG
Anne

[Sassi]

Hallo, meine Tochter 5 Wochen alt hat auch aus.
Wahrscheinlich ohne Salzverlust wir müssen jetzt aber noch die Genetik abwarten.
Wir sind auch in Köln in der Uniklinik.
Unsere Kleine muss zum Urologen, wir hoffen  das sie nicht operiert werden muss. Sie hat auch ne vergrößerte Klitoris.

[Sassi]

Entschuldigung habe mich verschrieben. AGS sollte es heißen und nicht aus