Ivan91 AGS mit Salzverlust

[Ivan91]

Hallo,....

Bin sehr froh endlich mal eine Seite im I-Net gefunden zu haben bei welcher ich mich mit Menschen "meines gleichen" Unterhalten und Austauschen kann....

Nun, bin 21 Jahre alt, lebe in Österreich und habe das klasische AGS mit Salzverlust.

Nehme täglich 35mg Hydrocortone (auf 3x tgl. aufgeteilt) plus eine Astonin H jeden Morgen zu mir.

Was ich noch immer nicht ganz "im Griff" habe ist die Dosis Erhöhung bei Stress situationen und Körperlicher Anstrengung.  Vl. könnt ihr mir da ein paar Tipps geben, um wie viel da die Dosis erhöht werden soll (im Idealfall).


Danke euch mal im Voraus.

Ivan

[S.]

Hallo Ivan,

leider ist mein Sohn noch zu jung (fast 3), dass ich Dir darüber was sagen könnte, aber bei Facebook gibt es auch eine Seite über das AGS (Adrenogenitales Syndrom (AGS) Forum) und da ist ein junger Mann und der ist 29 Jahre alt. Ich denke, dass er Dir vielleicht weiterhelfen kann. Er steht momentan ganz oben auf der Seite.

Dann habe ich direkt noch eine Frage an Dich, bist Du mit der Krankheit ganz normal groß geworden oder hattest Du im Alltag irgendwelche Schwierigkeiten? Bis jetzt zumindest läuft alles ganz gut.

Freue mich über Deine Antwort.    

Viele Grüße
Sina

[Ivan91]

Hallo Sina!

Danke für deinen Tipp, jedoch bin ich nicht auf Facebook angemeldet....

Nun, ich muss ehrlich zugeben das ich seit ich denken kann nicht wirklich durch mein AGS in i-einer Art und Weise eingeschrenkt wurde.

Ich habe grundsätzlich wie alle anderen auch meinen Alltag gestalltet und gemeistert!

Womit ich zu kämpfen hatte war mein Übergewicht (ab meinem 6ten Lebensjahr bis zum 20ten Lebensjahr), sehr oft bin ich auch von Müdigkeit betroffen.

Zwei mal bin ich bis jetzt wegen einer sehr STARKEN Stresssituation zusammengebrochen (dabei hilft nur die Tägliche Dosis am besten sofort verdrei- wenn nicht sogar vervierfachen)

Grundsätzlich gilt: Man kann sein Leben gleich wie jeder andere "gesunde" Mensch gestalten (vl. versuchen starken Stress zu vermeiden), das einzige worauf man achten sollte ist ev. immer Tabletten bei sich zu haben um falls notwendig die Dosis zu erhöhen (Aufgrund von Stress, Adrenalin usw.)

Hoffe dir damit geholfen zu haben,....

Falls du noch weitere fragen hast, bin ich jederzeit bereit diese dir so gut wie möglich zu beantworten!

LG

Ivan

[Anna-Lena]

Hallo und willkommen im Forum!

Wenn du in den willkommen Thread schaust, wirst du Leander und Raphael finden, sie sind beide Anfang bis Ende 20 und können dir vielleicht am besten behilflich sein.

Schön, dass du zu uns gefunden hast!

Liebe Grüße
Anna-Lena

[Ivan91]

Hallo,

danke....

Lg

[Kathrin]

Hallo Ivan

ich bin 27 und habe auch AGS mit Salzverlust.
Leider kann ich dir auch keinen Tip geben wann und um wieviel man die Dosis erhöhen sollte.
Ich hatte bis jetzt eigentlich noch nie Probleme mit dem AGS. Seit ich mich erinnern kann hatte ich nur einmal Probleme als ich eine Magen-Darm Grippe hatte.
Ich erhöhe die Dosis wenn ich mich krank fühle.

Wie äußert sich bei dir die Müdigkeit? Da ich auch Probleme mit Müdigkeit habe würde mich das mal interessieren.

Liebe Grüße
Kathrin

[Ivan91]

Hallo Kathrin,

Nun, seit ich meine Medikamente gewechselt habe und jetzt Aprednislon 5 mg einnehme habe ich überhaupt keine Probleme mehr mit der Müdigkeit im gegenteil, ich fühle mich sogar besser als früher als ich noch Hydrocortone einnahm!

Liebe Grüße

Ivan