AGS mit Salzverlust

[Kristin89]

Hallo,
ich bin neu hier und hoffe auf zahlreiche Antworten!;)
Mein kleiner Lukas kam dieses Jahr am Muttertag zur Welt. Die Ärzte sagten uns das er AGS mit Salzverlust hat.
Am Anfang bekam er Muttermilch, da nahm er auch kontinuirlich zu. Auf Grund einer Entzündung musste ich abstillen und der Kleine bekam dann Aptamil HA PRE... (ca 120-140 ml pro Mahlzeit) Mittlerweile sollten wir auf die PRE Nahrung umsteigen laut Kinderärztin da er nicht mehr richtig zunimmt...(in zwei Wochen nur 40g) Er trinkt jetzt zur Zeit auch sehr schlecht. Manchmal nur 500ml am Tag, aber dazu ca 120ml Tee. Die Hebamme sagte das sie so erstma keine Bedenken hat da er fit ist und auch wenn nur wenig aber trotzdem zunimmt und nicht abnimmt. Wir haben erst vermutet das es mit dem Wetter und den Wetterumschwüngen in den letzten Tagen zu tun hat...aber heut war es relativ frisch und er trinkt wieder schlecht....gibt man ihm Tee-trinkt er...gibt man Milch-attert er...
Kennt das vielleicht jemand von euch? Kann es mit der Tablettengabe vielleicht zusammenhängen oder allgemein am AGS liegen?
Habe erst am 18. wieder ein Termin bei der Oberärztin die sich mit diesem Thema befasst.

Liebe Grüße Kristin

[Michael]

Hallo Kristin,

Willkommen im Forum, schön, dass du da bist!

Meine Frau hat dir eine Privatnachricht gesendet mit Telefonnummer. Du kannst gerne jederzeit anrufen, wenn du über das Thema AGS reden willst!

Wegen Nahrung: Wir haben mit unserem Sohn nicht die Erfahrung gemacht, dass er wegen dem AGS schlecht zunimmt. Meine Frau musste auch sehr früh abstillen, aber wir haben nichts negatives gemerkt.

Was gibst du für Medikamente? Wir müssten im ersten Lebensjahr immer Natrium (2,5ml 2x am Tag) dazugeben, weil durch Trinken kann ein Körper mit AGS nicht ausreichend den Salzhaushalt regulieren, was zu Probleme führen kann. Da unser Sohn jetzt sich hauptsächlich durch festes Essen ernährt, müssen wir nicht extra dazu Natrium geben (wir streuen aber immer ein bisschen extra Salz auf das was er zu essen bekommt).

[Kristin89]

Vielen Dank für die E-Mail! Auf das Angebot werde ich sicher bald zurück kommen!;)
Also wir haben jetzt mal die Sauger getauscht von Silokon auf Latex. Seit dem trinkt er schon viel besser. Gestern waren wir schon bei 680ml- ist zwar noch nicht das was er am Tag eigentlich sollte aber wir sind schonmal sehr glücklich drüber!
Ja wir geben Hydrocortisol morgens 2x1,1mg , Mittags und Abends 1x1,1mg und dann Morgens und Abends jeweils noch eine halbe Tablette Astonin. Unser Kleiner ist heute 2 Monate alt, also er bekommt nur Milch, sodass ich das noch nicht beeinflussen kannst mit dem Salz.
Gebt ihr auch Hydrocort.?
Und erstmal noch vielen lieben Dank für die schnelle Antwort!
LG Kristin

[Michael]

Hallo Kristin,

das hört sich sehr ähnlich an wie unser Dosierungsplan. Unser Sohn ist jetzt 20 Monate alt und wir geben ihm 3mg Morgens, 1mg Nachmittags und 2 mg Abends. Morgens kriegt er ein halber Astonin und Abends ein viertel.

Aber unser Endo hat uns das mit dem Salz so erklärt, das so ein kleinen Körper mit Salzverlust sich schnell austrocknen kann, weil sie nehmen so viele Flüssigkeiten zu sich wenn sie noch nichts festes essen. Die Flüssigkeiten lösen das Salz, was sich im Körper befindet, auf. Von daher haben wir immer im ersten Lebensjahr 2x täglich 2,5ml Natrium (Salz) in der Flasche getan...

Das ist aber ansonsten super, dass er jetzt so viel trinkt! Man muss manchmal Tricks anwenden, um die kleinen zu überzeugen, dass essen und trinken doch was gutes ist

[Kristin89]

hallo was mir gerade auffällt ich habe keine Nachricht erhalten!? lg