wie äußern sich Stresssituationen bei Babys?

[schnuffel2012]

Hallo zusammen,

wir sind ganz neu hier. Unser Sohn ist am 10.02.2012 super fit zur Welt gekommen und ca. 1 Woche nach der Geburt wurde bei ihm durch das Stoffwechsescreening AGS festgestellt. Wir mussten dann sofort ins KH und er wurde medikamentös eingestellt. Er hat die klassische Form aber momentan glücklicherweise ohne Salzverlust.

Weil die Ärzte sagen, dass man zukünftig bei Krankheit, Stresssituationen die Medikamentendosis erhöhen muss, fragen wir uns wie sich Stress bei Säuglingen zeigt und ob da sowas wie drei monats koliken (die ganze nacht Unruhe) dazugehört. Ich hab zwar mal im Krankenhaus nachgefragt, aber der Assistenzarzt meinte nur, dass das normal bei Babys sei und das man da nichts machen müsste. Ich kam aber noch nicht dazu den Spezialisten von uns zu fragen, weil er sich nicht allzu oft blicken lässt. Jetzt wollte ich mal nachfragen, wie ihr damit umgeht bzw. umgegangen seid. Bin der Meinung, dass jeder was anderes sagt. Uns wurde zum Beispiel bei der Frage, wie sich in Zukunft Stress bei unserem Kind äußert gesagt "Das sind Erfahrungswerte"  :? Im Nachhinein ganz logisch, dass es da kein Patentrezept gibt, aber wenn die Kids noch Babys sind und nicht reden können, ist man immer dreifach vorsichtig...

Wäre supi, wenn ihr paar Antworten habt.  

[Michael]

Hallo schnuffel, schön dass du uns gefunden hast!

Also, es gibt wirklich keine Stresssituationen bei Babys, die sich nicht durch offensichtliche Krankheiten äußern. Wir haben unseren Sohn immer ganz normal dosiert, es sei denn, dass er Fieber oder Durchfall hat, oder sich übergibt. Bei Fieber haben wir immer 3x Dosis für 3 Tage gegeben, und momentan bei Durchfall wiederholen wir die 1x Dosis nur wenn wir den Eindruck haben, dass die Medizin nicht mindestens 1 Stunde drin geblieben ist. Beim Brechen haben wir immer die 3x Dosis gegeben, wie beim Fiebern, aber auch die gleiche dosis wieder gegeben, falls sie nicht 1 Stunde drin geblieben ist.

Zukünfigt heißen Stressituationen: Operationen und Aufregungen wie Achterbahnen, Extremsport (Skydiving, Bungee Jumping...) und so weiter.

Bis jetzt haben wir nur eine OP hinter uns (Paukenröhrchen), und wir mussten nur an dem Morgen die 3x Dosis geben.

Die Erwachsene mit AGS hier sagen, dass sie selbst wissen, wenn sie mehr Kortison brauchen, indem sie sich sehr schlapp/schlecht fühlen und so. Unser Sohn war er immer sehr schlapp, wenn er krank war, aber wir haben zuerst gemerkt, dass er gebrochen hat oder Fieber hat.

Ich hoffe, dass ich deine Fragen beantworten könnte. Jetzt muss ich wieder arbeiten

[Anna-Lena]

Hallo Schnuffel,

wilkommen im Forum! Schön, dass du zu uns gefunden hast!

Mike hat ja schon einiges geschrieben und da wir dasselbe Kind haben, kann ich nicht allzu viel hinzufügen. Aber auf jeden Fall ist der Umstand, dass ihr nicht mit dem Salzverlust zu kämpfen habt, das Ganze schonmal etwas entspannter aus meiner Sicht, da ihr ja nicht immer dauernd überlegen müsst, ob der Elektrolytenhaushalt entgleist oder nicht, oder?

Wir fliegen jetzt z.B. in zwei Wochen in die USA und unser Endo meinte, dass wir die normale Morgendosis hier geben sollen, mittags auch normal, dann wieder die erhöhte Morgendosis in den USA, also praktisch 2x Morgendosis an einem Tag wegen der Zeitverschiebung.

Nun ist euer Kind ja noch sehr klein, ihr müsst euch erst kennenlernen. Es stimmt, man kann alles wesentlich besser einschätzen, wenn man Infekte etc mitgemacht hat. Übrigens wurde bei Liams OP Kortison auch über die Vene gegeben, dazu habe ich auch Anweisungen, wenn dich das interessiert.

Liam hat monatelang abends/nachts stundenlang gebrüllt, obs der Bauch war oder nicht, wir sind nie dahinter gekommen. Aber wir haben die Dosis deswegen nie erhöht. Unsere Ärzte sagen immer: Das schlimmste Zeichen ist Lethargie! Heftiges Geschrei wirkte da auf uns immer äußerst lebhaft    und wir haben die Dosis beibehalten. Liams Werte waren immer gut bei den Kontrollen, daher denke ich, dass wir so ganz gut gefahren sind.

Melde dich gerne auch per persönlicher Nachricht, kann dir gerne unsere Telefonnummer geben.

Alles Liebe & Gute für euch!
Anna-Lena

[schnuffel2012]

vielen Dank für die Infos, das beruhigt mich schonmal ungemein. Und ich bin auch froh jetzt mal von Leuten was zu hören, die in der selben Sitution steckten bzw. stecken.
Am Anfang war der Electrolytenhaushalt auch etwas durcheinander. Er hatte aber nie Salzverlust sondern immer einen erhöhten Kaliumwert, was im Extremfall Herzkammerflimmern auslösen kann. Deswegen bekommt er auch Astonin am morgen, damit sich das alles reguliert.

[Sivana]

Kalium ist hoch wenn das Natrium im Keller ist. Kalium und Natrium halten sich die Waage. Sind Deine Ärzte wirklich sicher, dass da kein Salzverlust mit anhängt? Der kann auch mal mehr oder weniger ausgeprägt sein. Die Elektrolyte hätte recht in Ordnung sein müssen ohne Salzverlust, denn damit leben manch andere Betroffene recht lage bis es auffällt.

PS. ich las gerade "bein Stoffwechsescreening AGS festgestellt" - das schlägt meist nur bei einem starken AGS wegen erhöhtem 17-Hydroxy-Progesteron an. Und das ist eigentlich der diagnostische Wert für Salzverlust. Ist Dein Sohn noch einmal genau untersucht worden, ggf. auch genetisch?

[theodor]

Hallo, hab durch Facebook hergefunden, wie schön das es das gibt. Ich hoffe Ihr wisst auch das es auch einen Verein zum AGS gibt der ganze Kongresse abhält. Wirklich ne ganz tolle Sache.
Via Facebook gibt es in anderen Länderen weitaus mehr Interessierte. Das ist so schade.
Aber zum Thema. Als unsere Kleiner ein Baby war dachten wir auch jeder Pips wäre Stress. Aber man hat uns auch ein " sie muessen ihn beobachte" eingetrichtert. Schlimm. Wir haben bestimmt in einigen Situtationen zu viel getan, aber geschadtet hat es nicht. Geholfen mit der Krankheit schneller Leben und umzugehen zu lernen leider auch nicht. So hatten wir einigen Blaulichtfahrten in die Klinik. Aber die Ärtze trauen sich eben auch nicht was zu sagen, weil sie es eben selbst auch nicht wissen. Stress ist für den einen eben das Bergsteigen und für den anderen die Mathearbeit.
Zum Salzverlust. Also ich bin selbst Biotechnologe. Und bei unserem Sohn wurde eben das ganz klassische AGS mit SV via 21 Hydroxylase dissfunktion genetisch beschrieben, im Screening. Das muss das drin stehen. Sv bildet sich nicht später. Lasst Euch eure Mutationen genau erklären. Das einzige was sich später herreausstellt ist wieviel restaktivität euer kind noch hat. Das wird nie viel sein. Aber es beruhigt. Das sehr ihr auch an der Dosierung des Astonin. Und Kalium und Natrium Spaktakel, das hatten wir auch zur genüge, liegt definitiv am SV. Das wird aber ab dem 3 Lebensjahr gott sei dank nicht mehr so relevant.
Viele Gruesse Steffi   :!: