Autor Thema: Herzlich Willkommen  (Gelesen 129470 mal)

März 05, 2012, 02:29:52 Nachmittag
Antwort #15

Leander

  • User

  • Offline
  • **

  • 3
    • Profil anzeigen
Hallo zusammen,

durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen und finde es ziemlich gut, dass es existiert. Zur näheren Info: ich bin 21 und seit meiner Geburt AGS-Patient. Aus Neugier, da ich mit wenigen AGS-Patienten bisher gesprochen habe, wollte ich erfahren wie andere diese Erkrankung wahrnehmen und mit ihr umgehen. Bisher konnte ich noch nicht alle Beiträge in diesem Forum lesen, aber leider muss ich zugeben, dass die, die ich schon gelesen habe sehr negativ und verzweifelt klingen. Klar kann ich mir vorstellen, dass man sich als Elternteil immer Sorgen macht und sich grundsätzlich das Allerschlimmste ausmalt und, wenn man mit der Krankheit noch nicht konfrontiert wurde ersteinmal überfordert ist, weil es sich hier ja nicht um etwas bekanntes wie Diabetes handelt. Aber ich kann euch allen hier Entwarnung geben: es is alles halb so schlimm, als ihr euch denkt  ;)
Meine Kindheit war nicht geprägt von Krankheit, unangenehmen Arztbesuchen, oder Ähnlichem - ganz im Gegenteil, es hätte eigentlich nicht besser sein können.
Ich will euch hier jetzt auch gar nicht länger mit irgendwelchen Geschichten aus meinem Leben nerven, aber ich war dann doch relativ schockiert, als ich hier so derart negative Meldungen gelesen habe und Beiträge, die sich anhören, als würde es sich hier um eine tatsächliche "Behinderten-Krankheit" (entschuldigung für die Ausdrucksweise, aber genau diesen Eindruck hatte ich beim Lesen) handeln. Ich persönlich fühle mich in keinster Weise eingeschränkt, lebe nicht anders als alle meine Freunde, bin gut leistungsfähig, und würde nicht behaupten körperlich oder geistig benachteiligt zu sein.

Nehmt eure Kinder nicht als krank, oder gar behindert wahr. Packt sie nicht in Watte, oder verbietet ihnen Dinge tun zu dürfen, die andere Kinder auch tun. Meine Eltern sind relativ gelassen mit meinem AGS umgegangen und genau diese Gelassenheit hat sich auf mich übertragen. Je mehr ihr den Kindern einredet, oder das Gefühl gebt, sie wären krank, oder minder leistungsfähig als andere Kinder, nehmt ihr ihnen die Chance ein sorgenfreies Leben zu führen. Natürlich müssen sie lernen, dass die Medikamente wichtig sind und dass diese regelmäßig eingenommen werden müssen, aber ich kann euch sagen, das merken eure Kinder früher oder später selbst, dass es ihnen nicht gut geht, wenn sie die Medikamente weglassen, oder unregelmäßig einnehmen.

Es ist schwer die Balance zu halten zwischen "ernster Krankheit" und "normalem Leben". Dennoch kann ich behaupten, dass das AGS mein Leben nicht bestimmt. Ganz im Gegensatz zu dem ZDF-Beitrag, der vorsichtig ausgedrückt ziemlicher Sh*t is.

Vieles kommt auf die Einstellung an und genau das wollte ich euch belehrender Weise mit auf den Weg geben ;)

Lasst eure Kinder in erster Linie Kinder sein und keine Patienten. Sich zu viele Sorgen machen sorgt nur für mehr Sorgen und graue Haare und Falten^^. Daher genießt das Leben mit euren Kinder, seid froh, dass sie realtiv gesund sind, denn es gibt tausendmal schlimmer Krankheiten ;)

Alles Gute

Leander
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

März 05, 2012, 08:30:38 Nachmittag
Antwort #16

Anna-Lena

  • Global Moderator
  • Superuser

  • Offline
  • *****

  • 64
    • Profil anzeigen
Hallo Leander,

ich kann unser Glück kaum fassen, dass du uns gefunden hast! Ich muste denken: Wir hätten uns früher finden sollen! Mike und ich versuchen, seitdem der erste Schreck verdaut war, Liam "ganz normal" zu behandeln, soweit das geht. Das hat uns unter anderem von unserem Kinderarzt schon einiges an Kritik eingebracht, zum Beispiel, als er erfahren hat, dass Liam 20 Stunden die Woche zur Tagesmutter geht, seitdem er zehn Monate alt ist. Die Sache ist: Er liebt es dort mit den anderen beiden Kindern und die Tagesmutter ist toll. Ich komme früh genug, um ihm seine Mittagsdosis zu geben, sie ruft an, wenn Liam Fieber bekommen sollte und hat den Notfallausweis immer dabei. Trotzdem musste ich mir anhören, dass ich lieber mit Liam Zuhause bleiben sollte. Ich mag meinen Job und bin wesentlich ausgeglichener, und Liam ist es ebenfalls, wenn er unter anderen Kindern ist.

Na ja, egal. Jedenfalls macht mir dein Post richtig viel Mut, und bestätigt uns in unserem Ansatz. Darf ich dich noch etwas fragen? Mike und ich fragen uns schon die ganze Zeit, wie es werden wird, wenn Liam ein Teenager ist und den Alkohol entdeckt. Hat das jemals Probleme für dich ergeben? Andere als die Üblichen, meine ich ;-) Und hast du sonst vielleicht noch ein paar Tipps für uns? Wir fliegen Ende des Monats mit Liam in die USA, auch schon wieder ein Punkt, an dem ich angefangen habe, Angst zu bekommen, ob wir nicht übervorsichtig genug sind... Aber Mike und ich wollen, dass Liam seine anderen Wurzeln kennenlernt und wir wollen unser Leben soweit leben, wie es eben geht. Natürlich nehmen wir Notfallzäfchen mit an Bord des Flugzeugs und werden nicht fliegen, wenn Liam irgendwelche Anzeichen von Krankheit hat, aber ansonsten wollen wir eben, dass wir nicht aus Angst alles Mögliche nicht machen.

Hach, vielleicht war das alles ein bisschen durcheinander, aber ich hab mich wirklich einfach total gefreut, von dir zu hören! :-)

Liebe Grüße
Anna-Lena
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

März 06, 2012, 10:08:58 Vormittag
Antwort #17

Ziva

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 17
    • Profil anzeigen
Moin, Leander!

Toll, dass Du hierher gefunden hast!
Ich bewundere echt, das Du so locker mit der Erkrankung umgehst! Ich glaube, das liegt auch sehr viel mit an der Erziehung. Meine Mum hat immer Ängste ausgestanden, wenn ich mal wieder krank war (vllt. hast Du meine Beiträge zur Salzverlustkrise ja gelesen). Ich denke, dass das auf mich abgefärbt hat. Wenn ich z.B. wegfahre, auch sei es nur ein Wochenende, dann nehme ich grundsätzlich Tabletten für 2 Wochen mit, checke 3 mal, ob ich alle Ausweise bei mir habe. Im engsten Sinne Einschränkungen sehe ich nur darin, dass man pünktlich seine Medikamente nimmt und im Notfall "etwas anders" behandelt wird. ;) Behindert oder gar Andersartig ist man aber keinesfalls mit AGS, da stimme ich Dir 100 % zu! :) Ich gehe eigentlich recht offen damit um, wobei eigentlich nur meine Familie, mein Mann natürlich und meine besten Freunde wissen, was mit mir ist. Wenn mich jedoch jemand fragt, erkläre ich es so gut ich kann, auch wenn bei den Meisten die Fragezeichen wortwörtlich über den Köpfen erscheinen... *g*


@ Anna-Lena
Huhu! ^^
In die USA wollte ich auch immer mal, mein Traum ist es, einmal nach New York zu fliegen und die Metropole erleben. Aber leider wird es wohl immer ein Wunsch bleiben... :( Ich wünsche Euch schonmal viiiiiiiiel Spaß dort! :)


Liebe Grüße
Ziva
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »
Wer spät zu Bett geht und früh heraus muß, weiß, woher das Wort Morgengrauen kommt.

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag.

März 07, 2012, 10:37:20 Vormittag
Antwort #18

Leander

  • User

  • Offline
  • **

  • 3
    • Profil anzeigen
Liebe Anna-Lena, lieber Mike,

ich finde ihr macht das schon ganz richtig so ;)

Wenn die 20 Stunden bei der Pflegemutter gut für euch und euren Sohn sind, dann behaltet das auch so bei. Solange sie bescheid weiß, was im Notfall getan werden muss und alle wichtigen Medikamente bei der Hand hat, finde ich es überhaupt nicht verwerflich oder unvorsichtig. Irgendwann wird euer Sohn auch in den Kindergarten/Schule gehen, wo er auch auf "fremde Hilfe" im Notfall angwiesen ist. Und es is ja jetz nicht so, dass man von jetz auf dann einfach umfällt, hohes Fieber und eine SVK bekommt. Klar is es bei Kleinkindern eher der Fall, dass sie sich schnell was einhandeln und öfter mal kränkeln, aber wenn man immer gut vorbereitet ist, ist das gar kein Problem - denke ich. Ich rede mich hier ja auch ziemlich leicht, weil ich ja keinen Plan von Kindererziehung hab.^^

Um auf deine Frage einzugehen Anna-Lena, ich hatte nie großartige Probleme mit Alkohol&Co. Natürlich gabs mehrere Situationen in denen ich die Wirkung und vor allem die körperlichen Auswirkungen unterschätzt habe, aber nach einer Nacht über der Toilettenschüssel und einer 5-fachen Dosiserhöhung war dann alles immer wieder im Grünen ;)
Allerdings war das Teenageralter bei mir eher anstrengend. Mit 14 zum Beispiel hab ich mir in den Kopf gesetzt nicht krank zu sein und hab ohne das Wissen meiner Eltern die Medikamente abgesetzt, nur um zu testen wie lange ichs ohne aushalte. Naja, das ganze hat dann ca. eine Woche funktioniert, in der ich mich echt nicht gut gefühlt habe und die Geschichte damit endete, dass ich mit dem Notarzthubschrauber ins Krankenhaus geflogen wurde ;) Ja, war eine ziemlich dumme Aktion, aber das hat dazu geführt, dass ich für mich selbst gemerkt hab, dass die Medikamente wichtig für mich sind und ich meine Gesundheit selbst in der Hand habe.
Nach diesem "Experiment" hat sich meine Einstellung zur Krankheit geändert - ich hab angefangen sie auch wirklich für mich selbst zu akzeptieren. Als Kind macht man sich nicht so viele Gedanken darüber, weil das alles einfach zu deinem Leben dazugehört und du es nicht anders kennst. Aber mit der Pubertät und der Sebstfindung stellt man auch solche Sachen in Frage^^.
Weiß nicht, ob das nur mir so ging, oder ob es anderen AGS-Leuten auch so ging!?

Tipps kann ich euch nur so viel geben, dass ihr eurem Sohn eine gesunde Einstellung zu seiner Krankheit vermittelt.
Behandelt ihn nicht als wäre er behindert, aber nehmt die Erkrankung trotzdem ernst und seid bei Urlauben etc. immer vorbereitet.
Die USA-Reise finde ich ne Superidee. Ihr sollt ja schließlich auch euer Leben genießen ;) und es nicht vom AGS eures Sohnes bestimmen lassen. Alle Medikamente einpacken, ne gute Auslandskrankenversicherung für alle Notfälle und dann kanns auch losgehn. Ihr könnt die Sprache, ihr fahrt nicht in ein Entwicklungsland - also sehe ich da keine Bedenken ;)

Ich kann nur von meinen Eltern berichten, dass sie sich erst richtig Sorgen gemacht haben wegen meinem AGS, als ich angefangen hab allein irgendwohin zufahren (Klassenfahrten, Festivals, Urlaube, Auslandsjahr etc. ). Das is für Eltern glaub nochmal eine Beweisprobe, aber darüber kann ich euch leider nichts erzählen, da müsstet ihr schon mit meinen Eltern reden^^. Für mich war das alles unglaublich wichtig und ich bin meinen Eltern auch unglaublich dankbar, dass sie mir das alles erlaubt haben und mich nicht aus Angst zu hause eingesperrten.

Falls ihr noch irgendwelche Fragen habt, schreibt einfach, ich beantworte sie euch gerne - so gut ich eben kann :)

Liebe Grüße
Leander
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

März 07, 2012, 10:25:18 Nachmittag
Antwort #19

Megi

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 29
    • Profil anzeigen
Halloooooo Ohhh ist das schön mal positives zu lesen :) freu mich so sehr das du uns hier gefunden hast Hab sooooo viele fragen das ich ganz nervös werde :) wie ist das mit der Medizin wann nimmst du sie also immer pünktlich ??? ...bist du normal Gross ?? Mein Sohn ist ja Grad 4 Monate alt wie Merk ich den das es ihn schlecht geht ? Also klar mit Fieber aber das ich Angst haben muss ? Ich sehe mein max nicht als krank an ich mache das beste draus aber manchmal hat man einfach nur so Angst max hatte noch kein Fieber ich habe aber jetzt schon Panik irgendwas falsch zu machen ...Ohhh ich freu mich wirklich das du hier bist :)
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

März 12, 2012, 10:44:02 Vormittag
Antwort #20

Leander

  • User

  • Offline
  • **

  • 3
    • Profil anzeigen
Hey Megi,

zu deinen Fragen:
ich nehme meine Medikamente immer mehr oder weniger zur gleichen Zeit ein. Heute ist das einfacher, da ich nur mehr eine Tablette am Tag bzw. vor dem Schlafengehen nehme. Als Kind musste ich auch 3xtäglich Tabletten schlucken. Um für einigermaßen geregelte Einnahmezeiten zu sorgen, da meine Eltern beide berufstätig waren und ich demnach meine Tabletten schon früh selbständig nehmen musste, hatten meine Eltern mir eine Armbanduhr mit Alarmfunktion gekauft, so dass ich das Medikamentenehmen nicht vergessen konnte ;)
Wegen deiner Frage, ob ich normal groß bin: was is denn für dich normal groß? Ich bin mit meinen 1,72 zwar nicht einer der Größten, aber dennoch persönlich ganz zufrieden.
Woran du merkst, dass es deinem Kind so schlecht geht, dass du dir Sorgen machen musst is ganz einfach: wenn dein Sohn ruhiger wird, die Körperspannung nachlässt, eine verlangsamte Reaktion aufweist und die Augen "tiefer" in den Augenhöhlen liegen und der Blick nicht mehr zielgerichtet erscheint. Dann weißt du, dass du sofort den Arzt rufen solltest! So is das jedenfalls aus meiner Erfahrung (und laut meiner Eltern)zu beobachten gewesen!

Aber mach dir keine allzu großen Sorgen, mit dem Fieber und den ganzen Kinderkrankheiten wird dein Max schon fertig werden ;)

Liebe Grüße
Leander
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

März 12, 2012, 11:54:17 Nachmittag
Antwort #21

Sivana

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 59
    • Profil anzeigen
Hallo Leander, ich bin die Mutter eines nun 22-jährigen mit AGS und Salzverlust.Auch meinem Sohn geht es sehr gut und er ist ebenfalls normal aufgewachsen und hatte einen Spass wie jedes Kind. Natürlich hatten wir Eltern schon etwas mehr ein Auge auf ihn geworfen, vor allem aus Angst er konnte mal einen Unfall erleiden und keiner wäre da der das Cortison schnell reinpowern könnte.Was uns sicher nicht passiert wäre, wäre das uns eine Woche ohne Cortisol nicht aufgefallen wäre. Wie Du selbst ja schriebst, ging es Dir tagelang nicht wirklich gut. Vertrauen ist ja gut, aber Kontrolle in dem Fall schon besser,ne? So erwachsen ist man mit 14 nun auch wieder nicht.
Was wir auf jedenfall immer gemacht hatten, war die Leute rundum zu informieren. D.h. auf Klassenfahrt ging ein Notfallpack mit Anweisung mit, die Lehrer achteten auf die Einnahme.Es gab dann mal eine Zeit, wo mein Sohn nicht wollte das die anderen Kinder mitbekamen das er Tabletten nehmen muss. Aber genommen hat er sie!
Ein paar Jahre ist er dann auch gerne Motorrad mit seinem Vater gefahren, und ist auch auf die grosse Wochenendtour mit, die einmal im Jahr irgendwo in Europa stattfindet. Auch da wurden die anderen Teilnehmer informiert, und bei gefährlichen Stellen stieg er dann immer zum besten und erfahrendsten Fahrer aufs Motorrad um. Aber das war nie ein Thema - weder für meinen Sohn noch für die anderen Teilnehmer.Das Hobby hat er allerdings von selbst aufgegeben, als er dann doch mal mit seinem Vater einen kleinen Unfall mit dem Motorrad hatte.Ursprünglich wollte er auch den Motorrad Führerschein, hat es dann aber doch beim Auto belassen. "Zu wenig Blech ums Motorad herum", meinte er nach 3-oder 4 Fahrstunden. Da ist ihm schon klar, das er doch eine Nummer gefährlicher lebt.

Mein Sohn hat es nur auf 1,64m gebracht, aber er kann damit auch leben.Ich hatte ihn nahgelegt sich hier auch mal zu melden, aber.....er ist ja nicht krank  und will nicht dauernd über Krankheit reden:-)

Grüsse
Sivana
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Juli 12, 2012, 01:45:48 Nachmittag
Antwort #22

Raphael

  • Newbie

  • Offline
  • *

  • 1
    • Profil anzeigen
Hallo zusammen,

ich stelle mich als weiterer direkt Betroffener von AGS mit Salzverlust vor. Ich heiße Raphael bin 29Jahre jung/alt *g* und um es vorweg zu nehmen ca 1,72m. (So genau weiß ich es aber nicht, muss nochmal messen lassen)

Ich kann mich Leander nur anschließen in allem was er schreibt (bis auf die Tatsache das ich kein "Experiment" gewagt habe *g*)  ;)
Nimmt die Krankheit ernst aber verschließt euren kindern nicht die Möglichkeit ein normales leben zu führen. Ich führte schon immer ein normales Leben weil mich meine Eltern auch gelassen haben.

Irgendwo weiter oben kam die Frage zum Thema Knochen und Zähne auf. Ich kann sagen das meine Knochendichtmessung im Januar okay war. Nehme jeden Tag Vitamin D zusätzlich ein. Zu den Zähnen...da hatte ich weniger Glück. Muss sagen das ich als Kind oft zu faul war sie mir zu putzen und durch das Cortison sie ziemlich beschädigt wurden. Daher war ich leider sehr oft beim Zahnarzt. End vom Lied...heute sind mind. 80% meiner Zähne überkront. Und ja...heute putze ich meine Zähne regelmäßig :)

@Leander: Seit kurzem muss ich meine Tabletten nur noch 2x am tag (Morgens, Abends) nehmen (früher 3x) und ich dachte das wäre schon klasse, aber das du sie nur 1x vor dem schlafen gehen musst und es ausreicht ist echt super :)

Zum Thema Knochen fällt mir noch eine Sache ein. Von 1993 - 2004 habe ich eine sogenannte Hüpfkopfnekrose gehabt. Bedeutet das ich meine Hüfte schonen musste. Also durfte ich 11 Jahre lang keinen Sport machen. Nach 2 OPs und jahrelangem Verzicht auf dem Sport bin ich heute geheilt und darf wieder alles machen :) Damals und auch heute meinen die Orthopäden es komme vom Cortison.

Also, wenn noch Fragen sind, auch ich beantworte sie euch gerne :)

Ganz liebe Grüße
Raphael
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Juli 12, 2012, 03:04:50 Nachmittag
Antwort #23

Anna-Lena

  • Global Moderator
  • Superuser

  • Offline
  • *****

  • 64
    • Profil anzeigen
Hallo Raphael,

herzlich willkommen im Forum! Wir freuen uns, dass Leander nun Unterstützung hat und nicht mehr alle unsere Fragen alleine beantworten muss :-)

Es freut mich sehr zu hören, dass du im Allgemeinen so gut mit der Krankheit zurecht kommst. Die Hüftgeschichte klingt schmerzhaft, aber schön, dass es dir da inzwischen besser geht.

Danke für dein Angebot, unsere Fragen zu beantworten!

Liebe Grüße
Anna-Lena
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Juli 29, 2012, 06:49:03 Nachmittag
Antwort #24

Kathrin

  • User

  • Offline
  • **

  • 3
    • Profil anzeigen
Hallo zusammen,

ich bin Kathrin, 27 Jahre alt und habe auch AGS mit Salzverlust.
Ich hatte ebenfalls eine unbeschwerte Kindheit und habe alles gemacht was andere Kinder auch machen. Ich bin Ski gefahren und bin auch in Ferienlager gefahren. Zum Glück gab es nie Probleme.
Mit den Zähnen hatte ich nie Probleme und mit den Knochen auch nicht. Karies hatte ich das erste mal mit über 18 obwohl ich als Kleinkind meine Tabletten nachts oder am frühen morgen mit Kakao bekommen habe.
Richtig Gedanken über das AGS mache ich mir erst seitdem ich einige kuriose Krankheitssymptome habe und ich von den Ärzten auch keine vernünftigen Antworten bekomme. Ich werde dazu noch ein eigenes Thema erstellen.

Ich freue mich das es endlich ein Forum gibt in dem man sich austauschen kann.

Liebe Grüße
Kathrin
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Juli 29, 2012, 07:35:54 Nachmittag
Antwort #25

Anna-Lena

  • Global Moderator
  • Superuser

  • Offline
  • *****

  • 64
    • Profil anzeigen
Liebe Kathrin,

herzlich willkomen im Forum! Schön, noch eine Frau im Boot zu haben. Es gibt ein neues Mitglied, er ist gerade Papa von einem kleinen Mädchen mit AGS mit Salzverlust geworden. Vielleicht findet ihr ja mal zusammen und er kann dir ein paar Fragen stellen.

Auf dein neues Thema bin ich schon gespannt und hoffe, dass es dir soweit gut geht!

Liebe Grüße
Anna-Lena
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Juli 31, 2012, 09:49:06 Vormittag
Antwort #26

Tati0109

  • Newbie

  • Offline
  • *

  • 1
    • Profil anzeigen
Hallo zusammen,

beim Surfen im Internet bin ich auf diese Seite gestoßen und bin sehr glücklich darüber.
Ich bin Mutter von 5 1/2 Monate alten Zwillingen. Bei meiner Tochter Lea wurde bei der Geburt AGS mit Salzverlust festgestellt. Mein Sohn Max ist gesund.
Meiner Tochter geht es soweit ziemlich gut. Sie ist voller Power und möchte schon jetzt ihren eigenen Kopf durchsetzten ;-). Bald muss Lea operiert werden. ( Prader IV/V). Ich habe natürlich große Angst vor der OP bzw. auch vor der Narkose. Ich würde mich total über Erfahrungsberichte freuen und mich natürlich gerne mit euch austauschen.

Ich wünsche euch noch einen schönen Tag.

Ganz liebe Grüße
Tanja
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

August 01, 2012, 01:15:16 Nachmittag
Antwort #27

Anna-Lena

  • Global Moderator
  • Superuser

  • Offline
  • *****

  • 64
    • Profil anzeigen
Liebe Tanja,

herzlich willkommen bei uns!
Liam hatte im Februar eine OP mit Vollnarkose. Wenn du magst, kannst du mir deine Nummer
als persönliche Nachricht schicken, dann können wir gerne telefonieren und uns austauschen.

Liebe Grüße
Anna-Lena
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

August 08, 2012, 07:18:23 Nachmittag
Antwort #28

Michael

  • Administrator
  • Superuser

  • Offline
  • *****

  • 9.013
    • Profil anzeigen
Hallo zusammen!

es ist wirklich toll, dass es so viele neue Mitglieder gibt!

Ich möchte Euch bitten, Konkrete Fragen in neue Themen zu schreiben, damit das Forum übersichtlicher bleibt.

Danke!
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

November 23, 2012, 11:10:21 Vormittag
Antwort #29

sabrinaeickmeier

  • Newbie

  • Offline
  • *

  • 1
    • Profil anzeigen
Hallo zusammen....

ich bin ihr auf dieses Forum gestoßen, weil ich mir auch Gedanken über diese Krankheit machen muss :(
Mein Bruder leidet unter AGS mit Salzverlust und ich weiß von meiner Mutter das diese Krankheit vererbar ist...
Jetzt möchten mein Freund und ich ein Kind und ich frage mich ob ich diese Krankheit wohl an mein Kind vererben kann  wenn ich nicht direkt betroffen bin??!!
Wir sind auch am überlegen einen Gentest machen zu lassen aber wenn ich daran denke das ich wochenlang auf ein Ergebnis warten soll....

Vielleicht hat ja jemand von euch einen Tip oder weiß mehr darüber..

Danke euch jetzt schonmal

Liebe Grüße Sabrina