Herzlich Willkommen

[Anna-Lena]

Liebe Forumsgäste,

als unser Sohn Liam im Oktober 2010 auf die Welt kam und in seiner ersten Lebenswoche mit AGS mit Salzverlust diagnostiziert wurde, hatte niemand in unserer Familie eine Ahnung, was es mit dieser Krankheit auf sich hat. Wir wurden zwar in der Kinderklinik nach und nach über die Krankheit aufgeklärt, doch die Fragen, die uns am meisten unter den Nägeln brannten, konnte uns das Fachpersonal auch nicht beantworten: Wird unser Sohn ein "normales" Leben führen können? Was machen wir, wenn er seine Medizin nicht nehmen will? Wie gehen wir im Alltag mit der Krankheit um? Kann er trotzdem zur Tagesmutter/in den Kindergarten gehen? Und so weiter, und so weiter.

Neben all dieses Fragen hatten wir alle vor allem eins: Angst. Das Wort "Gendefekt" stand im Raum und nahm unsere Gedanken ein. Wir hatten unseren kleinen Schatz noch gar nicht richtig kennengelernt und schon mustten wir eine solche Bewährungsprobe in unserer brandneuen Rolle als Eltern bestehen.

In dieser Zeit haben wir viel im Internet recherchiert und festgestellt, dass im deutschsprachigen Raum, im Gegensatz zu den USA & England, kaum Austauschmöglichkeiten für Eltern von Kindern mit AGS bestehen. Und so kam uns die Idee, das zu ändern. Denn nichts hilft mehr, als sich mit anderen Menschen auszutauschen, die ebenfalls mit AGS in Kontakt gekommen sind. Wir hoffen, hier einen Platz für regen, verständnisvollen Austausch schaffen zu können, um uns gegenseitig das Leben ein bisschen leichter machen zu können.

Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen!

Anna-Lena

[Megi]

Das so toll das ihr das Forum gemacht habt ...ich habe vor 2 Wochen erfahren das mein Sohn Maximilian Ags mit Salzverluste hat für mich ist eine Welt zusammen gebrochen und für meinen Mann auch ...ich habe keine Ahnung gehabt was das ist oder wie das ist mit einen Kind zu leben ...im Internet steht wirklich nicht viel drin ...dann habe ich Anna Lena kennengelernt und sie hat mir soviel mut gemacht ...die letzten zwei Wochen waren die Hölle wirklich nun sehe ich sehr optimistisch in die Zukunft auch wenn ich natürlich ab und zu wieder zusammen breche und nur Weine ... Ich hoffe hier mehr Austausch Möglichkeiten zu finden ich bin grad am Anfang mit meinen kleinen und bin für Infos tips sehr dankbar

[Michael]

Hallo Megi,

schön, dass du hier bist, und Willkommen!

Ich kann mich nicht so richtig dran erinnern, wie es mit der Medizin war, als unser Sohn so frisch auf der Welt war. Ich denke, wir hatten Ihn mit der Flasche gefuttert und gleichzeitig eine Spritze mit ca 2,5ml Natrium mit dem Hydrocortison, und Astonin H drin aufgelöst in dem Mund reingespritzt.

Es war nicht immer einfach, und Ihr müsst bestimmt Euer Taktik mehrmals wieder neu überlegen, aber es wird einfacher, garantiert!

[mel76]

Hallo zusammen!

Bin über Umwege auf diese Seite gekommen und würde mich sehr über Informationsaustausch freuen. Wir als Familie sind schon länger mit dem Thema AGS + SV unterwegs, da einer unserer Söhne (8J.) diese Krankheit "erwischt" hat, ebenso unsere kleinste Tochter (4J.), die beiden anderen Kinder sind krankheitsfrei, auch keine Überträger. Also, wenn ich Fragen beantworten kann, immer her damit , denn ich habe auch erlebt, und erlebe es nach wie vor, daß wir Eltern zuviel mit unseren Fragen und Problemen alleine sind. Gerade im Kleinkindalter empfinde ich den Umgang mit AGS als schwierig, habe aber das Gefühl, daß es leichter wird, je älter und verständiger die Kids werden, bitte korrigiert mich, wenn es jemand mit älteren Kindern anders erlebt....

Herzlich Grüße
Melanie

[Anna-Lena]

Herzlich Willkommen, Melanie!

Das ist ja großartig, dass du zu unserem Forum gefunden hast! So eine erfahrene Mutter von zwei Kindern mit AGS ist natürlich eine extreme Bereicherung für uns alle.

Ich persönlich hätte tatsächlich ein paar Fragen an dich, ganz besonders, was das Thema weitere Kinder angeht, denn mein Mann und ich würden gerne noch ein zweites Kind bekommen. Ich werde dazu einen neuen Thread eröffnen, so dass andere Interessierte vielleicht leichter die Informationen finden. Über eine Antwort von dir würde ich mich sehr freuen!

Alles Liebe
Anna-Lena

[S.]

Hallo Anna-Lena,

endlich schaffe ich es mal zu schreiben.

Super die Homepage steht.  :lol:

Soll ich mal Flyer aushängen im KH oder so?

Noch was anderes. Kannst Du bitte noch eine Seite mit AGS + Salzverlust + Bluthochdruck erstellen? Ich brauche da noch ganz viel Austausch!!!

Im Übrigen kommt im Dezember der Bericht über das AGS-Syndrom ins Fernsehen (ZDF). Ich versuche noch rauszubekommen, wann der Termin ist.

Hoffe, bald von Dir zu hören.

Drück Dich
Bis bald
Sina

[naninano]

Hallo!

Ich habe Euch über facebook gefunden.
Schön, daß es endlich so ein Forum gibt, hätten wir uns in der ersten Zeit gewünscht.

Unser Sohn Noah ist 8 Jahre alt und hat AGS mit Salzverlust.
Auch, wenn es so kurz nach der Geburt keine schöne Nachricht war, muß ich sagen, ist für uns nie eine Welt zusammen gebrochen.
So weit wir uns jetzt gerade zurückerinnern können, haben wir Noah die Medikamente ziemlich schnell mit einem Löffel gegeben und es war nie ein Problem. In Spritzen und Flaschen ist irgendwie immer etwas hängen geblieben.

Inzwischen war Noah schon auf Kindergarten- und Hortfahrt und Klassenreise und es gab keine Probleme mit Erziehern und Lehrern bei der Medikamentengabe.

Noah ist eher selten krank (dreimal auf Holz geklopft) und war es im ersten Lebensjahr gar nicht.

Bisher hat er sich normal entwickelt und ist auch in der Schule recht gut.

Für Fragen stehen wir auch gerne zur Verfügung.

Viele Grüße
Nina

[Michael]

Hallo und herzlich Willkommen, Nina!

Es hört sich so an, als ob ihr ein tollen Sohn habt! Ich wünsche nur das Beste für euch!

Du hast unser Forum über Facebook gefunden? Über die Gruppe? Ich hab total vergessen, dass ich sie gegründet hab! Toll 8-)

Wir freuen uns darüber, dass du dich dafür entschieden hast, deine Erfahrungen mit uns mitzuteilen!

[Sivana]

Auch ein Hallo von mir als Neuzugang im Forum.
Auch ich fand den Forenlink zufällig, schaute auch Neugier mal rein und habe mich angemeldet weil ich schon einen nun erwachsenen Sohn mit AGS plus Salzverlust habe, und schon aus allen seinen Lebensphasen Erfahrungsberichte geben kann. All die Ängste und Befürchtungen die hier angeschnitten wurden, habe auch ich erlebt und auch wir waren damals über diese unerwartete Diagnose sehr geschockt, und vor allem das erste halbe Lebensjahr kostete mich die letzten Nerven. Den Vorteil das mein Sohn nun schon 22 Jahre alt ist, ist das ich ihn nun auch fragen kann "wie er es fühlt" oder "wie er merkt,dass sein Cortison alle ist und er zusätzlich nehmen muss". Da ich mich noch gut an die Zeit erinnern kann wo Gesprächspartner fehlten, möchte auch ich helfen Fragen zu beantworten so gut es mir möglich ist.

[Megi]

Hallo sivana mensch toll eine erfahrende mama hier zu haben ich hab schon paar fragen an dich wie geht dein sohn damit um mit der krankheit? und wie merkt er wenn er salzverluste hat? und wie hast du ihn die tableten gegeben? ich zieh sie momentan mit sprizte auf aber manchmal spuckt er mir es raus... und was kannst du uns so raten? würde mich freuen wenn du mir bisschen hilfst...

[Sivana]

Hallo Megi,
als Baby und Kleinkid steckte ich meinem Sohn die Tabletten einfach in die Backentasche und gab dann die Milch oder später Teeflasche nach. Das Hydrocortison zerfiel ja sofort wenn es feucht wurde und rutschte so problemlos mit der Flüssigkeit rein, ebenso wie die halbe AstoninH. Hydrocortison ist bitter im Geschmack (ich hatte es mal probiert), aber den Kindern scheint das nichts auszumachen, weil sie den Geschmack ja schon schnell nach der Geburt kennen lernen.

Meinem Sohn geht es heute immer noch sehr gut, und eigentlich kann man vergessen das er das Problem mit AGS hat.Er nimmt seine Tabletten eigenverantwortlich ein und hat auch mehr Power als sein gesunder Bruder. Nicht ganz zufrieden ist er mit seiner Körpergrösse, denn da blieb er bei 1,64 m mit 13 Jahren stehen. Aber er hat sich damit arrangiert ;-)

Ich habe eben in einer anderen Sparte hier geschrieben wie mein Sohn merkt wenn das Cortisol zu wenig wird. Bei Salz merkt er es eben durch erhöhtem Verlangen nach salzigen Sachen. Als er klein war hatte ich immer Salzstangen offen stehen und ab und an hatte er sich gut bedient. Aber durch die AstoninH hält sich der Salzspiegel eigentlich immer im normalen Rahmen.

Worauf sich die Muttis mit Söhnen vielleicht einstellen sollten, ist eine gute Körperbehaarung im Erwachsenenalter.Kann aber auch bei einem mehr und bei anderen weniger sein. Aber  da gibt es schlimmeres, oder?

[bsturm]

Hallo Leute,

ich bin eher durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und froh darüber, endlich so etwas gefunden zu haben.

Vorab ein paar Infos zu mir: Ich lebe in der Nähe von Salzburg (Österreich), bin jetzt 44 Jahre alt, weiblich und lebe seit meiner Geburt mit AGS. Bei uns in der Familie wurde meine Krankheit nie sonderlich erwähnt und ich habe den Eindruck, dass meine beiden älteren Geschwister gar nicht so richtig wissen, welche Krankheit ich habe. Irgendwie hatte ich den Eindruck, dass sich meine Eltern "geschämt" haben.

Ich hatte als Säugling eine vergrößerte Klitoris und eine sehr schmale Scheide. Beides wurde im Alter von ca. 7 Jahren korrigiert. Ich bin nur 1,56 cm groß geworden (und schrumpfe schon wieder), kann aber gut damit leben (ich kann es schließlich auch nicht ändern).

Ich nehme täglich meine Tabletten (Hydrocortone, 30 mg täglich, 20/10). Für mich ist es ganz normal, die Tabletten zu nehmen. Ich habe immer Reservetabletten in der Handtasche mit und auf Urlaub nehme ich immer doppelte Ration mit. Man weiß ja nie, was im Ausland passieren kann.

In der Kinderklinik in Salzburg gab es zu meiner Zeit, also 1967, zum Glück einen Kinderarzt (Dr. Plöchl) der mit meiner Krankheit umgehen konnte.

Kinder habe ich selber keine, da mir das Risiko zu groß war, dass ein Kind meine Krankheit haben könnte.

So. das wäre mal das Wichtigste zu meiner Person und meiner "Krankengeschichte". Ich stehe euch gerne für Fragen zu Verfügung.

Eine Frage hätte ich an die anderen Forumsmitglieder die an AGS leiden und schon erwachsen sind: Wie geht es euch mit den Knochen bzw. den Zähnen? Meine Zähne sind ziemlich miserabel und nach meiner Zahnärztin auf AGS zurückzuführen. Weiters habe ich Osteoporose Werte einer 70 Jährigen Frau. Ich futtere jetzt zusätzlich Kalziumtabletten und nehme Vitamin D3 Tropfen.

Schöne Grüße aus Salzburg

Beate

[Anna-Lena]

Liebe Beate,

herzlich willkommen in unserem Forum! Jedes neue Mitglied ist eine enorme Bereicherung und wir freuen uns, dass du zu uns gefunden hast. Vielleicht magst du dich direkt an Ziva wenden, sie ist zwar jünger, aber auch eine Frau und kann sich vielleicht zu einigen deiner Punkte hilfreich äußern.

Wir hoffen auf viele Beiträge von dir und wünschen einen fruchtbaren Austausch!

Liebe Grüße
Anna-Lena

[Ziva]

Huhu @ all!

Viele Grüße an alle neuen User!


@ Sivana
Hallo!
Dein Sohn ist schon erwachsen, so kannst Du uns viele Ratschläge geben, aufgrund Deiner Erfahrungen! Das finde ich super!


@ Beate
Hallo!
ich bin jetzt 29, und auch nen laufender Meter, grade mal 1,57 m und werde auch irgendwie kleiner... O_o :lol: Meine Knochendichte wurde schon ewig nicht mehr gemessen, ich nehme aber auch wie Du zusätzlich Calcium. Letztes Jahr sollte ich auf Anraten meiner Ärztin eine Vitamin D3-Kur in Form von "Vigantoletten 1000" machen, 3 Monate täglich. Ich muss nächsten Monat wieder hin und werde mal so einiges mit ihr bequatschen, da vieles im Argen liegt im Moment. Gerne können wir uns mal austasuchen, wenn Du magst!  

Liebe Grüße
Ziva

[Sivana]

Hallo Beate, willkommen im Club!

Persönlich finde ich es auch interessant wiederum von Betroffenen zu lesen, die älter als mein Sohn sind. Gerade zum Thema Knochendichte erinnert ihr (Ziva und Beate) an was, denn das sollte bei Felix auch wieder mal überprüft werden.

Ich denke Beate, es gibt im Bereich des AGS viele heisse Eisen über die man nicht spricht bzw. nur in den eigenen 4 Wänden. Ich vermisse oft, auch bei den sog. grossen Initiativen, das Thema "mögliche OPs bei XY Jungs". Klar, kommt nicht generell vor, kann aber vorkommen. Meinen Sohn hatte es z.B. getroffen. Und erst als "das Kind in den Brunnen gefallen war", hörte man noch von anderen Fällen. Aber offiziell existieren die nicht.In der Pubertät kann durch Aromatisierung das eh schon erhöhte Testosteron in Estradiol umgewandelt werden, dann verweiblichen die Jungs optisch und die Oberweite muss dann operativ entfernt werden. Für einen 13-jährigen Jungen war so eine doppelseitige Amputation auch nicht gerade ein Renner.

Die andere Sache ist die von uns heterozygot Betroffenen. Wir gelten meist als gesund - aber sind wir das wirklich? Klar, wir müssen keine Tabletten einnehmen, bzw. nur einige wenn sie krank sind oder über den Zeitraum der Pubertät. Aber ist es als normal anzusehen, das viele von uns weiblichen Trägern immer mit Rasierapparaten bewaffnet sind?

LG
Sivana