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Ira:
Hallo ihr lieben,
Als Eltern eines 4 Monate alten Jungen mit AGS freuen wir uns, auf diesen Forum gestoßen zu sein. Es war für uns ebenfalls ein Schock, von der Diagnose erfahren zu haben. Inzwischen haben wir uns damit abgefunden, nicht zuletzt dank diesem Forum.
Eins ist uns aber beim lesen der Beiträge aufgefallen, und zwar, dass die meisten hier den Inhalt der Kapseln mit dem hydrocortison in Wasser bzw. Essen auflösen, um diese dann dem Säugling verabreichen zu können. Hatten wir anfangs ebenfalls getan, was wir als äußerst umständlich empfanden.
Die Lösung des Problems war eine Emulsion, die uns unser Apotheker hergestellt hatte. Funktioniert einfach wunderbar :)! Ist allerdings im Kühlschrank aufzubewahren und etwa 1 Monat lang haltbar. Unser Sohn bekommt davon 3 mal täglich jeweils 1 ml der Lösung und es ist eine wahnsinnige Erleichterung im Vergleich zu früher.
Liebe Grüße

brunoundcora:
hallo , ihr alle!

vorab erstmal: ich habe letzte nacht ca. eine stunde im forum geschrieben und hab das ganze dann versehentlich gelöscht, bevor es gesendet werden konnte. es könnte auch sein, dass es mit dem senden doch geklappt hat, und jemand von euch meinen beitrag gelesen hat.
deshalb schreib ich meine geschichte jetzt nochmal. (also, wenn der bericht doppelt aufscheint, wisst ihr den grund)

ausserdem hoffe ich, dass es euch nicht stört, wenn es wenige großbuchstaben in meinem bericht gibt, aber ich finde das total umständlich, diese grossen buchstaben.

So, also los: ich bin schon seit längerer zeit immer mal wieder über dieses forum drüber gestolpert, habe mich aber lange zeit nicht durchgerungen, mich zu registrieren.
jetzt hab ich es doch gemacht, weil ich glaube, dass meine geschichte vielleicht für euch wichtig sein könnte.

Also ich bin weiblich, 38 jahre alt und seit geburt ags+sv. (wurde auch im ersten jahr zu einem mädchen hinoperiert). hatte aber wahrscheinlich einen guten operateur, da ich keine probleme damit habe.

Bis vor einem jahr hatte ich dieser "krankheit" nicht viel beachtung geschenkt. ich hab meine tägliche ration dexamethason 0,5 und eine tablette astonin-h geschluckt und das wars. meine damaligen kontrollbesuche bei den ärzten waren auch nicht sehr regelmässig und schon lange her. das leben ist so dahingelaufen. über meine erkrankung wurde nicht viel geredet. was auch die kontrollen in der kindheit immer seltener werden ließ.
meine mutter hatte sich sowieso für mich geschämt, mein vater starb schon vor 10 jahren. ich hatte meine probleme auch niemandem wirklich ausgebreitet...hatte (und habe) allerdings schon immer psychische probleme, mit teils schweren tiefpunkten. ich befinde mich auch schon seit 15 jahren in psychotherapeutischer behandlung.

ich hatte im jänner 2014 das glück, einen sehr guten, kompetenten endokrinologen zu finden, dem ich vertrauen konnte und habe bei ihm meine kontrollen wieder begonnen. zum damaligen zeitpunkt war mein letzter check 20 jahre her; d.h.: mit 17 war ich das letzte mal im akh in wien zur kontrolle. mein hausarzt hat das mit den medikamenten gecheckt und so wars. Damals (2014) sind wir bei der damaligen medikamentation geblieben.

Es begann allerdings dann im august 2014 damit, dass ich atembeschwerden bekam und ziemlich kraftlos war. ich ging aber weiter zur arbeit bis ich dann nichts mehr schaffte und zur hausärztin ging. (Die auch neu war, weil mein damaliger hausarzt, der mich schon seit geburt kennt, und er damals den verdacht auf ags schon damals - 1977 - leider verstorben ist )
Die diagnose war seitenstrangangina. ich bekam antibiotika und es wurde zwischendurch auch wieder etwas besser. allerdings hatte ich dann schon ziemliche ödeme in den beinen und im gesicht. ich kam zum lungenfacharzt, der eine lungenentzündung feststellte und ich wurde mit einem "perodualspray",zur leichteren atmung, wieder nach hause geschickt.
weitere tage vergingen, bis ich dann gar nicht mehr auf den eigenen beinen stehen konnte und jeder atemzug nur noch ein stechender schmerz war. ich ließ mich dann von meiner nichte ins (land)krankenhaus bringen. es war leider ein samstag. meine beinödeme wurden nicht beachtet und mit meinem übergewicht in verbindung gebracht. meine atembeschwerden wurden als eine folge des übergewichts "diagnostiziert".
am montagdann, zwei tage später, wurde dann doch noch von den ärzten entdeckt, dass mein linker lungenflügel gar nicht mehr entfaltet war (pneumothorax) und ich rechts eine lungenembolie hatte.
in diversen krankenhäusern wurde ich dann weiterbehandelt, was mir dann noch eine sepsis (blutvergiftung) einbrachte. ausserdem vermuteten die ärzte dann noch gehirnschäden infolge eines sauerstoffmangels, da ich einige wochen in komatösem zustand von einem krankenhaus zum nächsten gebracht wurde und immer wieder fragwürdige krampfanfälle hatte.

Mein eigentliches problem waren viele "ratlose" ärzte, die trotz mehrmaligen hinweisen auf meine ags-erkrankung und öfterer bitte um rücksprache mit meinem endokrinologen nur zögerlich mit einer richtigen cortisontherapie begonnen haben.

daraus ergab sich eine "gesamtverweildauer" in den krankenhäusern von ganzen 5 monaten, mit allem was dazugehört: intensivstation, blutzuckerwerte um 600 (aufgrund der hohen cortisondosis), wieder neu gehen lernen, treppen steigen lernen, etc.

jetzt ist ein jahr vergangen. ich bin derzeit auf einem geringen cortison level eingestellt, was mir ziemliche müdigkeit beschert. die krampfanfälle gibt es immer noch (vorallem bei körperlicher überanstrengung). und kein arzt weiß, woher die kommen. ausserdem habe ich ziemliche panikattacken. usw... vielleicht später mehr... wenns jemandem interessiert....

also, lange rede, kurzer sinn: bis voriges jahr, hatte ich die gefährlichkeit meiner "ags-erkrankung" ziemlich unterschätzt. und jetzt sind einige nebenwirkungen der lebenslänglichen Cortisontherapie zusammengekommen. (z.b.: wurde - vermutlich - der pneumothorax durch eine gewebsschwäche wegen des cortisons ausgelöst.) : erklärung: die lunge kann sich nicht mehr entfalten, da das gewebe durch das cortison porös wird, und luft von der lunge in den luftleeren pleuraspalt - das ist zw. lunge und rippe - gelangt.
ausserdem ist meine psychische verfassung meist ziemlich im keller und wird von panikattacken, die ich vorher noch nicht hatte, ziemlich verstärkt.
die krampfanfälle (ähnlich einer epilepsie) sind auch irgendwie störend. und überhaupt ist mein jetziges leben , mit diesem ganzen drumherum um das ags, ziemlich mühsam.

Naja, vielleicht wirds ja noch besser.

ich hoffe, ich habe euch nicht allzusehr mit meiner geschichte gelangweilt.
wenn ihr fragen habt, freue ich mich, wenn ich sie euch beantworten kann und darf.

Bis dahin; alles liebe, karin

Luchi:
Toll, dass ihr das Forum ins Leben gerufen habt!!! Wir haben eine 4 jährige gesunde Tochter und am 21.1.2015 kam dann unser Zwillingspärchen auf die Welt. Nach ein paar Tagen, merkte ich schon den Unterschied beim Stillen. Während das Mädchen voller Genuss ihre Milch trank, war es beim Jungen wie Medizin verabreichen. Er hat sein Gesicht verzogen und wollte einfach nicht. Ich musste ihn mehr oder weniger zwingen. Nach ca. 2 Wochen merkte man den Gewichtsunterschied. Während das Mädchen zulegte, wurde der Junge immer dünner. Die Kinderärztin meinte, dass meine Muttermilch wohl nicht so toll wäre und dass wir lieber auf die Pulvermilch umsteigen sollten. Als sie den Kleinen dann gewogen hat, erschrak sie dann doch. Er hatte 800 Gramm abgenommen!!! Sie schickte ihn dann ins Krankenhaus, er sollte 2-3 Tage in den Brutkasten, um wieder zu Kräften zu kommen. Im Krankenhaus angekommen, hat ihm der behandelnde Arzt sofort angesehen, dass etwas nicht stimmt und sofort Blutbild verordnet .... ja und dann wurde uns eine Nottaufe empfohlen, weil er die Nacht vielleicht nicht überstehen würde. Hätten wir noch ein paar Tage gewartet hätte er einfach irgendwann tot im Bettchen gelegen. Es kamen dann ein paar sehr anstrengende Tage, bis dann bestätigt wurde, dass er AGS+SV hat. Mit den Medikamenten (Hidrocortison + Fludrocortison) ging es ihm dann schnell besser. Jetzt ist unser Sonnenschein 8 Monate alt und bekommt gerade sein erstes Zähnchen :-) ..... bisher haben wir die Situation ganz gut gemeistert, aber man macht sich doch immer Gedanken, ob er ein normales Leben führen wird. Ich finde es toll, dass wir uns hier getroffen haben und uns gegenseitig unterstützen können. Übrigens leben wir in Kolumbien und laut Aussagen der Ärzte ist das hier eine sehr seltene Krankheit. Glücklicherweise haben wir eine tolle Endocrinologin, die uns toll unterstützt. Liebe Grüsse an euch alle aus dem warmen Süden!! 

Lita:
Hallo zusammen,

ich habe mich hier als Mutter eines mittlerweile erwachsenen 28 jährigen Sohn angemeldet. Seine Diagnose 1988: AGS mit SV.

Er ist ohne weiteren Krisen oder sonstigen Entgleisungen erwachsen geworden. Abitur, Studium, Master Arbeit, ging alles glatt von Statten und ich hoffe, ich kann den jungen Müttern hier Mut machen.

Mein Sohn hatte eine unbeschwerte Kindheit, Pubertät war auch keine Problem und auch jetzt hat er keinerlei Probleme.
Voraussetzung war aber immer, dass regelmäßige Kontrollen in der Klinik bzw beim Endokrinologen selbstverständlich waren und immer sehr gewissenhaft gemacht wurden.
Eine kurze Störung seiner Hormonwerte wurde mit Umstellung auf das Medikament Lodotra sehr schnell wieder behoben.
Zusätzlich nimmt er natürlich noch Astonin H , welches nun leider aus den bekannten Gründen auf Florinef umgestellt wird. Deshalb suche ich auch Informationen, wie anderer Betroffene die Umstellung erlebt haben. Siehe neuen Thread.

Für Fragen bin ich offen und wenn ich mit meinen Erfahrungen helfen kann, so tu ich das gerne.

LG   Lita

Bibi974:
Hallo zusammen,
ich bin die Neue hier...
bin aus Zufall auf dieses Forum gestoßen und habe mich gleich mal registriert, ebenso eine Anfrage in der FB Gruppe gestellt.
Ein wenig eingelesen habe ich mich auch schon hier und habe mich in vielen Beiträgen wieder erkannt.

Zu meiner Person:
Ich bin weiblich, Jahrgang 1974
habe AGS mit SV.
auch ich wurde im Säuglingsalter an einer vergrößerten Klitoris operiert in der MH Hannover.
Ich bin seitdem ich denken kann in der Uniklinik Göttingen in Behandlung.

Bei weiteren Fragen schreibt mir einfach.
Ich freue mich hier zu sein und bin gespannt auf viele neue Leute  :)

LG Bianca

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