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bobcat:
Hallo Babsi,

ja nach Tipps zum Abnehmen suche ich auch. Ich habe meinen Endokrinologen auf das Gewicht angesprochen, worauf er ähnlich wie Deiner meinte: weniger Essen, mehr Sport. Mit der Hydrocortison haben wir auch ein wenig experementiert, aber aufgrund von Arbeitsstress und der niedrigeren Dosis waren die Blutwerte in kürzester Zeit im Eimer und mir ging es nicht gut.

Ich hatte in der Oberschulzeit tatsächlich mal 10kg innerhalb eines Jahres abgenommen - aber ich war im Badmintonverein mit 2x-Wochentraining, nicht unter 90min. Aber jetzt nehme ich irgendwie zu, egal ob Sport gemacht wird oder nicht.

VG, die bobcat

schnubbeline01:
Hallo,

ich habe nach die die Diagnose Late onset AGS bekommen und nehme nun Dexamethason. Ich habe bereits eine 12-jährige Tochter bei der nun ebenfalls diese Diagnose gestellt wurde, nachdem mit Einsetzen der Pubertät die Symptome kamen. Die humangenetische Sicherung läuft zur Zeit.

Da wir schon lange einen unerfülltem Kinderwunsch haben, ist man alldem nun auf die Schliche gekommen. Unsere Tochter ist auch nach langem Warten und hormoneller Stimulation entstanden. Im April beginnen wir nun mit der IVF nachdem alle anderen Versuche erfolglos blieben.

Ich freue mich auf einen Austausch.

LG Katja

Khati105:
Hallo meine lieben,
Ich bin so froh dass es ein Forum gibt wo ich mich mit Gleichgesinnten austauschen kann...
Darauf warte ich schon ewig , hab aber leider nie was gefunden .
es ist schwierig jemanden zu finden, der diese Krankheit kennt und mit dem man darüber reden kann..
Ich bin 24 und weiblich und habe seit 1 Jahr ein Kinderwunsch.
Jetzt ist meine Periode 22 Tage überfällig . Habe ein Test gemacht der leider negativ war jetzt frage ich mich , ob der Test eventuell von meinen Tabletten beeinflusst werden kann ?
Hydrocortison und astonin h . Bevor jetzt jeder schreibt geh doch einfach zum Arzt  :D ich habe am Freitag ein Termin...
Vielleicht hat jemand von den weiblichen Usern Erfahrung damit :)

Apropo Gewichtszunahme , habe seit längerem kein Sättigungsgefühl . Ich könnte den ganzen Tag essen. Ich kriege von nichts genug. Beispiel : eine komplette milchschnitten Packung innerhalb 48 Stunden -.- und das ist nicht alles -.- wen jemand ein Rat hat dann nur her damit :P

Auf jeden Fall freut es mich , dass man sich hier austauschen kann und das es diese Seite überhaupt gibt  8)

Ich wünsche euch eine angenehme Woche

stapelia:
Hallo zusammen,

erst einmal Dank an alle, die sich hier beteiligen - Eure Offenheit finde ich hilfreich, um wie oben in einem Beitrag erwähnt, zum/zur Experten/in in eigener Sache zu werden.
 
Wo ich mich wundere, ist die scheinbar recht negative Bewertung des Begriffs "Behinderung": weil doch gerade der (auch in einem Beitrag oben beschriebene) Versuch, die Medikation herunterzufahren und schließlich abzusetzen zeigt, dass es sich bei dem angeborenen Hormonsynthese-Problem um eine Behinderung handelt - und nicht um eine Krankheit, die irgendwann ausheilt und die man dann wieder vergessen kann.
Krankheit kommt und geht wieder - Behinderung ist lebenslänglich da, man kann aber trotz Behinderung sich gesund fühlen! Solange man seine Tabletten nimmt und die Dosis an die jeweiligen Belastungen anpasst (so wie aktuell gerade an die Sommerhitze)...

Was man  "late onset" -AGS nennt, ist doch nicht erst spät aufgetreten, nämlich dann wenn ohne Behandlung gar nichts mehr geht, sondern das Problem war schon von Geburt an da! Irgendwie hat es der Körper lange noch geschafft, den Mangel an bestimmten Hormonen zu kompensieren und Mensch hatte dabei eine ganze Reihe von Symptomen, die jedes einzelne als "haben andere auch" oder als "kann doch gar nicht sein" abgetan wurden - wie sich ein "normaler" Hormonhaushalt anfühlt, kann man ja gar nicht wissen, wenn das Problem "schon immer" da war - bis man dann (durch Zufälle und monatelanges Ausprobieren) die passende Dosierung gefunden hat. Was gerade deshalb so schwierig ist, weil man selber den Ärzten erst mal gar nicht beschreiben kann, was einem solchen Stress macht, wenn man den extremen Stress hat, dass die Kompensation eben nicht mehr funktioniert.

Insulinpflichtiger Diabetes mellitus ist auch eine Behinderung: ohne das zu ersetzen, was der Körper nicht (mehr) selber herstellen kann, wird es lebensgefährlich - 
und bei AGS (egal ob von Geburt an oder "late onset") kann es eben auch beim Absetzen früher oder später lebensbedrohlich werden, oder zumindest unerträglich.

Ich fände logischer, den Begriff "late onset" überhaupt nicht zu verwenden, sondern von einem "noch kompensierten" oder einem "nicht mehr kompensierten" Hormonsynthese-Problem (21-Hydroxylase oder was auch sonst) zu sprechen.

Viele Grüße an alle und schönen Sommer

stapelia

Momosprosse:
Hallo zusammen,
ich habe dieses Forum schon vor einer Weile gefunden und finde nun endlich die Zeit mich euch vorzustellen.

Ich habe einen 2 1/2 jährigen Sohn. Er ist mein zweites Kind und hat AGS mit SV.

Ich probiere jetzt seit 15min unsere Geschichte aufzuschreiben... aber es klingt für mich immer so deprimierend daher nun doch keine Details! Wer es hören möchte, kann einfach nach der Langversion fragen ;)
Die erste Woche war ein ewiges HIn und Her und daher anstrengend, aber als die Diagnose endlich stand war nach 3 weiteren Tagen alles gut!! Wir sind nach Hause gefahren. Mein Sohn war und ist gut eingestellt. Wir werden weiterhin sehr gut von unserem Arzt betreut und mussten seit dem nicht wieder stationär ins KH *klopfaufHolz* !! Heute sind wir bei Kontrollabständen von 3 Monaten.

Ich bin ein ziemlich logischer Mensch, daher war die Diagnose mit entsprechender Erklärung für mich kein Problem. Ich nahm und nehme das Ganze ziemlich locker. AGS ist eine Krankheit, die sich behandeln lässt! Ich selber muss mein Leben lang L-Thyroxin nehmen... Na, und?! Damit habe ich das damals verglichen. Den Rest habe ich dann Stück für Stück erklärt bekommen und verstanden. Aber schlimm finde ich das trotzdem nicht. Mein Sohn kann, solange er seine Medis bekommt, im Grunde ein Leben wie jeder andere führen. Ich gehe das Ganze so an wie es mein Arzt immer sagt: "Sie und ihr Kind werden da hineinwachsen!" Und richtig... Wir haben inzwischen Fieber, Krankheiten, Reisen sowie ein angebrochenes Bein ohne weiteren Krankenhausaufenthalt geschafft...  8) Stehen jetzt vor der "Hürde" Kita (Was gebe ich mit, wie erkläre ich das, was gravierre ich in ein SOS Schmuck, etc.) Falls jemand dazu Tipps hat immer gerne her damit :D

Ein bisschen Bammel habe ich noch vor Magen/Darm Geschichten... von denen wir bislang *klopfaufHolz* verschont blieben. Da es dazu aber auch hier im Forum so einiges gibt bin ich zuversichtlich, dass wir auch diese Hürde meistern werden, wenn sie dann kommt!

Dank meines guten Arztes habe ich erst ziemlich spät nach "Gleichgesinnten" gesucht da ich einfach keine anderweitige Hilfe/Infos benötigte.  :-[ Aber je älter der Kleine wird desto mehr denke ich daran, dass es für ihn vielleicht mal irgendwann interessant wird "Leute wie ihn" zu treffen. Auf der Vereinsliste finde ich leider keine Regionalgruppe Hamburg, also schreibe ich nun hier. Vielleicht findet sich ja jemand ;) 

Und zum Schluss: Ich danke euch allen für die vielen Beiträge in diesem Forum. Dieser Ort ist einfach toll und wird bestimmt auch mir sehr nützlich werden! Ich habe lange Zeit damit verbracht einfach zu stöbern und eure Geschichten zu lesen und finde die Unterschiede und Gemeinsamkeiten der beschriebenden Fälle fastzinierend. Von daher freue ich mich auf weitere interessante Geschichten, Infos und vielleicht neue Bekanntschaften oder sogar Freundschaften  :)
Bis bald

Momosprosse

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