Hauptforen > AGS (Adrenogenitales Syndrom)

Herzlich Willkommen

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S.:
Hallo Anna-Lena,

endlich schaffe ich es mal zu schreiben.

Super die Homepage steht.  :lol:

Soll ich mal Flyer aushängen im KH oder so?

Noch was anderes. Kannst Du bitte noch eine Seite mit AGS + Salzverlust + Bluthochdruck erstellen? Ich brauche da noch ganz viel Austausch!!!

Im Übrigen kommt im Dezember der Bericht über das AGS-Syndrom ins Fernsehen (ZDF). Ich versuche noch rauszubekommen, wann der Termin ist.

Hoffe, bald von Dir zu hören.

Drück Dich
Bis bald
Sina

naninano:
Hallo!

Ich habe Euch über facebook gefunden.
Schön, daß es endlich so ein Forum gibt, hätten wir uns in der ersten Zeit gewünscht.

Unser Sohn Noah ist 8 Jahre alt und hat AGS mit Salzverlust.
Auch, wenn es so kurz nach der Geburt keine schöne Nachricht war, muß ich sagen, ist für uns nie eine Welt zusammen gebrochen.
So weit wir uns jetzt gerade zurückerinnern können, haben wir Noah die Medikamente ziemlich schnell mit einem Löffel gegeben und es war nie ein Problem. In Spritzen und Flaschen ist irgendwie immer etwas hängen geblieben.

Inzwischen war Noah schon auf Kindergarten- und Hortfahrt und Klassenreise und es gab keine Probleme mit Erziehern und Lehrern bei der Medikamentengabe.

Noah ist eher selten krank (dreimal auf Holz geklopft) und war es im ersten Lebensjahr gar nicht.

Bisher hat er sich normal entwickelt und ist auch in der Schule recht gut.

Für Fragen stehen wir auch gerne zur Verfügung.

Viele Grüße
Nina

Michael:
Hallo und herzlich Willkommen, Nina!

Es hört sich so an, als ob ihr ein tollen Sohn habt! Ich wünsche nur das Beste für euch!

Du hast unser Forum über Facebook gefunden? Über die Gruppe? Ich hab total vergessen, dass ich sie gegründet hab! Toll 8-)

Wir freuen uns darüber, dass du dich dafür entschieden hast, deine Erfahrungen mit uns mitzuteilen!

Sivana:
Auch ein Hallo von mir als Neuzugang im Forum.
Auch ich fand den Forenlink zufällig, schaute auch Neugier mal rein und habe mich angemeldet weil ich schon einen nun erwachsenen Sohn mit AGS plus Salzverlust habe, und schon aus allen seinen Lebensphasen Erfahrungsberichte geben kann. All die Ängste und Befürchtungen die hier angeschnitten wurden, habe auch ich erlebt und auch wir waren damals über diese unerwartete Diagnose sehr geschockt, und vor allem das erste halbe Lebensjahr kostete mich die letzten Nerven. Den Vorteil das mein Sohn nun schon 22 Jahre alt ist, ist das ich ihn nun auch fragen kann "wie er es fühlt" oder "wie er merkt,dass sein Cortison alle ist und er zusätzlich nehmen muss". Da ich mich noch gut an die Zeit erinnern kann wo Gesprächspartner fehlten, möchte auch ich helfen Fragen zu beantworten so gut es mir möglich ist.

Megi:
Hallo sivana mensch toll eine erfahrende mama hier zu haben :) ich hab schon paar fragen an dich :) wie geht dein sohn damit um mit der krankheit? und wie merkt er wenn er salzverluste hat? und wie hast du ihn die tableten gegeben? ich zieh sie momentan mit sprizte auf aber manchmal spuckt er mir es raus... und was kannst du uns so raten? würde mich freuen wenn du mir bisschen hilfst...

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