Hauptforen > AGS (Adrenogenitales Syndrom)

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R23:
Hallo alle zusammen,

ich habe mal eine Frage zum Thema Nebenwirkungen. Ich bin selbst AGS betroffen und verwende seit ca. 10-12 Jahren die Tabletten von Jenapharm. Ich habe schon immer eine sehr hohe Dosierung gehabt über die ganzen Jahre. Im Moment nehme ich tägich 35 mg! Bis vor kurzen sogar ein Jahr lang 40 mg! Ich habe in den ganzen Jahren immer unter einer sehr (sehr, sehr) fettigen Haut gelitten mit leichter bis mittelstarker Akne. Ich werde diesen Sommer 30... Also nicht gerade das was man sich wünscht mit 30 immer noch ein Gesicht zu haben wir ein Junge in der Pubertät... Die Haut ist bei mir so fettig das ich nie ohne "Abtupftücher" das Haus verlasse, weil ich immer nach 2-3 Stunden richtig anfange zu "glänzen", das sieht einfach nicht schön aus und andere denken ich würde mich nicht pflegen, obwohl ich sehr wohl auf meine Pflege achte!
Jedenfalls kam ich auf die Idee mal eine andere Marke als Jenapharm zu probieren und verwende jetzt seit einer Woche die Tabletten von Hoechst. Seit ich diese Tabletten verwende habe ich aber den Eindruck das ich vermehrt Magenschmerzen und Kopfschmerzen habe (und Bluthochdruck eventuell auch). Ob ich dadruch weniger fettige Haut bekomme kann ich noch nicht sagen da ich die Tabletten erst zu kurz einnehme... Ich würde gerne von euch wissen ob ihr ähnliche und welche Erfahrungen gemacht habt? Bzw. von welchen Tabletten bekomm ich möglichst keine fettige Haut?  Wenn möglich auch ohne Magenbeschwerden und Kopfweh (und Bluthochdruck). Vielen Dank für eure Antworten.

Gruß R.

Maik:
Hallo Zusammen!
Ich heiße Maik, bin 35 Jahre alt und habe seit Geburt Ags. Ich bin eigentlich normal aufgewachsen, außer drei mal am Tag Tabletten zu nehmen. Ich nehme 45mg Hydrocortison und 1 AstoninH (früher Fludrocortison) am Tag verteilt auf drei mal täglich. Von der Größe her dürfte ich mit 1,76m auch normal liegen, da ich sehr gut eingestellt war und immer noch bin. Nur das ich im Kindesalter schon meine Größe erreicht hatte.

isabel:
Hallo wollen uns mal kurz vorstellen.  Unser Sohn Moritz ist am 18.4.14 geboren und beim Stoffwechsel test im Krankenhaus wurde beim ihm ags mit salzverlust festgestellt und wir wurde mit den Krankentransport nach Jena in die Kinder Uni Klinik gebracht , dort wurden wir gleich auf intensiv gebracht.  Dort teilten sie uns mit das wenn wir 2 Tage später dagewesen wären wäre es zuspät gewesen , weil die werte schon im Keller waren , er hatte auch 1 Tag nach der Entbindung fast 400 Gr.  Abgenommen  :(  Nach 4 Tagen intensiv konnten wir endlich auf normale station weil die therapie gut angeschlagen hat. Und 3 Tage später könnten wir endlich das erstmal nach Hause wo er dann schon fast 2 Wochen alt War. Jetzt fahren wir regelmäßig zur Kontrolle

Lg isabel    

nora:
Hallo alle zusammen,

ich bin so froh, dass es so ein Forum gibt. Vielen Dank an euch. Denn im Moment fahren meine Gedanken und Gefühle wilde Achterbahn und ich hoffe hier kann ich Hilfe und Austausch finden.

Zu unserer Geschichte: Unsere Tochter Nora ist heute 2 Wochen alt und bei der Geburt wurde AGS vermutet und letzte Woche durch einen Endokrinologen bestätigt. AGS mit SV. Wir haben davor noch nie etwas darüber gehört, und sind nach der Diagnose vollkommen aus allen Wolken gefllen. Unser erstes Kind (Sohn, 2 Jahre) ist gesund.

Was den medizinischen Hintergrund angeht, so ist der Facharzt echt gut und hat uns bisher viel erklärt und mir meine bisherigen Fragen alle so gut es geht und verständlich es geht beantwortet. Wir sind zur zeit noch in der Einstellungphase. Nora bekommt im Moment 1mg Kapsel wie folgt: 2-1-1 (7-15-23 Uhr) und dann noch dreimal täglich eine halbe Astonin-Tablette.

Im Moment wird sie noch voll gestillt, aber sie nimmt grad kein Gewicht zu, was mir und meiner Hebamme etwas Sorgen bereitet. Der Endnokrinologe hatte dazu auch keine richtige Erklärung. Und ich weiß irgendwie nicht weiter. Sie bekommt regelmäßig ihre Tableten, schläft viel und trinkt gut und oft, aber nimmt einfach nicht zu.

Vielleicht ist jemand unter euch, die/der die gleiche Erfahrung gemacht hat bzw. macht. Auch weiß ich nicht, was uns so in den nächsten Tagen erwartet, sie ist ja noch so klein. Wird es einfacher oder doch noch schwieriger? Ich würde mich so gerne mit jemanden austauschen, denen es auch so geht oder erging.

Vielleicht weiß auch jemand, ob es in Hamburg eine Selbsthilfegruppe gibt oder Betroffene, mit denen man sich austauschen kann.
Wie gesagt, im Moment bin ich ziemlich durcheinander.

Ich danke euch für euer Antworten.
Viele liebe Grüße aus HH

kowabar:
Hallo miteinander,

mein Name ist Babsi, bin Ende 20 und habe AGS seit meiner Geburt, wmoit ich bisher auch sehr gut zurecht komme.

Warum ich mich hauptsächlich in diesem Forum anmelde, ist um Erfahrungen zum Gewichtsverlust und zu meinem behandelnden Arzt mit Anderen auszutauschen.

Ich war auch als Kind und Jugendliche nie ein rank und schlankes Kind, während dem Studium habe ich viel Sport gemacht, wodurch es meiner Figur auch halbwegs gut ging.
Nach 5 Jahren körperlicher Arbeit und viel Bewegung habe ich trotzdem innerhalb von 2 Jahren 10kg zugenommen, die auch nicht mehr weggehen wollen.

Die Aussage meines behandelnden Arztes ist schlicht weg "weniger Energie aufnehmen, mehr abgeben", was aber durch die Arbeit und Bewegung (10-12km zu Fuß pro Tag, durch die Arbeit) schon der Fall war.
Nun meine Frage, ob ihr auch schon die Erfahrung gemacht habt, dass ihr durch eure Dosis oder körperliche Veränderungen an Gewicht zugelegt habt, trotz einer normalen Ernährung?
Meine momentane Medikation ist Hydrocortison und Astonin H (10-0-10) (0,25-0-0).

Die nächste Frage wäre nun noch:
Kennt jemand von euch einen empfehlenswerten Endokrinologen, neben den bekannten Prof. Dr. Dörr (kann mich nicht mehr behandeln, da Kidnerarzt) und Prof. Dr. Schöfl?

Vielen Dank vorab für eure Hilfe,
schöne Grüße aus Nürnberg!

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