Hauptforen > AGS (Adrenogenitales Syndrom)

Herzlich Willkommen

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Michael:
Herzlich Willkommen Kerstin! Wir freuen uns, Euch Beistand leisten zu dürfen!


--- Zitat von: Kerstin am August 19, 2013, 10:27:11 Vormittag ---...[deleted] hat uns jeden Tag besucht und mit Infos versorgt. Unter anderem ist er auf dieses Forum gestoßen und hat mir erzählt, dass die meisten Betroffenen sehr locker mit dem AGS umgehen und es das Leben nicht einschränkt.
...
Als ich mir dann dieses Forum ansah und den ersten Beitrag las, kamen mir die Tränen, denn es war 1:1 die Situation, in der auch wir uns befanden.
Ich erhoffe mir hier zunächst Austausch und Ratschläge sowie Antworten auf Fragen, die Ärzte nicht beantworten können und denke, dass ich/wir in einigen Monaten bzw. Jahren anderen weiterhelfen können, die sich dann in unserer jetzigen Situation befinden.
--- Ende Zitat ---

Genau deswegen haben meine Frau und ich dieses Forum gegründet! Wir hoffen, dass wir und die anderen Mitglieder Euch helfen können, mit AGS klarzukommen. Wenn ihr fragen habt, könnt ihr ruhig ein neuen Beitrag aufmachen oder kontakt per Persönlichen Nachricht aufnehmen.

Fine:
Hallo,

ich bin im Moment ziemlich unsicher. Ich bin jetzt Mitte 20 und habe keinerlei typische Symptome (wenig Behaarung, regelmäßige Blutungen schon immer, normal groß 1,63m).

Als ich 14 war, veranlasste meine Frauenärztin einen Test, in dem heraus kam, dass ich AGS wohl habe. Ungefähr mit 18 habe ich einen zweiten Test gemacht, der negativ war.

Zur Geschichte:
Nach dem ersten Test habe ich 6 Monate Hydrocortion genommen und dann abgesetzt (die Ärztin hatte wohl irgendwie eine Kurzzeit-Therapie angesetzt).

Seit dem ich 13 bin nehme ich die Pille, v.a. weil ich ziemlich viele schlimme Pickel hatte, jedoch keine richtige Akne.

Den zweiten Test habe ich gemacht, während ich die Pille genommen habe.
Kann es sein, dass das den zweiten Test beeinflusst hat?

Ich weiß, ich sollte mich einfach nochmal testen lassen, aber ich habe erst in 2 Wochen einen Termin...

Kann sich jemand von euch darauf einen Reim machen?

Ich denke jetzt wieder darüber nach, weil wir langsam an die Kinderplanung denken und uns überlegen, welche Tests wir vorher noch machen sollten.

Danke schon mal,

Fine

Anna-Lena:
Hallo Fine & herzlich willkommen!

Das mit der Kurzzeittherapie macht für mich keinerlei Sinn. Falsche Positivs soll es wohl geben, aber das sollte sich mit einem Gentest 100% sagen lassen. Falls du ein Positiv hast, sollte dein Partner sich ebenfalls testen lassen. Bei einem Negativ ist das für das Baby nicht relevant, bzw eine AGS Erkrankung dann ausgeschlossen, wenn nicht beide Eltern Träger bzw erkrankt sind.

Ein Endokrinologe sollte alle deine Fragen beantworten können!

Herzliche Grüße
Anna-Lena

Fine:
Danke für die schnelle Antwort! Jetzt bin ich beruhigter!

Eine Frage habe ich aber noch, jetzt wo ich die damalige Diagnose wieder gefunden hab!

Bei mir wurde eine 21 Hydroxylase heterozygot festgestellt. Bedeutet das, dass ich selbst nicht erkrankt bin, es aber vererben kann (wenn mein Mann es auch hätte)?

Vielleicht wisst ihr ja das auch noch!
Vielen Dank schon und noch mal!

bobcat:
Hallo zusammen!
Obwohl ich schon länger nach einem solchen Forum gesucht habe, habe ich erst vor paar Tagen entdeckt!  :) *freu*

Kurz zu mir: "bobcat" als nickname habe ich schon in anderen Foren benutzt, also mache ich es einfacherhalber weiterhin. Bin also ein Mädel  ;D , Anfang 30, lebe in Berlin und habe das AGS mit Salzverlust.
Als ich geboren wurde (in RU) wußte dort so gut wie keiner, dass es eine solche Krankheit gibt. Salzkrisen gab es also mehrere. Allein an mind.2-3 kann ich mich gut erinnern. Hab's aber irgendwie immer geschafft. Meiner Mutter wurde vorhergesagt, dass ich nicht älter als 10 Jahre werden würde. Nun ja, offenbar hatte ich einen Schutzengel, denn ich bin noch hier ;)

Leider bin ich aufgrund falsch eingestellten Cortison-Dosierung im Kindesalter ziemlich klein -1,53m. Im Nachhinein kann man das halt eben nicht mehr ändern. Mittlerweile bin ich auf Hydrocortison und Astonin H eingestellt. Funktioniert soweit OK.

Ich freue mich auf Eure Community und einen netten Austausch mit Gleichgesinnten.

Herzliche Grüße
die bobcat

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