Hauptforen > AGS (Adrenogenitales Syndrom)

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Braunauge:
Hallo,

Hiermit möchte ich mich kurz vorstellen.

Ich bin weiblich, geboren Mitte der 80er Jahre, habe ein Late-onset-AGS (heterozygot) und nehme nach einer langen Ärzte- und Medikamentenodyssee (mit bleibenden Folgeschäden) nun seit einigen Jahren erfolgreich Prednison.

(Wer es etwas genauer möchte:
Meine Symptome zu Beginn der Behandlung waren: Androgenetische Alopezie, schwere Akne, Seborrhoe, ausgeprägter Hirsutismus, polyzystische Ovarien, Oligomenorrhoe), jedoch nach Versuchen mit allen möglichen antiandrogen wirksamen Ovulationshemmern (zwei davon nicht vertragen, die beiden anderen kaum wirksam) in einer Uniklinik mit Dexamethason 0,5 mg/d versorgt worden, hatte dann nach ca. 6 Monaten (Ende 2006) ein iatrogen induziertes Cushing-Syndrom (Gewichtszunahme ca. 20 kg, typisches Aussehen, Atrophie der Haut, Striae cutis atrophicae, schlechte Blutwerte, schwere Depression) und habe seitdem eine (wahrscheinlich sekundäre) Nebennierenrindeninsuffizienz.
Seit Sommer 2007 substituiere ich mit Prednison (Decortin) und bin sehr zufrieden damit. Mit meiner Dosis (6 mg/d) liege ich eher im oberen Bereich.
Seit 2007 hatte ich mehrere Addison-Krisen, meist als Folge einer Magen-Darm-Erkrankung (Norovirus, Gastroenteritis, Lebensmittelvergiftung). Sowohl diesbezüglich als auch was die sonstige Behandlung anbelangt, sind meine Erfahrungen mit Ärzten überwiegend negativ.
Vor diesem Hintergrund bin ich überzeugt davon, daß es am besten ist, wenn jeder Betroffene selber zu einem Experten für seine Krankheit wird.)

Gerne teile ich mein inzwischen beträchtliches Wissen über die Erkrankung (kann auch Arztberichte "übersetzen" und über unterschiedliche Therapieformen (v.a. Medikamente) berichten) mit anderen Betroffenen, Angehörigen von Betroffenen oder medizinischem Personal. Bei Interesse könnt ihr euch einfach bei mir melden.

Ich bin unter demselben Namen auch im Late-onset-Forum (http://240296.forumromanum.com/member/forum/forum.php?action=ubb_tindex&threadid=2&USER=user_240296) und im Glandula-Forum (http://www.glandula-online.de/phpBB3/index.php) zu finden sowie seit 2010 aktives Mitglied in der AGS Eltern- und Patienteninitiative (https://www.ags-initiative.de/).

Viele Grüße,
Braunauge

Braunauge:
Der Beitrag ist zwar nicht mehr ganz neu, aber:


--- Zitat von: bsturm am Februar 12, 2012, 07:11:29 Nachmittag ---Ich nehme täglich meine Tabletten (Hydrocortone, 30 mg täglich, 20/10).
--- Ende Zitat ---

Hydrocortison sollte auch bei Erwachsenen mindestens auf 3 Einzeldosen pro Tag verteilt werden, ggf. sogar auf vier! Wenn man das nicht macht, braucht man i.d.R. eine höhere Dosis, und dann kommt so etwas dabei heraus:


--- Zitat ---Eine Frage hätte ich an die anderen Forumsmitglieder die an AGS leiden und schon erwachsen sind: Wie geht es euch mit den Knochen bzw. den Zähnen? Meine Zähne sind ziemlich miserabel und nach meiner Zahnärztin auf AGS zurückzuführen. Weiters habe ich Osteoporose Werte einer 70 Jährigen Frau.
--- Ende Zitat ---

Das rührt nicht vom AGS her, sondern von einer dauerhaft zu hohen Corticoiddosis.

Viele Grüße,
Braunauge

Electra:
Hallo, mein Mann und ich haben am 1.4.2013 ein Mädchen mit AGS mit Salzverlust bekommen. Es wurde gleich bei der Geburt entdeckt und zum Salzverlust kam es zum Glück nicht. Wir wohnen in Berlin und sind in guter Betreuung. Cleo wird im August operiert. Im Moment bekommt sie 1mg - 1mg - 1mg Hydrocortison und 3 x täglich 0,25 Astonin H zusätzlich noch 2ml Natriumchlorid 4 x täglich.

Liebe Grüsse,
Denise

Nikola:
Hallo an alle!
Ich würde mich euch gerne anschließen. Mein Sohn wurde am 10.04.2013 geboren und 5 Tage nach der Geburt wurde AGS mit salzverlust diagnostiziert. Natürlich weiß ich noch nicht allzu viel über die Krankheit und würde mich gerne beraten lassen:) LG Niko

Anna-Lena:
Hallo Niko,

ein verspätetes Willkommen bei uns! Beraten hat dich hoffentlich schon euer Endikrinologe, aber wenn du konkrete Fragen hast, gerne über persönliche Nachricht. Du kannst mir auch gerne deine Telefonnummer schicken und ich melde mich bei dir!

Liebe Grüße
Anna-Lena

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