Hauptforen > AGS (Adrenogenitales Syndrom)

Herzlich Willkommen

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Anna-Lena:
Herzlich willkommen bei uns!

Ich denke, dass es in jedem Fall sinnvoll wäre, wenn ihr euch testen lassen würdet, bzw wenn du zunächst den Test machst. Wenn das Ergebnis negativ ist, muss dein Partner ja gar nichts mehr unternehmen. Wenn du Trägerin bist, sollte er sich auch testen lassen. Die Blutabnahme ist nicht schlimm, die Warterei kann natürlich nerven...

Wenn du konkretere Fragen hast, melde dich sehr gerne. Eröffne am besten einen neuen Thread, oder schreib mich gerne auch direkt an!

Alles Liebe
Anna-Lena

Sivana:
Hallo Sabrina, Du kannst Dir einen ACTH Test machen lassen, dann weisst Du schon nach 2 Stunden ob Du zumindest Träger bist. Dieser Test wurde damals auch bei meinen nichterkrankten Kindern durchgeführt,die Haldbeschwister meines AGS-kranken Sohnes sind. Erst wurde das ACTH über Venentropf gegeben und nach einer Stunde Wartezeit wurde beiden Blut entnommen. So eine Stunde später wussten wir, das beide zumindest Träger sind. Das wird auch bei Erwachsenen durchgeführt.

Kerrie:
Hallo, in unserer Familie leben zwei Kinder. Eines hat AGS mit Salzverlust. J. ist ein fröhlicher kleiner Junge von 1,5 Jahren.
Leider konnte ich über AGS nicht viel im Netz finden und erhoffe mir hier etwas Rat und Wissen. Das zweite Kindlein ist 6 Wochen alt.

Kerrie

Yvonne:
Hallo Leute,

ich habe im Netz gestöbert,weil man ja sonst niemanden hat mit dem man über das Thema AGS sprechen kann.
Da habe ich mich natürlich gefreut Euch zu finden. Erst mal zu meiner Person. Ich bin Mutti von zwei Jungs 9 und 6. Der kleine ist gesund und der 9 jährige hat AGS mit Salzverlust. Am Anfang hatten wir eigentlich nicht wirklich grosse Probleme, nur jetzt war er zu niedrig eingestellt und die Pupertät hat so ein bißchen angefangen.
Ich habe den Arzt darauf angesprochen und dann wurde im Blut festgestellt das er zu niedrig eingestellt ist.
Ich hoffe das regelt sich alles wieder. Vielleicht hat da ja jemand Erfahrung mit.

Sivana:
Hallo Yvonne,
mein Sohn (AGS mit Salzverlust) ist heute schon 23, aber er war auch in diesem Alter und noch danach falsch eingestellt was unschöne Folgen hatte. Ich kann aus der Erfahrung nur anderen Eltern von Jungen raten mit darauf zu achten,dass ihre Söhne wirklich gut eingestellt sind, vor allem nicht zu hoch. Ansonsten, im Rahmen des normalen bei AGS Jungen, hatte er einen frühen starken Bartwuchs (mit 12), recht viel Körperbehaarung und war mit 13 ausgewachsen.Er ist 1,64m wenn er sich sehr streckt ;-)

LG
Sivana

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