Hauptforen > AGS (Adrenogenitales Syndrom)
Herzlich Willkommen
Leander:
Hey Megi,
zu deinen Fragen:
ich nehme meine Medikamente immer mehr oder weniger zur gleichen Zeit ein. Heute ist das einfacher, da ich nur mehr eine Tablette am Tag bzw. vor dem Schlafengehen nehme. Als Kind musste ich auch 3xtäglich Tabletten schlucken. Um für einigermaßen geregelte Einnahmezeiten zu sorgen, da meine Eltern beide berufstätig waren und ich demnach meine Tabletten schon früh selbständig nehmen musste, hatten meine Eltern mir eine Armbanduhr mit Alarmfunktion gekauft, so dass ich das Medikamentenehmen nicht vergessen konnte ;)
Wegen deiner Frage, ob ich normal groß bin: was is denn für dich normal groß? Ich bin mit meinen 1,72 zwar nicht einer der Größten, aber dennoch persönlich ganz zufrieden.
Woran du merkst, dass es deinem Kind so schlecht geht, dass du dir Sorgen machen musst is ganz einfach: wenn dein Sohn ruhiger wird, die Körperspannung nachlässt, eine verlangsamte Reaktion aufweist und die Augen "tiefer" in den Augenhöhlen liegen und der Blick nicht mehr zielgerichtet erscheint. Dann weißt du, dass du sofort den Arzt rufen solltest! So is das jedenfalls aus meiner Erfahrung (und laut meiner Eltern)zu beobachten gewesen!
Aber mach dir keine allzu großen Sorgen, mit dem Fieber und den ganzen Kinderkrankheiten wird dein Max schon fertig werden ;)
Liebe Grüße
Leander
Sivana:
Hallo Leander, ich bin die Mutter eines nun 22-jährigen mit AGS und Salzverlust.Auch meinem Sohn geht es sehr gut und er ist ebenfalls normal aufgewachsen und hatte einen Spass wie jedes Kind. Natürlich hatten wir Eltern schon etwas mehr ein Auge auf ihn geworfen, vor allem aus Angst er konnte mal einen Unfall erleiden und keiner wäre da der das Cortison schnell reinpowern könnte.Was uns sicher nicht passiert wäre, wäre das uns eine Woche ohne Cortisol nicht aufgefallen wäre. Wie Du selbst ja schriebst, ging es Dir tagelang nicht wirklich gut. Vertrauen ist ja gut, aber Kontrolle in dem Fall schon besser,ne? So erwachsen ist man mit 14 nun auch wieder nicht.
Was wir auf jedenfall immer gemacht hatten, war die Leute rundum zu informieren. D.h. auf Klassenfahrt ging ein Notfallpack mit Anweisung mit, die Lehrer achteten auf die Einnahme.Es gab dann mal eine Zeit, wo mein Sohn nicht wollte das die anderen Kinder mitbekamen das er Tabletten nehmen muss. Aber genommen hat er sie!
Ein paar Jahre ist er dann auch gerne Motorrad mit seinem Vater gefahren, und ist auch auf die grosse Wochenendtour mit, die einmal im Jahr irgendwo in Europa stattfindet. Auch da wurden die anderen Teilnehmer informiert, und bei gefährlichen Stellen stieg er dann immer zum besten und erfahrendsten Fahrer aufs Motorrad um. Aber das war nie ein Thema - weder für meinen Sohn noch für die anderen Teilnehmer.Das Hobby hat er allerdings von selbst aufgegeben, als er dann doch mal mit seinem Vater einen kleinen Unfall mit dem Motorrad hatte.Ursprünglich wollte er auch den Motorrad Führerschein, hat es dann aber doch beim Auto belassen. "Zu wenig Blech ums Motorad herum", meinte er nach 3-oder 4 Fahrstunden. Da ist ihm schon klar, das er doch eine Nummer gefährlicher lebt.
Mein Sohn hat es nur auf 1,64m gebracht, aber er kann damit auch leben.Ich hatte ihn nahgelegt sich hier auch mal zu melden, aber.....er ist ja nicht krank und will nicht dauernd über Krankheit reden:-)
Grüsse
Sivana
Raphael:
Hallo zusammen,
ich stelle mich als weiterer direkt Betroffener von AGS mit Salzverlust vor. Ich heiße Raphael bin 29Jahre jung/alt *g* und um es vorweg zu nehmen ca 1,72m. (So genau weiß ich es aber nicht, muss nochmal messen lassen)
Ich kann mich Leander nur anschließen in allem was er schreibt (bis auf die Tatsache das ich kein "Experiment" gewagt habe *g*) ;)
Nimmt die Krankheit ernst aber verschließt euren kindern nicht die Möglichkeit ein normales leben zu führen. Ich führte schon immer ein normales Leben weil mich meine Eltern auch gelassen haben.
Irgendwo weiter oben kam die Frage zum Thema Knochen und Zähne auf. Ich kann sagen das meine Knochendichtmessung im Januar okay war. Nehme jeden Tag Vitamin D zusätzlich ein. Zu den Zähnen...da hatte ich weniger Glück. Muss sagen das ich als Kind oft zu faul war sie mir zu putzen und durch das Cortison sie ziemlich beschädigt wurden. Daher war ich leider sehr oft beim Zahnarzt. End vom Lied...heute sind mind. 80% meiner Zähne überkront. Und ja...heute putze ich meine Zähne regelmäßig :)
@Leander: Seit kurzem muss ich meine Tabletten nur noch 2x am tag (Morgens, Abends) nehmen (früher 3x) und ich dachte das wäre schon klasse, aber das du sie nur 1x vor dem schlafen gehen musst und es ausreicht ist echt super :)
Zum Thema Knochen fällt mir noch eine Sache ein. Von 1993 - 2004 habe ich eine sogenannte Hüpfkopfnekrose gehabt. Bedeutet das ich meine Hüfte schonen musste. Also durfte ich 11 Jahre lang keinen Sport machen. Nach 2 OPs und jahrelangem Verzicht auf dem Sport bin ich heute geheilt und darf wieder alles machen :) Damals und auch heute meinen die Orthopäden es komme vom Cortison.
Also, wenn noch Fragen sind, auch ich beantworte sie euch gerne :)
Ganz liebe Grüße
Raphael
Anna-Lena:
Hallo Raphael,
herzlich willkommen im Forum! Wir freuen uns, dass Leander nun Unterstützung hat und nicht mehr alle unsere Fragen alleine beantworten muss :-)
Es freut mich sehr zu hören, dass du im Allgemeinen so gut mit der Krankheit zurecht kommst. Die Hüftgeschichte klingt schmerzhaft, aber schön, dass es dir da inzwischen besser geht.
Danke für dein Angebot, unsere Fragen zu beantworten!
Liebe Grüße
Anna-Lena
Kathrin:
Hallo zusammen,
ich bin Kathrin, 27 Jahre alt und habe auch AGS mit Salzverlust.
Ich hatte ebenfalls eine unbeschwerte Kindheit und habe alles gemacht was andere Kinder auch machen. Ich bin Ski gefahren und bin auch in Ferienlager gefahren. Zum Glück gab es nie Probleme.
Mit den Zähnen hatte ich nie Probleme und mit den Knochen auch nicht. Karies hatte ich das erste mal mit über 18 obwohl ich als Kleinkind meine Tabletten nachts oder am frühen morgen mit Kakao bekommen habe.
Richtig Gedanken über das AGS mache ich mir erst seitdem ich einige kuriose Krankheitssymptome habe und ich von den Ärzten auch keine vernünftigen Antworten bekomme. Ich werde dazu noch ein eigenes Thema erstellen.
Ich freue mich das es endlich ein Forum gibt in dem man sich austauschen kann.
Liebe Grüße
Kathrin
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