Hauptforen > AGS (Adrenogenitales Syndrom)

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Leander:
Hallo zusammen,

durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen und finde es ziemlich gut, dass es existiert. Zur näheren Info: ich bin 21 und seit meiner Geburt AGS-Patient. Aus Neugier, da ich mit wenigen AGS-Patienten bisher gesprochen habe, wollte ich erfahren wie andere diese Erkrankung wahrnehmen und mit ihr umgehen. Bisher konnte ich noch nicht alle Beiträge in diesem Forum lesen, aber leider muss ich zugeben, dass die, die ich schon gelesen habe sehr negativ und verzweifelt klingen. Klar kann ich mir vorstellen, dass man sich als Elternteil immer Sorgen macht und sich grundsätzlich das Allerschlimmste ausmalt und, wenn man mit der Krankheit noch nicht konfrontiert wurde ersteinmal überfordert ist, weil es sich hier ja nicht um etwas bekanntes wie Diabetes handelt. Aber ich kann euch allen hier Entwarnung geben: es is alles halb so schlimm, als ihr euch denkt  ;)
Meine Kindheit war nicht geprägt von Krankheit, unangenehmen Arztbesuchen, oder Ähnlichem - ganz im Gegenteil, es hätte eigentlich nicht besser sein können.
Ich will euch hier jetzt auch gar nicht länger mit irgendwelchen Geschichten aus meinem Leben nerven, aber ich war dann doch relativ schockiert, als ich hier so derart negative Meldungen gelesen habe und Beiträge, die sich anhören, als würde es sich hier um eine tatsächliche "Behinderten-Krankheit" (entschuldigung für die Ausdrucksweise, aber genau diesen Eindruck hatte ich beim Lesen) handeln. Ich persönlich fühle mich in keinster Weise eingeschränkt, lebe nicht anders als alle meine Freunde, bin gut leistungsfähig, und würde nicht behaupten körperlich oder geistig benachteiligt zu sein.

Nehmt eure Kinder nicht als krank, oder gar behindert wahr. Packt sie nicht in Watte, oder verbietet ihnen Dinge tun zu dürfen, die andere Kinder auch tun. Meine Eltern sind relativ gelassen mit meinem AGS umgegangen und genau diese Gelassenheit hat sich auf mich übertragen. Je mehr ihr den Kindern einredet, oder das Gefühl gebt, sie wären krank, oder minder leistungsfähig als andere Kinder, nehmt ihr ihnen die Chance ein sorgenfreies Leben zu führen. Natürlich müssen sie lernen, dass die Medikamente wichtig sind und dass diese regelmäßig eingenommen werden müssen, aber ich kann euch sagen, das merken eure Kinder früher oder später selbst, dass es ihnen nicht gut geht, wenn sie die Medikamente weglassen, oder unregelmäßig einnehmen.

Es ist schwer die Balance zu halten zwischen "ernster Krankheit" und "normalem Leben". Dennoch kann ich behaupten, dass das AGS mein Leben nicht bestimmt. Ganz im Gegensatz zu dem ZDF-Beitrag, der vorsichtig ausgedrückt ziemlicher Sh*t is.

Vieles kommt auf die Einstellung an und genau das wollte ich euch belehrender Weise mit auf den Weg geben ;)

Lasst eure Kinder in erster Linie Kinder sein und keine Patienten. Sich zu viele Sorgen machen sorgt nur für mehr Sorgen und graue Haare und Falten^^. Daher genießt das Leben mit euren Kinder, seid froh, dass sie realtiv gesund sind, denn es gibt tausendmal schlimmer Krankheiten ;)

Alles Gute

Leander

Anna-Lena:
Hallo Leander,

ich kann unser Glück kaum fassen, dass du uns gefunden hast! Ich muste denken: Wir hätten uns früher finden sollen! Mike und ich versuchen, seitdem der erste Schreck verdaut war, Liam "ganz normal" zu behandeln, soweit das geht. Das hat uns unter anderem von unserem Kinderarzt schon einiges an Kritik eingebracht, zum Beispiel, als er erfahren hat, dass Liam 20 Stunden die Woche zur Tagesmutter geht, seitdem er zehn Monate alt ist. Die Sache ist: Er liebt es dort mit den anderen beiden Kindern und die Tagesmutter ist toll. Ich komme früh genug, um ihm seine Mittagsdosis zu geben, sie ruft an, wenn Liam Fieber bekommen sollte und hat den Notfallausweis immer dabei. Trotzdem musste ich mir anhören, dass ich lieber mit Liam Zuhause bleiben sollte. Ich mag meinen Job und bin wesentlich ausgeglichener, und Liam ist es ebenfalls, wenn er unter anderen Kindern ist.

Na ja, egal. Jedenfalls macht mir dein Post richtig viel Mut, und bestätigt uns in unserem Ansatz. Darf ich dich noch etwas fragen? Mike und ich fragen uns schon die ganze Zeit, wie es werden wird, wenn Liam ein Teenager ist und den Alkohol entdeckt. Hat das jemals Probleme für dich ergeben? Andere als die Üblichen, meine ich ;-) Und hast du sonst vielleicht noch ein paar Tipps für uns? Wir fliegen Ende des Monats mit Liam in die USA, auch schon wieder ein Punkt, an dem ich angefangen habe, Angst zu bekommen, ob wir nicht übervorsichtig genug sind... Aber Mike und ich wollen, dass Liam seine anderen Wurzeln kennenlernt und wir wollen unser Leben soweit leben, wie es eben geht. Natürlich nehmen wir Notfallzäfchen mit an Bord des Flugzeugs und werden nicht fliegen, wenn Liam irgendwelche Anzeichen von Krankheit hat, aber ansonsten wollen wir eben, dass wir nicht aus Angst alles Mögliche nicht machen.

Hach, vielleicht war das alles ein bisschen durcheinander, aber ich hab mich wirklich einfach total gefreut, von dir zu hören! :-)

Liebe Grüße
Anna-Lena

Ziva:
Moin, Leander!

Toll, dass Du hierher gefunden hast!
Ich bewundere echt, das Du so locker mit der Erkrankung umgehst! Ich glaube, das liegt auch sehr viel mit an der Erziehung. Meine Mum hat immer Ängste ausgestanden, wenn ich mal wieder krank war (vllt. hast Du meine Beiträge zur Salzverlustkrise ja gelesen). Ich denke, dass das auf mich abgefärbt hat. Wenn ich z.B. wegfahre, auch sei es nur ein Wochenende, dann nehme ich grundsätzlich Tabletten für 2 Wochen mit, checke 3 mal, ob ich alle Ausweise bei mir habe. Im engsten Sinne Einschränkungen sehe ich nur darin, dass man pünktlich seine Medikamente nimmt und im Notfall "etwas anders" behandelt wird. ;) Behindert oder gar Andersartig ist man aber keinesfalls mit AGS, da stimme ich Dir 100 % zu! :) Ich gehe eigentlich recht offen damit um, wobei eigentlich nur meine Familie, mein Mann natürlich und meine besten Freunde wissen, was mit mir ist. Wenn mich jedoch jemand fragt, erkläre ich es so gut ich kann, auch wenn bei den Meisten die Fragezeichen wortwörtlich über den Köpfen erscheinen... *g*


@ Anna-Lena
Huhu! ^^
In die USA wollte ich auch immer mal, mein Traum ist es, einmal nach New York zu fliegen und die Metropole erleben. Aber leider wird es wohl immer ein Wunsch bleiben... :( Ich wünsche Euch schonmal viiiiiiiiel Spaß dort! :)


Liebe Grüße
Ziva

Leander:
Liebe Anna-Lena, lieber Mike,

ich finde ihr macht das schon ganz richtig so ;)

Wenn die 20 Stunden bei der Pflegemutter gut für euch und euren Sohn sind, dann behaltet das auch so bei. Solange sie bescheid weiß, was im Notfall getan werden muss und alle wichtigen Medikamente bei der Hand hat, finde ich es überhaupt nicht verwerflich oder unvorsichtig. Irgendwann wird euer Sohn auch in den Kindergarten/Schule gehen, wo er auch auf "fremde Hilfe" im Notfall angwiesen ist. Und es is ja jetz nicht so, dass man von jetz auf dann einfach umfällt, hohes Fieber und eine SVK bekommt. Klar is es bei Kleinkindern eher der Fall, dass sie sich schnell was einhandeln und öfter mal kränkeln, aber wenn man immer gut vorbereitet ist, ist das gar kein Problem - denke ich. Ich rede mich hier ja auch ziemlich leicht, weil ich ja keinen Plan von Kindererziehung hab.^^

Um auf deine Frage einzugehen Anna-Lena, ich hatte nie großartige Probleme mit Alkohol&Co. Natürlich gabs mehrere Situationen in denen ich die Wirkung und vor allem die körperlichen Auswirkungen unterschätzt habe, aber nach einer Nacht über der Toilettenschüssel und einer 5-fachen Dosiserhöhung war dann alles immer wieder im Grünen ;)
Allerdings war das Teenageralter bei mir eher anstrengend. Mit 14 zum Beispiel hab ich mir in den Kopf gesetzt nicht krank zu sein und hab ohne das Wissen meiner Eltern die Medikamente abgesetzt, nur um zu testen wie lange ichs ohne aushalte. Naja, das ganze hat dann ca. eine Woche funktioniert, in der ich mich echt nicht gut gefühlt habe und die Geschichte damit endete, dass ich mit dem Notarzthubschrauber ins Krankenhaus geflogen wurde ;) Ja, war eine ziemlich dumme Aktion, aber das hat dazu geführt, dass ich für mich selbst gemerkt hab, dass die Medikamente wichtig für mich sind und ich meine Gesundheit selbst in der Hand habe.
Nach diesem "Experiment" hat sich meine Einstellung zur Krankheit geändert - ich hab angefangen sie auch wirklich für mich selbst zu akzeptieren. Als Kind macht man sich nicht so viele Gedanken darüber, weil das alles einfach zu deinem Leben dazugehört und du es nicht anders kennst. Aber mit der Pubertät und der Sebstfindung stellt man auch solche Sachen in Frage^^.
Weiß nicht, ob das nur mir so ging, oder ob es anderen AGS-Leuten auch so ging!?

Tipps kann ich euch nur so viel geben, dass ihr eurem Sohn eine gesunde Einstellung zu seiner Krankheit vermittelt.
Behandelt ihn nicht als wäre er behindert, aber nehmt die Erkrankung trotzdem ernst und seid bei Urlauben etc. immer vorbereitet.
Die USA-Reise finde ich ne Superidee. Ihr sollt ja schließlich auch euer Leben genießen ;) und es nicht vom AGS eures Sohnes bestimmen lassen. Alle Medikamente einpacken, ne gute Auslandskrankenversicherung für alle Notfälle und dann kanns auch losgehn. Ihr könnt die Sprache, ihr fahrt nicht in ein Entwicklungsland - also sehe ich da keine Bedenken ;)

Ich kann nur von meinen Eltern berichten, dass sie sich erst richtig Sorgen gemacht haben wegen meinem AGS, als ich angefangen hab allein irgendwohin zufahren (Klassenfahrten, Festivals, Urlaube, Auslandsjahr etc. ). Das is für Eltern glaub nochmal eine Beweisprobe, aber darüber kann ich euch leider nichts erzählen, da müsstet ihr schon mit meinen Eltern reden^^. Für mich war das alles unglaublich wichtig und ich bin meinen Eltern auch unglaublich dankbar, dass sie mir das alles erlaubt haben und mich nicht aus Angst zu hause eingesperrten.

Falls ihr noch irgendwelche Fragen habt, schreibt einfach, ich beantworte sie euch gerne - so gut ich eben kann :)

Liebe Grüße
Leander

Megi:
Halloooooo Ohhh ist das schön mal positives zu lesen :) freu mich so sehr das du uns hier gefunden hast Hab sooooo viele fragen das ich ganz nervös werde :) wie ist das mit der Medizin wann nimmst du sie also immer pünktlich ??? ...bist du normal Gross ?? Mein Sohn ist ja Grad 4 Monate alt wie Merk ich den das es ihn schlecht geht ? Also klar mit Fieber aber das ich Angst haben muss ? Ich sehe mein max nicht als krank an ich mache das beste draus aber manchmal hat man einfach nur so Angst max hatte noch kein Fieber ich habe aber jetzt schon Panik irgendwas falsch zu machen ...Ohhh ich freu mich wirklich das du hier bist :)

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