Hauptforen > AGS (Adrenogenitales Syndrom)

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Sivana:
Hallo Megi,
als Baby und Kleinkid steckte ich meinem Sohn die Tabletten einfach in die Backentasche und gab dann die Milch oder später Teeflasche nach. Das Hydrocortison zerfiel ja sofort wenn es feucht wurde und rutschte so problemlos mit der Flüssigkeit rein, ebenso wie die halbe AstoninH. Hydrocortison ist bitter im Geschmack (ich hatte es mal probiert), aber den Kindern scheint das nichts auszumachen, weil sie den Geschmack ja schon schnell nach der Geburt kennen lernen.

Meinem Sohn geht es heute immer noch sehr gut, und eigentlich kann man vergessen das er das Problem mit AGS hat.Er nimmt seine Tabletten eigenverantwortlich ein und hat auch mehr Power als sein gesunder Bruder. Nicht ganz zufrieden ist er mit seiner Körpergrösse, denn da blieb er bei 1,64 m mit 13 Jahren stehen. Aber er hat sich damit arrangiert ;-)

Ich habe eben in einer anderen Sparte hier geschrieben wie mein Sohn merkt wenn das Cortisol zu wenig wird. Bei Salz merkt er es eben durch erhöhtem Verlangen nach salzigen Sachen. Als er klein war hatte ich immer Salzstangen offen stehen und ab und an hatte er sich gut bedient. Aber durch die AstoninH hält sich der Salzspiegel eigentlich immer im normalen Rahmen.

Worauf sich die Muttis mit Söhnen vielleicht einstellen sollten, ist eine gute Körperbehaarung im Erwachsenenalter.Kann aber auch bei einem mehr und bei anderen weniger sein. Aber  da gibt es schlimmeres, oder?

bsturm:
Hallo Leute,

ich bin eher durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und froh darüber, endlich so etwas gefunden zu haben.

Vorab ein paar Infos zu mir: Ich lebe in der Nähe von Salzburg (Österreich), bin jetzt 44 Jahre alt, weiblich und lebe seit meiner Geburt mit AGS. Bei uns in der Familie wurde meine Krankheit nie sonderlich erwähnt und ich habe den Eindruck, dass meine beiden älteren Geschwister gar nicht so richtig wissen, welche Krankheit ich habe. Irgendwie hatte ich den Eindruck, dass sich meine Eltern "geschämt" haben.

Ich hatte als Säugling eine vergrößerte Klitoris und eine sehr schmale Scheide. Beides wurde im Alter von ca. 7 Jahren korrigiert. Ich bin nur 1,56 cm groß geworden (und schrumpfe schon wieder), kann aber gut damit leben (ich kann es schließlich auch nicht ändern).

Ich nehme täglich meine Tabletten (Hydrocortone, 30 mg täglich, 20/10). Für mich ist es ganz normal, die Tabletten zu nehmen. Ich habe immer Reservetabletten in der Handtasche mit und auf Urlaub nehme ich immer doppelte Ration mit. Man weiß ja nie, was im Ausland passieren kann.

In der Kinderklinik in Salzburg gab es zu meiner Zeit, also 1967, zum Glück einen Kinderarzt (Dr. Plöchl) der mit meiner Krankheit umgehen konnte.

Kinder habe ich selber keine, da mir das Risiko zu groß war, dass ein Kind meine Krankheit haben könnte.

So. das wäre mal das Wichtigste zu meiner Person und meiner "Krankengeschichte". Ich stehe euch gerne für Fragen zu Verfügung.

Eine Frage hätte ich an die anderen Forumsmitglieder die an AGS leiden und schon erwachsen sind: Wie geht es euch mit den Knochen bzw. den Zähnen? Meine Zähne sind ziemlich miserabel und nach meiner Zahnärztin auf AGS zurückzuführen. Weiters habe ich Osteoporose Werte einer 70 Jährigen Frau. Ich futtere jetzt zusätzlich Kalziumtabletten und nehme Vitamin D3 Tropfen.

Schöne Grüße aus Salzburg

Beate

Anna-Lena:
Liebe Beate,

herzlich willkommen in unserem Forum! Jedes neue Mitglied ist eine enorme Bereicherung und wir freuen uns, dass du zu uns gefunden hast. Vielleicht magst du dich direkt an Ziva wenden, sie ist zwar jünger, aber auch eine Frau und kann sich vielleicht zu einigen deiner Punkte hilfreich äußern.

Wir hoffen auf viele Beiträge von dir und wünschen einen fruchtbaren Austausch!

Liebe Grüße
Anna-Lena

Ziva:
Huhu @ all!

Viele Grüße an alle neuen User! :D


@ Sivana
Hallo!
Dein Sohn ist schon erwachsen, so kannst Du uns viele Ratschläge geben, aufgrund Deiner Erfahrungen! Das finde ich super! :)


@ Beate
Hallo!
ich bin jetzt 29, und auch nen laufender Meter, grade mal 1,57 m und werde auch irgendwie kleiner... O_o :lol: Meine Knochendichte wurde schon ewig nicht mehr gemessen, ich nehme aber auch wie Du zusätzlich Calcium. Letztes Jahr sollte ich auf Anraten meiner Ärztin eine Vitamin D3-Kur in Form von "Vigantoletten 1000" machen, 3 Monate täglich. Ich muss nächsten Monat wieder hin und werde mal so einiges mit ihr bequatschen, da vieles im Argen liegt im Moment. Gerne können wir uns mal austasuchen, wenn Du magst!  :)

Liebe Grüße
Ziva

Sivana:
Hallo Beate, willkommen im Club!

Persönlich finde ich es auch interessant wiederum von Betroffenen zu lesen, die älter als mein Sohn sind. Gerade zum Thema Knochendichte erinnert ihr (Ziva und Beate) an was, denn das sollte bei Felix auch wieder mal überprüft werden.

Ich denke Beate, es gibt im Bereich des AGS viele heisse Eisen über die man nicht spricht bzw. nur in den eigenen 4 Wänden. Ich vermisse oft, auch bei den sog. grossen Initiativen, das Thema "mögliche OPs bei XY Jungs". Klar, kommt nicht generell vor, kann aber vorkommen. Meinen Sohn hatte es z.B. getroffen. Und erst als "das Kind in den Brunnen gefallen war", hörte man noch von anderen Fällen. Aber offiziell existieren die nicht.In der Pubertät kann durch Aromatisierung das eh schon erhöhte Testosteron in Estradiol umgewandelt werden, dann verweiblichen die Jungs optisch und die Oberweite muss dann operativ entfernt werden. Für einen 13-jährigen Jungen war so eine doppelseitige Amputation auch nicht gerade ein Renner.

Die andere Sache ist die von uns heterozygot Betroffenen. Wir gelten meist als gesund - aber sind wir das wirklich? Klar, wir müssen keine Tabletten einnehmen, bzw. nur einige wenn sie krank sind oder über den Zeitraum der Pubertät. Aber ist es als normal anzusehen, das viele von uns weiblichen Trägern immer mit Rasierapparaten bewaffnet sind?

LG
Sivana

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