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Herzlich Willkommen

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Anna-Lena:
Liebe Forumsgäste,

als unser Sohn Liam im Oktober 2010 auf die Welt kam und in seiner ersten Lebenswoche mit AGS mit Salzverlust diagnostiziert wurde, hatte niemand in unserer Familie eine Ahnung, was es mit dieser Krankheit auf sich hat. Wir wurden zwar in der Kinderklinik nach und nach über die Krankheit aufgeklärt, doch die Fragen, die uns am meisten unter den Nägeln brannten, konnte uns das Fachpersonal auch nicht beantworten: Wird unser Sohn ein "normales" Leben führen können? Was machen wir, wenn er seine Medizin nicht nehmen will? Wie gehen wir im Alltag mit der Krankheit um? Kann er trotzdem zur Tagesmutter/in den Kindergarten gehen? Und so weiter, und so weiter.

Neben all dieses Fragen hatten wir alle vor allem eins: Angst. Das Wort "Gendefekt" stand im Raum und nahm unsere Gedanken ein. Wir hatten unseren kleinen Schatz noch gar nicht richtig kennengelernt und schon mustten wir eine solche Bewährungsprobe in unserer brandneuen Rolle als Eltern bestehen.

In dieser Zeit haben wir viel im Internet recherchiert und festgestellt, dass im deutschsprachigen Raum, im Gegensatz zu den USA & England, kaum Austauschmöglichkeiten für Eltern von Kindern mit AGS bestehen. Und so kam uns die Idee, das zu ändern. Denn nichts hilft mehr, als sich mit anderen Menschen auszutauschen, die ebenfalls mit AGS in Kontakt gekommen sind. Wir hoffen, hier einen Platz für regen, verständnisvollen Austausch schaffen zu können, um uns gegenseitig das Leben ein bisschen leichter machen zu können.

Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen!

Anna-Lena

Megi:
Das so toll das ihr das Forum gemacht habt ...ich habe vor 2 Wochen erfahren das mein Sohn Maximilian Ags mit Salzverluste hat für mich ist eine Welt zusammen gebrochen und für meinen Mann auch ...ich habe keine Ahnung gehabt was das ist oder wie das ist mit einen Kind zu leben ...im Internet steht wirklich nicht viel drin ...dann habe ich Anna Lena kennengelernt und sie hat mir soviel mut gemacht ...die letzten zwei Wochen waren die Hölle wirklich nun sehe ich sehr optimistisch in die Zukunft auch wenn ich natürlich ab und zu wieder zusammen breche und nur Weine ... Ich hoffe hier mehr Austausch Möglichkeiten zu finden ich bin grad am Anfang mit meinen kleinen und bin für Infos tips sehr dankbar

Michael:
Hallo Megi,

schön, dass du hier bist, und Willkommen!

Ich kann mich nicht so richtig dran erinnern, wie es mit der Medizin war, als unser Sohn so frisch auf der Welt war. Ich denke, wir hatten Ihn mit der Flasche gefuttert und gleichzeitig eine Spritze mit ca 2,5ml Natrium mit dem Hydrocortison, und Astonin H drin aufgelöst in dem Mund reingespritzt.

Es war nicht immer einfach, und Ihr müsst bestimmt Euer Taktik mehrmals wieder neu überlegen, aber es wird einfacher, garantiert!

mel76:
Hallo zusammen!

Bin über Umwege auf diese Seite gekommen und würde mich sehr über Informationsaustausch freuen. Wir als Familie sind schon länger mit dem Thema AGS + SV unterwegs, da einer unserer Söhne (8J.) diese Krankheit "erwischt" hat, ebenso unsere kleinste Tochter (4J.), die beiden anderen Kinder sind krankheitsfrei, auch keine Überträger. Also, wenn ich Fragen beantworten kann, immer her damit ;), denn ich habe auch erlebt, und erlebe es nach wie vor, daß wir Eltern zuviel mit unseren Fragen und Problemen alleine sind. Gerade im Kleinkindalter empfinde ich den Umgang mit AGS als schwierig, habe aber das Gefühl, daß es leichter wird, je älter und verständiger die Kids werden, bitte korrigiert mich, wenn es jemand mit älteren Kindern anders erlebt....

Herzlich Grüße
Melanie

Anna-Lena:
Herzlich Willkommen, Melanie!

Das ist ja großartig, dass du zu unserem Forum gefunden hast! So eine erfahrene Mutter von zwei Kindern mit AGS ist natürlich eine extreme Bereicherung für uns alle.

Ich persönlich hätte tatsächlich ein paar Fragen an dich, ganz besonders, was das Thema weitere Kinder angeht, denn mein Mann und ich würden gerne noch ein zweites Kind bekommen. Ich werde dazu einen neuen Thread eröffnen, so dass andere Interessierte vielleicht leichter die Informationen finden. Über eine Antwort von dir würde ich mich sehr freuen!

Alles Liebe
Anna-Lena

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